Today is EB Awareness Day and the start of EB Awareness Week! Helping us in our efforts to raise awareness is long-time DEBRA supporter, singer-songwriter Luca Hänni who has dedicated a song to all Butterfly children worldwide. bit.ly/ButterflyLucaH…

Vandaag ontvingen we het trieste nieuws dat prof. dr. Marcel F. Jonkman is overleden. We wensen zijn gezin en alle nabestaanden veel sterkte . #vlinderkind #rouw #verdriet #gemis

Leuk nieuws, team Vlinderkind 🦋🚘 rijdt mee met de #zomereditie #2019 Rondumdekarke

#ProQR announces spin out of #QR313 and all other #EpidermolysisBullosa activities into Wings Therapeutics, a new company formed and financed by EBPartner and focused on developing transformational therapies for #DEB patients. Read the release here: bit.ly/2uso7wZ

Vorstelijke #donatie aan #vlinderkind van Chris Oomen na afscheid DSW Zorgverzekeraar ! #eb #FightEB #research UMCG #blarenziekte Huidfonds ZeldzameZiektenFonds @GoedeDoelen_nl DEBRA International Lees meer op onze website vlinderkind.nl/index.php/nl/n…

#teamvlinderkind gaat volgende week weer rijden voor #vlinderkind . Team Vlinderkind II bestaat uit moeder Linda Koehorst en haar oudste zoon job . Er rijden met Rondumdekarke twee #vlinderkindteams mee! We keep you posted! 🦋🦋

We vragen 30 seconden van je kostbare tijd. #impact #eb #Vlinderkind kort en krachtig in beeld youtu.be/K5TovbruPT8 via YouTube daarom vragen we #aandacht tijdens Rondumdekarke voor Stichtingvlinderkind

Iets Gemist? Voor Vlinderkind in Mysteryroads update 4 op 18-01-2018 in Twente wordt wakker twentefm.nl/ietsgemist/9047

Iets Gemist? Voor Vlinderkind in Mysteryroads update 5 op 19-01-2018 in Twente wordt wakker twentefm.nl/ietsgemist/9055

Zo meteen op Twente FM: Mysteryroads....vlinderkind

De #uitslag #prijsvraag #vlinderkind is bekend! Alle winnaars vam harte gefeliciteerd en alle deelnemers dank voor jullie deelname! €1300,00 voor #vlinderkind lees meer over de uitslag op #fb #teamvlinderkind en op de teamsites #mysteryroads mysteryroads.com/teams-18/team0…

Alle teams Stichting #Vlinderkind op podium bij #mysteryroads Linda Koehorst @Scanctteam33 @Nieuws_Hengelo Hengelo's Weekblad @indebuurt074 hengelosweekblad.nl/nieuws/algemee… #hengeloweekblad

#waardering inzet #teamvlinderkind #vlinderkind #mysteryroads #podium #letterlijkenfiguurlijk @jonkmanmf @Nieuws_Hengelo @indebuurt074 Roerpen Slangenbeek Slangenbeek Nieuws Radio Hengelo TV Twente FM BM Sander Schelberg Eddy van Hijum RTV Oost Hengelo's Weekblad Jan Colijn facebook.com/teamvlinderkin…

#derby #NEC #GRA in teken van #vlinderkind #actie #NECDoelbewust #degraafschap sjoerdars LucteRiele N.E.C. Nijmegen De Graafschap De Graafschap Business Club @Scanctteam33 De Gelderlander bit.ly/2u4kfos

We zijn erbij !#NECGRA #vlinderkind N.E.C. Nijmegen De Graafschap sjoerdars LucteRiele @FOXSportsnl Omroep Gelderland De Gelderlander @Scanctteam33 Ed Smit

#paasraces #dnrt naamsbekendheid #vlinderkind #eb DNRT Nederland @CPZtweets #porsche #pcz vlinderkind.nl/index.php/nl/

Toon is al even onderweg voor #demooiste voor #vlinderkind #nnrotterdam RTVRIJNMOND bijna €5000 al opgehaald via Jordan van Bergen ! #bib488 #livetracking bit.ly/2GiV4o4

Shivan Hassan, #eb #patient , bij JeZalHetMaarHebben #JZHMH BNNVARA @ZodiakNederland NPO 3 #vlinderkind #blaren @jonkmanmf Tim Hofman sjoerdars LucteRiele

Deze vette #maserati #ghibli rijdt vandaag mee met Monarch Rally #vlinderkind #eb Munsterhuis Edwin Hindriks Hanneke van Kammen Maurice de Vries De Witte Olifant Ingo Leth

Voor de 2e doet ook GigantFM weer mee met Monarch Rally voor #vlinderkind #eb #debra! De Witte Olifant Hanneke van Kammen