🔴 [Congrès #SFP2023 ] de la Société Française de Pédiatrie 🧸, J2
📍Marseille Chanot, stand 39 #FSMR #maladiesrares
Le 🩺 Pr Brigitte Chabrol, Présidente du congrès, coordinatrice #CRMR Filière G2M, est venue saluer toute l'équipe qui rencontre/sensibilise de nombreux #professionnels #pédiatres .
#MaladiesRares Merci à Groupama Nord-Est et GroupamaFédé08 pour l'organisation de ce concert #solidaire en faveur de la lutte contre les maladies rares 🙏 Armelle Schaefer
#MaladiesRares Les 2 et 3 juin, Alliance maladies rares organise son 4ème congrès et réunira sur 2 jours la communauté associative dédiée aux maladies rares. L'ensemble des acteurs présents contribueront aux travaux d'un futur 4ème Plan National Maladies Rares #PNMR
#MaladiesRares 7070 euros reversés à NeurofibromatOSEs grâce à la mobilisation de 707 collaborateurs du Groupe Groupama ! Ce don permettra d'aider au financement d'un week-end de détente pour 45 familles touchées par les neurofibromatoses : fondation-groupama.com/article/portra… MERCI !
🔴 [Congrès #SFP2023 ] de la Société Française de Pédiatrie, c'est parti ✨️
📍Marseille Chanot, stand n°39 #maladiesrares , les #FSMR sont là pour répondre à vos ❓️et vous informer sur #PNDS #ETP #Transition 🧒🧑.
Passez jeter un 👀, faire un 👋🏻
FIMATHO vous partage son bulletin recherche de juin 2023 !
📷 Au sommaire : résultats de l'AAP FIMATHO 2023, étude TransEAsome et NAVA-Diaph, RARE 2023, veille des AAP
📷 Consulter le bulletin
fimatho.fr/actualites/463…
#fsmr #maladiesrares #Recherche
Finding the right treatment when living with a health condition like chronic myeloid leukemia (CML) can be challenging. Learn how Al navigated his CML treatment journey and found the right fit for him.
#NovartisCollaborator
#chronicmyeloidleukemia #Cancer #Leukemia
C’est la journée Internationale des MaladiesRares #RareDiseaseDay2023
Est considérée comme rare lorsque moins d’une personne sur 2 000 est touchée, moi c'est ultra rare.
Nous faisons avec.
Un dessin avec les couleurs de cette journee : bleu, rose et vert.
Fleur DA
🆕 C'est en ligne ✅ Au programme de votre web conférence du jour : Diagnostic, traitement, soins, pronostic de l’artérite de Takayasu chez l’enfant avec Pr Isabelle KONÉ-PAUT 🩺 Dispo en 2 parties 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #fsmr #CeReMAIA #Takayasu #vascularite
Heureuse de retrouver encore une fois le Professeur Romain Marignier ! 😊
Et cette fois ci pour célébrer ensemble les 60 ans de l’Hôpital Pierre Wertheimer 🎉
#neurologie #MIRCEM #NMO SD #NMO #MOGAD #neurotwitter #neuromyéliteoptique #maladiededevic #maladiesrares
🔴 C'est parti pour la 14ème journée annuelle du centre de référence des maladies respiratoires rares RespiRare à Institut Imagine !
#maladiesrares #raredisease
#PID #DCP #Ondine #DDB #Malformationpulmonaire #DAAT
🔴 [4ème congrès de l'Alliance maladies rares] c'est parti ✨️
Plénière d'ouverture : les défis d'un 4ème #PNMR #maladiesrares par Hélène Berrué-Gaillard, sa présidente, Jacques Bernard, co-fondateur, Anne-Sophie Lapointe, Ministère de la Santé et de la Prévention, Pr Véronique Paquis-Flucklinger, Ministère Enseignement supérieur et Recherche
⏳️📣 [Congrès #SFP2023 ] de la Société Française de Pédiatrie
🗓 31/05 - 02/06
📍Marseille Chanot, stand n°39 #maladiesrares , à nos côtés, les #FSMR Filnemus FIMATHO Filière G2M MaRIH #MCGRE MHEMO Filière TETECOU pour vous informer sur #PNDS #ETP #Transition 🧒🧑.
Dernière consultation de #nephro … 🙏 infiniment à cette superbe équipe de Hôpital Pitié Salpêtrière - AP-HP pour son accueil et la qualité du service rendu aux #patients . Je vais accélérer avec SKEZI SKEZIA mais aussi dans les #maladiesrares du #calcium tjs à Hôpital Pitié Salpêtrière - AP-HP #StayTuned
Armelle Schaefer, référente Fondation Groupama dans les #Ardennes , introduit le concert de musique classique organisé au profit de la Fondation Groupama à l'église d'Asfeld #MaladiesRares
🎧 Nos Voies Singulières, l'épisode 3 'On est obligé de tout le temps se remettre en question', est en ligne !
🔃 Disponible dès maintenant sur vos plateformes de podcast
smartlink.ausha.co/nos-voies-sing…
#podcast #prior #erhr #aidants #maladiesrares #handicapinvisible
🛎️Alerte nouvel outil ! Cartes situations pour patients transplantés
✅ Elles parlent angoisses, douleurs, libido, sommeil...
💻 Retrouvez-les ici : urlz.fr/m16C
On attend vos retours 😊
#ETP #educationtherapeutique #maladiesrares #mucoviscidose #transplantation
🥳 Le 20 avril 2023 a marqué la première Journée Nationale de la MOGAD !
🎥 Vous pouvez dès maintenant revivre tous les moments forts de cette journée grâce à notre playlist dédiée sur la chaîne Youtube de NMO France : youtube.com/playlist?list=…
#MOGAD #neurotwitter #maladiesrares
↪️ #Retoursur | La journée des familles 2023 de l’ AFS ONDINE 🧬 👪 qui a eu lieu le 13 mai 2023, à l' Institut Imagine 🧪🏥
👉🏽 En savoir plus 🌐 rb.gy/79wxp
#maladiesrares #SyndromeOndine #ventilation #soin #ETP #recherche #transition #respirare #orphalung
Plus d'une centaine de personnes acclament l'orchestre Arioso lors du concert organisé pour la Fondation Groupama à Asfeld #Mutualisme #MaladiesRares