I feel stuck , I do too much then I crash and feel suicidal. When I rest enough , and pace im in a terrible mental state because I have to isolate myself to do so.
Most of us are dealing with this but I cant deal with the emotional pain.

Ihr wollt wissen,wer sich bei #NichtGenesen engagiert? Anna ist Krankenschwester,sie hat #LongCovid ,ihre Ärztin glaubte ihr nicht,sie bekam jetzt einen Herzschrittmacher u. sie kämpft schwerstbetroffen aus dem Bett heraus,sie will ihre Kinder aufwachsen sehen.Anna ist nicht müde!

1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar 'anerkannt' ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das'Schritt für Schritt', oder 'stufenweise' die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.

the level of aggressive pem i have being forced into this sunlight filled room 24/7 for 3 days now and speaking when i physically cant and eating when it exhausts my digestive system is unfair. i cant even begin to imagine the horror of my new baseline leaving here.

Greetings from Munich Marathon- message to the world- LET‘S CURE ME/CFS! Christoph Ströck WE&ME Foundation #awareness #MECFS

Joko & Klaas Was hier passiert ist weltweit einmalig und aus Deutschland!
Gebt uns eine Minute

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Vor zwei Jahren mit #Coronainfektion
- Heute, 2 Jahre mit #MECFS

19 Jahre #MECFS , 9 davon schwer und zuletzt sehr schwer, 4 Jahre Twitter, davon das letzte leider kaum noch aktiv, zu krank, nebenbei noch mit E-Mails an Politiker etc gearbeitet,die ganze Bubble kämpft so toll. Doch was hat sich, zumindest für uns langjährig, vorpandemisch 1/

Liebe Kolleg*innen,
ein Mensch, der mit #PostCOVID Diagnose, #POTs , #PEM #MECFS
und verschlechterten
Zustand nach mobilisierender #Reha Ängste äußert,
nie wieder gesund zu werden,
hat keine Angststörung.
Er hat eine der Situation angemessene
Real-Angst.
#MedTwitter

Werdet bitte aktiv ✍️

Sie brauchen noch ca. 228 Leute, die sich kurz beim Merkurist registrieren und abstimmen, damit dort über den Trauergang in Wiesbaden berichtet wird 🙏

ME/CFS, LongCOVID, PV - 23.03. Demo für Anerkennung, Forschung und Versorgung merkurist.de/wiesbaden/snip…

Finally! We are live ! Now it’s your turn! ✅🚀

Our landing page is live and you can register yourself as a listener for #UniteToFight2024 - the biggest global online conference for #LongCovid and #MECFS . 18 hours, 2 days. 100% community-driven.

But equally important is to

🧵1-8
Nachdem wir uns nun einen Tag lang von den Strapazen des #LongCovidAwarenessDay erholt haben, folgt nun für alle die nicht live dabei sein konnten, eine Zusammenfassung zu der von Politikern gut besuchten Veranstaltung. Alle weiteren Informationen, entnehmt ihr den Bildern.

Habe gerade die Nachricht eines Freundes abgehört: 20 Jahre #MEcfs #POTS usw., knapp die Hälfte seines Lebens: jetzt hat er Corona oben drauf. Seine Worte: „…das vernichtet mich komplett…mein Gehirn stirbt …Ich kann auch nirgendwo hin, um mir Hilfe zu suchen!“ Deutschland 2024

'Es gibt postvirale Syndrome genauso nach anderen Infektionen.

Wer daraus jedoch schlussfolgert, es gibt kein LC, hat die Studie nicht verstanden.'

Soll heißen: Es ging nie um die Existenz, sondern um die Namensgebung.

Die zitierte australische Studie zeigt erneut, dass postvirale Syndrome genauso nach anderen Infektionen auftreten. Deswegen macht die Beschränkung auf LC auch wenig Sinn. Wer daraus jedoch schlussfolgert, es gibt kein LC, hat die Studie nicht verstanden.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

Normalerweise bin ich auf X eher „neutral“ unterwegs aber hier möchte ich meine Solidarität ausdrücken ✊🫶
#LongCovid AwarenessDay #LongCovid

Ist es bei euch auch so, dass Angehörige immer stärker abstumpfen? Emotionaler Support wird bei mir immer weniger. Meine mum meldet sich nur wenn ich positives berichte, ansonsten antwortet sie mir nicht mehr. Mein Freund behandelt mich wie ein Betreuer im Pflegeheim.

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