指定難病持ちフル勤務会社員
@panic_03
21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
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https://note.com/good_dunlin487 29-10-2019 13:39:53
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あすとる
@astor330
長い英国生活の後、安全性情報のお仕事してます。TOEIC920。 2017年6月にGBS発症、半年入院、退院後も後遺症は残ってます。最近は円錐角膜と網膜円孔で失明の危機…２年待ってようやく角膜移植。その他アトピー、IgA腎症。ついに糖尿も。オゼンピック中。南米長期滞在目指してスペイン語をのろのろ勉強中。
パニック障害克服ナビ：体験者が伝える心の整え方と対処法
@togashi1967
パニック障害・乗り物恐怖症・会食恐怖症を克服した経験者です。再発しない方法を実体験から確立し、YouTube・ブログ・電話カウンセリングで発信中。すぐに回復したい方、自分で管理したい方、継続的に支えがほしい方へ、体験者目線で具体的なアドバイスを致します。YouTube・ブログでは、実践的な回復法を発信中 ↘️
ワクチン後遺症@健康被害救済制度否認
@progresstr
21年8月９月ワクチン接種後9ヶ月後にギランバレー症候群発症その後MRIで脊髄損傷と判り急性散在性脳脊髄炎(ADEM)or急性弛緩性脊髄炎(AFM)を疑う。溝落ちから下半身にかけ激痛、痺れ麻痺、痙縮が酷く歩行困難、痙縮軽減のためITB治療手術を行いリハビリで杖か伝い歩き23年9月に健康被害請求するも25年3月否認される
たけ
@911_sc
リタイア後直腸周囲膿症で手術、突発性難聴で入院、メニエール病を発症、強烈なめまい、左耳復活せず酷い耳鳴り。期外収縮持ち。2023年10月光視症発症。😰真空管大好き、 古い外車好きです。古い人間です。無言フォローお許し下さい。エロ、副業はブロックします。
sirokuma
@sirokuma19
山･海.自然が大好き！登山、スキー、釣り、車、料理が趣味。藤田麻衣子さん・半崎美子さん、熊木杏里さんが好き。路上ライブ・コンサートへ。 2021年前十字靭帯断裂し人生が急展開。長母指伸筋健断裂、左足下垂足、脊髄多発神経鞘腫、CIDP。IVIg18回以上。タクロリムス3mg内服、ハイゼントラ400mg/kg/w
MSキャビン
@mscabin
NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）に関する話題を理事長中田が発信中。団体の活動も時々お知らせします。お問い合わせはウェブサイトからお願いいたします。 （@mscabinではないアカウントは偽物です）
高尾 洋之
@dr_stroker
脳神経外科をやりながら医療ITを考えるちょっと変わった医師。脳卒中医療や脳血管障害を専門にしながら医療ITも取り組んでいます。2018 年に病気になり、今は障がいがありますが、デジタル医療とアクセシビリティの分野において活動しています。
ちっち#CIDP
@yunmiku_2456780
おかしいなと思っていた私の両手足。それはある日突然来て、私の日常をガラリと変えた。
トイズかめた
@toyskameta
京都・伏見のおもちゃ屋 入荷情報などつぶやきます インスタグラム instagram.com/toyskameta/ まいぷれ伏見 fushimi-kyoto.mypl.net/shop/000003715… 定休日：毎週火曜日および毎月第一水曜日
miko
@ruchiru22
ハイライトも見てね😊 色々な事にチャレンジ😊目標は全国旅 🚙 ＃ドライブ ＃峠道 ＃動物好き ＃旅行 ＃ハスラーJスタイル ＃温泉 #パワースポット #ダイエット ＃林道 #offroad YouTubeもいいねチャンネル登録してくれると喜びます♪✨よろしくお願いします☺️
時代の列車
@iitomosakura
新サクラ大戦、サクラ大戦（ゲーム・アニメ・舞台・ショウ・ライブ・サクラソング)、 笑っていいとも！、おはよん！、2020年2月にギランバレー症候群で半年間入院後、社会復帰しました。両足首下に麻痺が残りましたが、歩けるようになっただけマシだよと主治医に言われ、今に至ります。元気に毎日過ごしてます。 元気過ぎかも（笑）。
