🦓🧬Por que si no sospechas, si no las piensas, no las puedes detectar #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara #cebrasmexico #EnfermedadesRaras #enfermedadeshuerfanas #EnfermedadesDeBajaPrevalencia #enfermedadesmetabolicas COMPARTIR 👍
El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y desde la @fundacionlihea nos invitan a las actividades que tienen programadas para este día.
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#FECOERSomosTodos
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La Fundación para las @fundapor_ nos comparten esta invitación para que asistan a la conferencia 'El uso racional de los opiodes y sus efectos adversos de su uso a largo plazo'
Inscripción 👇🏾
forms.gle/G41w44GpvTNFUH…
#porfirias
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📣 Los esperamos en nuestro evento presencial en Medellín
#EnfermedadesHuérfanas , una mirada desde la atención primaria
¿Sabes qué es la Mesa Técnica de trabajo por las Enfermedades Raras de Antioquia? Aquí sus fundadoras #Lyda y #Beatriz nos cuentas un poco sobre esta iniciativa qué nació hace varios años.
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#Mesaerantioquia
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#raredeseaseday
Luego de la pandemia del COVID se registra un subregistro de pacientes que padecen #Fibromialgia y que es importante que se analice este proyecto que sí cuenta con legislaciones parecidas en algunos países de la región.
#Salud #EnfermedadesHuerfanas
#HipertensióNPulmonar en
𝐿𝐴𝑇𝐴𝑀 𝑅𝐴𝑅𝐸 𝐷𝐼𝑆𝐸𝐴𝑆𝐸 𝑆𝑈𝑀𝑀𝐼𝑇 2023 #BambergHealth #AyúdanosaRespirar
#Enfermedadeshuérfanas #EnfermedadesRaras
bamberghealth.com/event/latam-ra…
15 Día Mundial de #EnfermedadesHuérfanas Oportunidad para conocer más de estas enfermedades, que raramente se diagnostican y tienen poca o ninguna investigación. #15DiaMundialDeEnfermedadesHuérfanas #ehsincondiciones #rarediseaseday #EnfermedadesRaras #HipertensiónPulmonar
En este video puedes ver un poco de lo que vivio en el primer foro del ciclo de diálogos ciudadanos sobre la #ReformaALaSalud .
#Enhu #NosUnenTusDerechos 🤝 #enfermedadeshuerfanas #PorlosPacientes #porelderechoalasalud
En el Día de las #EnfermedadesRaras , nos unimos al llamado de los 2 millones de pacientes, pidiendo al Gobierno avanzar en la implementación del plan nacional de #enfermedadeshuérfanas con participación de las organizaciones representantes. #SOSPorLasRaras #RareDisease
Seguimos conociendo las organizaciones sociales de la Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas de Antioquia les invitamos a que conozcan un poco de la fundación @corazondecristal2013 a través de su directora Lyda Londoño.
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Estamos para apoyarte.
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#saludAntioquia
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Hoy 28 de febrero, se iluminará #Colombia en conmemoración de las #enfermedadeshuerfanas en apoyo a las personas y familias con diagnósticos de Enfermedades Raras.
#RareDiseaseDay
Federación Colombiana de Enfermedades Raras
Angélica Rueda, paciente de MPS IV solicita con carácter urgente ayuda para retomar su tratamiento que ha sido interrumpido por la EPS Savia Salud con efectos para su calidad de vida. Son 6 semanas sin terapia.
#SaludColombia #Urgente #Medicamento #EnfermedadesHuerfanas
En #Consultorsalud dialogamos con María Fernanda García, directora de la Fundación Cronicare y Gloria María Cely, directora de Fundaper sobre los principales desafíos que enfrentan los pacientes con #enfermedadeshuérfanas
En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, recordemos que cada caso es una historia de lucha y esperanza, unamos esfuerzos para mejorar la atención médica, promover la investigación y brindar apoyo a quienes las padecen #EnfermedadesHuérfanas #Solidaridad