Cisse Vermeer, our PhD student at the UMCG Center of Expertise for Blistering Diseases, gave a great talk on his work at the Dutch Society of Experimental Dermatology. #exonskipping #antisense #therapeutics #vlinderkind Stichtingvlinderkind

📣🦋📣Onze allereerste nieuwsbrief is zojuist verzonden. Wil jij deze ook ontvangen, meld je dan aan! vlinderkind.nl/de-digitale-ni…

Binnenkort verschijnt onze tweede digitale nieuwsbrief met nieuws en actualiteiten. Wil jij deze ook ontvangen, meld je dan aan via vlinderkind.nl/nieuwsbrief/

Onze nieuwsbrief van februari is zojuist verstuurd. Wil jij ook op de hoogte gehouden worden omtrent nieuws en actualiteiten van Vlinderkind meld je dan aan via vlinderkind.nl/nieuwsbrief/

‼️Jaaaa we hebben weer een kijktip‼️ 📅 Zondagavond (10-03-2024) 🕰 19.20 uur 📺 NPO 3 / BNNVARA 🎥 Je Zal Het Maar Hebben Junior 🙋‍♀️ Amélie #vlinderkind #eb #blaren #epidermolysisbullosa

Binnenkort verschijnt onze derde digitale nieuwsbrief met nieuws en actualiteiten. Wil jij deze ook ontvangen, meld je dan aan via vlinderkind.nl/nieuwsbrief/

Event by Student, zijn een groep van zes studenten en voor hun minor Eventmanagement aan de HAN in Nijmegen het Foodfestival de Vlindertuin organiseren op zaterdag 25 mei van 14:00 tot 19:00 bij de Hortus in Nijmegen. Een evenement voor jong en oud!

SCHIPPERS EN IEDEREEN MET EEN VLAGGENMAST OPGELET: Bij een donatie van €75 aan Stichting Vlinderkind wappert er binnenkort ook bij u een leuke vlag! Doneren kan via onderstaande link: lnkd.in/eXqydWdU

Wij zijn op zoek naar een vlinder mascotte pak. Wie kan ons helpen? #dtv #vlinderkind #mascotte

Hoera!!!❤️🦋🎈👋🎉🥳🦋❤️ Met nog enkele weken te gaan hebben de ruim 35 deelnemers die voor Stichting Vlinderkind de 4Daagse gaan lopen het record bedrag van € 100.000 opgehaald. Dit is werkelijk uniek, niet eerder heeft een goed doel in zo’n korte tijd zoveel geld opgehaald.

Voor veel vlinderkindjes zijn korte broeken, t-shirts of zwemkleding tijdens de zomervakantie niet vanzelfsprekend. EB gaat namelijk altijd in alle heftigheid mee. Desondanks geniet Dax van blazen naar een paardenbloem. #waarblijftdiezalf #Vyuvek #vlinderziekte #compassionateuse

Dat de eerste editie van deelname aan de 4daagse door team Vlinderkind enorm succesvol was, hebben we al eens gemeld. Maar hoe gaaf het was, kun je nu zelf zien in deze prachtige after-movie: youtu.be/4YIezl2NAok

Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte. Onze gloednieuwe campagne lanceren wij vandaag tijdens de start van de EB awareness week.

Bij welke radio-DJ mogen we meer vertellen over vlinderziekte en onze campagne? #dtv

Mogen we bij jou aan tafel vertellen wat de vlinderziekte inhoudt @evajinek #dtv

Zojuist zijn wij gestart met onze nieuwe campagne: Vlinderziekte. Een verschrikkelijke kinderziekte. Mogen wij bij jou uitleggen wat vlinderziekte is Humberto Tan ? #dtv

De dochter van Wendy van Teeffelen is een vlinderkind. Dat klinkt als een sprookje maar het is een nachtmerrie. Zij lijdt aan de vlinderziekte waarbij haar huid letterlijk loslaat. Help via vlinderkind.nl #eb #ebawareness #vlinderziekte

Beste Geert Wilders en Fleur Agema. Hebben jullie al tijd gehad om de noodkreet in de mail van de moeder in deze video te beantwoorden? #dtv #vlinderziekte

In onze nieuwe campagne op Sky Radio hoor je Sjoerd de Haan. Sjoerd is vader van Dax, een vlinderkind. Dax heeft een zeer ernstige vorm van de vlinderziekte. Sjoerd vertelt in dit interview: “Leven met een kind met deze ernstige vorm van de vlinderziekte is een dagelijkse strijd”

2/1 In Amerika is een zalf die ervoor dat de blaren sneller genezen en langer wegblijven. Maar Vyjuvek is nog niet beschikbaar in Europa. Eerst moet het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) goedkeuring geven. En hoe lang dat gaat duren, weet niemand.