れお@10万に1人の難病
@lepopon
2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
るるる@CIDP
@tengoody
難病と生きる人/0歳+3歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目
NCNP（国立精神・神経医療研究センター）
@ncnp_pr
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター(NCNP)公式アカウントです。イベント、研修・セミナー、プレスリリース等を発信。ご意見はHP「お問い合わせ先」へお願いします。 NCNP Xガイドラインncnp.go.jp/attention/guid…
よつば@CIDP
@cidpswandyogi
CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持
あさぎ
@_asagn
多発性硬化症患者(2014.01〜)です。リハビリと治療の記録､ときどき難病イラスト投稿しています◎ #baystars ファン🔰DMお休み中😴【取材記録､お仕事のご依頼▶︎lit.link/asagn 】
con brio🎶ぴあの🎶
@likemoderato
🍃🍊conbrio(コンブリオ)🍃🍊🍃はイタリア語で生き生きと元気に🎼音楽記号で活気を持って、という意味です🍃🍊ピアノは四歳から。今は趣味のピアノです。ラヴェルやショパン、バッハの曲が好きです🎹デスクワークの看護師さんやってます🕊️
２児姫mama𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧
@alicenine34
12歳と7歳の娘2人のママ 2人とも宝だよー💖パニック障害・自律神経失調症。可愛いもカッコいいも好き💞 外仕事頑張りますっ‼️ 2024年8月,9月と立て続けに両親を亡くしました。前を向いて生きていきます
友希 @多発性硬化症
@laniyuki
2013年多発性硬化症診断(パートナーも多発性硬化症患者) ・ヨガインストラクター 病気がある人もない人も一緒に楽しむ「エニワンヨガ」代表 企業向けHP⏩ eniwanyoga.hp.peraichi.com/officeyoga ・多発性硬化症の患者会「M-N Smile」代表。 全国に663名
山極いく子＊パニック障害&夫婦仲再構築のカウンセラー
@koyane195
【パニック発作も夫婦仲の不安もスーーーと消えるカウンセリング】 望む未来へ導くあなたの本音の翻訳家。パニック歴10年以上から回復＋サレ妻どん底人生も見事に卒業✌️
Leo L77 cidp
@yoshitakakishi1
人生一路。千里の道も一歩から。どこかで誰かが見ていてくれる。2018年に国指定難病慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と診断されるも病気と向きあい頑張ってます。現在はステロイド10mg(2錠)服薬。障害者2級、介護保険要介護4です。
花巻 姫。
@hime_pital
🎀線維筋痛症、前頭葉てんかん、視覚障害と闘う22歳🎀 (ADHD･下肢静止不能症候群･慢性片頭痛･網膜脈絡膜萎縮) 年金2級/身体2級･精神2級/訪問看護/移動支援/ GH入所 🏥麻酔科、精神神経科、眼科、脳神経内科、循環器内科
あんじゅ🍑@HISL円錐切除予定
@raworkingmama
【#難病 患者の日常を明るく発信】完治しない病気×3だけどキャリアもライフも楽しむ┃20代でリウマチ┃夢を諦め、病気と共存できるキャリア模索へ┃本業はCX、編集、広報ブランディング┃福岡住┃古民家で動物たちと暮らす | #関節リウマチ / #シェーグレン症候群 / #橋本病 / #子宮頸がんHISL
田上電池工業
@tagamidenchi
あめちゃん
@3_mirakuru
私→パニック障害・不安障害・不眠症・2型糖尿病。全身多汗症で夏嫌い （私グレーゾーンのADHD・LD障害） 長男→ADHD・ASDで特別支援級（顕微受精4回・稽留流産の為一人っ子決定）R6.3.8からスコティッシュフォールド飼い始めました
