Hoy es un día muy importante para la Comunidad de la ELA. Las asociaciones y fundaciones componentes de #conELA aunamos nuestras voces para que se nos escuche más alto. 🍀¡Juntos somos más fuertes!🍀

Congratulations to the newborn Spanish National Confederation of #ALS associations #conELA. We have now a stronger voice. ern euro_nmd EUpALS European Parliament EURORDIS-Rare Diseases Europe ALS/MND Alliance MND Research WORLD FIGHT AGAINST ALS @ALSEUROPE ALS patiëntenvereniging

If one person dies from ALS, that’s one too many. #FDA, it’s time to get the medication and treatments we need now. Tomorrow may be too late for some of us. #NEVERGIVEUP, #NEVERGIVEIN.

La ciencia avanza para la ELA, pero muy,muy,muy despacio !! Ya son 150 años y sin ningún tratamiento factible.#ELA sciencedaily.com/releases/2022/…

Tengo más de 100.000 seguidores en mis redes sociales contando mi canal de YouTube. Ven mis tweets una media de 16 millones de personas cada mes. Me siento muy feliz, no por ser más conocido sino porque si soy conocido la ELA es conocida. Ese es mi objetivo. GRACIAS A TODOS

Bout time for FDA to support ALS‼️ People are dying daily. We need drugs in bodies ASAP! If you were dealing with ALS you would not be so casual with your decision!!!

Dr. Robert M. Califf Dear Dr. Califf, I image your plate is full (#covid, #cancer). As someone living with #als, I read lots of tweets asking for your help. Would it be possible for you to give the #als community a response as to what you plan for treatment action for us? 🙏

Another day and nothing from the U.S. FDA please let us have access #tryb4wedie The ALS Association help us

Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA juntosvenceremosela.com/2022/04/24/nac…

Jaime lucha por cada enfermo de #ELA, por la investigación y el estudio para encontrar una solución. Se merece ese y muchos otros premios ⁦dalecandELA⁩ #dalecandELA #ALS ⁦Premios Princesa⁩ #MND #PorUnMundoSinELA periodistadigital.com/hablandoenplat…

Hoy estoy muy enfadado, rabioso y siento mucha impotencia. Estoy harto de que compañeros enfermos de ELA por no tener dinero para pagar sus cuidados, se vean obligados a morir por no poder hacerse una traqueostomía. Suplico al Congreso que ponga ya en vigor la #LeyELA.

Coya’s primary goal is to provide meaningful treatments to diseases that are driven by #inflammatory processes, including most neurodegenerative diseases as well as a multitude of #autoimmune conditions. Read more via Future Science Group: futuremedicine.com/doi/10.2217/fr… #Science #Health

Imaginad q necesitáis una traqueostomía para seguir viviendo pero q los médicos os aconsejan la sedación pq vuestra situación socio-económica no os permite mantener los cuidados posteriores necesarios. Eso es la ELA para el 90% de nosotros. Y en este caso, es una amiga. #LeyELA

La cultura del trabajo y del esfuerzo durante la historia de la humanidad a hecho que tú a día de hoy estés vivo. El progreso de la humanidad se consigue trabajando y luchando para mejorar la vida. Las cosas sin esfuerzo no se consiguen. Trabaja, lucha y actúa. No seas vago.

Hoy hace 3 años de esta foto. Unos días después me pusieron una sonda gástrica para no morir deshidratado y desnutrido. Estaba en los huevos. Llegué a pesar unos 40kg. Comer y beber se convirtió en un infierno. Me ahogaba y no podía tragar. La sonda me ha salvado la vida.

¿Cuenta La Caixa CaixaBank con una formación básica de cómo tratar a personas con diversidad funcional? ¿Cuenta La Caixa CaixaBank con personas expertas en la accesibilidad en el diseño e implementación de sus nuevas oficinas?

Desde 🍀ARAELA dedicamos nuestros esfuerzos en tratar de mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA de Aragón. Extendemos este cometido y conciencia a apoyar cualquier acción que ponga en foco visibilizar la realidad de la ELA y las necesidades que tenemos.