アヴァロン
@g6xze7nw3wcnnj8
めまい(メニエール病)より辛く悲しいこと。基本的に病み垢だが、XG、NiziU、LE SSERAFIM、HANA，BABYMONSTER、サッカー、フィギュアスケートで現実逃避
へぼたさん。双極性障害🎢
@vbs6ykrouhynonh
疾患に付き合ってあげながら日常を綴る.パーソナルトレーナーから引きニート.ADHDの二次障害．双極性障害．パニック障害．強迫性障害.自律神経失調症．PMDD．写真と美容とチルちゃん🐈.仲良くして下さい
ayu-ra𓆛
@ayura_cidp
2023年6月にCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。備忘録として呟きます。免疫グロブリン大量療法→1ヶ月で再発→再度免疫グロブリン大量療法→ハイゼントラ(週一回)次回の通院日にステロイドまたは免疫抑制剤の追加、ハイゼントラからヒフデュラへの変更の選択を迫られていて現在悩み中。
はな🌸
@__itwillbefine
AZOOR(視野欠損)、橋本病、骨粗鬆症と診断。視神経炎疑い。その他全身症状あり、検査継続中（下記参照）20代ですがTwitter初心者です笑 無言フォロー失礼します🙇♀️似た症状の方繋がれると嬉しいです♪よろしくお願いします🍀
もちぃ
@q7fm3mfu8di4mms
減量、たまに作る料理記録用垢。RT専用垢@aH5eTEWMkBbkNpO 「志あるところに道は拓ける」無言フォロー失礼します🙏 #料理 #スマホ写真 #カープ🎏 #ねこ好き🐾 #backnumber #セカオワ #Queen peing.net/ja/q7fm3mfu8di…
ナウル共和国政府観光局（公式）
@nauru_japan
ナウル共和国政府観光局の公式🇳🇷総人口 約一万人の南太平洋の国🇳🇷フォロバ100%（時間かかります）🇳🇷#ナウルが名売る #ナウラー #ナウルなう #ありが島ナウル島 #気にナウル 🇳🇷 bsky.app/profile/nauru-…
えな
@hotrkwgojg4a1o3
2020年1月にNYにてコロナ感染。その後同時多発テロのように色々な病気を発症したようで3年半経っても未診断でしたがようやくMGとして治療ができるようになりました。重症筋無力症、ME/CFS、Long Covid、眼球使用困難症、ヘルペス再燃、脳に炎症有り、双極性障害。心因性信者の医師は敵😇⚔️
絵本になったALS起業家@フィーロくんのいと
@tomokigoda
ALS×看護師×マーケター•合田朝輝 GODA TOMOKI 「私は人間でしょうか？」 ALSになり、動かない体の僕から始まった物語。この想いが絵本になりました。 僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ってあきらめないで挑戦してくれるようになることです。 絵本の詳細は下のURLからお願いします!!
KOVA@CIDP闘病の外回り営業マン
@kova11160928
2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
入荷Now - 人気商品の入荷速報・在庫復活情報配信アプリ
@nyuka_now
#PS5 #Xbox #NintendoSwitch #ポケモンカード #ワンピースカード 国産ウイスキーなどの人気商品の入荷・在庫復活をリアルタイムでお知らせ。欲しい商品だけを選んで通知が受け取れるので、見逃すことがなくなります！対応商品は随時追加。ご要望・使い方の質問・バグ報告などはお気軽にリプ・DMしてください！
yoyoyo
@kinjuqueenriko
ネコ好き
Yasushi（ALS闘病中）
@sz07jgnc33ounaz
ALSという難病と闘うおじちゃんです。かみさんとトイプードル3人の5人家族です。#ALS#難病#トイプードル
愛@耳CIと音楽と
@ci_music_ai
遺伝性重度感音性難聴(both/100db） 3歳時に発症。身内の難聴は私のみ。普通級育ち音声日本語。手話できません。長年補聴器装用後、2023.10両側同時人工内耳（CI/Kanso2)へ。耳育ての為◯年ぶりに🎹再開。聞こえづらいけど音楽やミュージカルが大好きです。
さくら｜クリエイティブ×医療福祉 インスタアカウント乗っ取られました
@reproject_nuku
慢性疼痛に関する支援を目指しています🌱〈関心〉カメラ/組織づくり/パラスポーツ全般/avantgardey/心理学 〈活動〉Reプロジェクト｜痛みのメディア 『ペインと。』 代表 @pain_sprt_media 〈仕事〉デザイン・インスタ設計&サポート・心理カウンセリング 〈相性◎〉医療者/挑戦するひと
らむこ🤍🧸1y9m←38w5d🧸🤍
@toronann
3年半の不妊治療を経てマタ垢に移動することができましたっ🌷✨6/28🧸妊活垢→@ramramcocoo
ゆあ
@ru11sa18
2023.8〜手足顔の痺れ.全身の筋肉のピクピク.筋肉易疲労感 2023.9頭部頸部MRI/筋電図異常なし 不慣れですが色々勉強したく、無言フォロー失礼します😣現在は上記に加え、左手の脱力、痛み、使いづらさ。 症状の記録に✍
ユキタケ
@gkwqrpu3p6ty1y0
無言フォロー失礼します。2021年12月に立ち上がれなくなり入院。視神経脊髄炎疑い。まだ確定診断はされていません。よろしくお願いします。娘7歳、息子5歳、パート主夫してます。アラフォー。
える/ Eru🎻
@eru_violin
20歳｜札幌｜ Violin🎻｜宅録◎｜TikTok 60万人｜ユニット''@Resonance_99'' お仕事のご依頼などはDMかメール([email protected])までお願いいたします🙇♀️
ZERO
@_cidp_
2016年CIDP診断/現在月1回IVIG/ステロイド服用中/ハイゼントラ検討中/無言フォロー失礼します。Twitter初心者ですが同じ病気の方、同じような病気の方たちと少しでも繋がれたらと思い、また情報共有のため作成しました。よろしくお願いします。
もちぃ2
@ah5etewmkbbknpo
RT専用@もちぃのサブ垢 参考にしたい料理、スイーツ、パン、気になったツイート等々FFさんのお礼RTメイン 減量、料理記録記録垢@q7Fm3mFu8dl4Mms
ms.としお.ms🏝️✨
@2vkfyjpzcug8ewd
７年間不明後MS確定💊ブレデニン❌眼再,免疫グロブリン,パルス筋萎縮💉IFNB､イムラン,イムセラ,テクフィデラ❌眼再,タイサブリ💉ケシンプタ❌眼身体再💊現メーゼント♿症状皮膚感覚異常,電撃痛,排泄障害,両視神経炎,右視神経萎縮,残像,関節緩み手足脱力強張り痺れ,耳鳴他EDSS8無言フォロー失礼します
なるなる〜みんなの医療・福祉〜
@narunaru199708
2つの難病ＲＰ・CIDPと闘う医療・福祉に携わる視覚障害2級➕リハビリも奮闘中✊ 今は車椅子だけど目指せ杖歩行👩🦯鬱は寛解中🙆でもHSP🥲 分かりにくい医療・福祉の制度を伝えたくてYouTubeもはじめてみました🍀↓↓知らずに損をする人が少しでも減ればいいなと願っています🙏コンビニスイーツも好き🐱
うらら@心因性→希少難病
@urara_life
希少難病＋自己免疫疾患 24時間介護 1人暮らし🏠 お出かけと旅行と美味しいものが大好き✨ 心因性と言われていた時期もあったけど結局は希少難病でした。
えるちゃん(MG)
@iam_elle_
2023年 “重症筋無力症”確定！ダブルセロネガティブ&筋電図陰性。弱音や状況など✍️ 無言フォローごめんなさい🙏 アラサー子なし主婦👩🏻
はっぴー
@sweetparty2022
2011年発症。重症筋無力症(ダブルセロネガティブ) 2022年〜標準治療が効かず治療抵抗。 小.中学生の3人のママです。コールセンターの看護師。仲良くしてください 🥰
２輪の和
@baikunow
バイクが好きだが体調により一時降りています。 バイク好きな方や病気で体調が心配な方と繋がりを見つけたい。 ＃潰瘍性大腸炎 ＃特発性膵炎 ＃甲状腺機能低下症 ＃CIDP
りょうこ🌿森の庭
@morigurashi_22
庭として森を育てる少し歩ける電動車椅子ユーザー。人工呼吸器(NPPV)使用中/理解が得られにくい病と生きる当事者と支援者による会 #ゆるふプロジェクト 代表
ちこママ/多発性硬化症 2022年11月発症
@chikomom_did
2022年11月に発症した多発性硬化症と共に楽しく生きる経過記録。職業 看護師。40代 2022年10月コロナワクチン接種 11月胸椎から下と腕のの感覚麻痺にて、入院。パルス3クール確定診断にて退院して現在に至る。
Aozora あおぞら
@aozora0634
I live in Gifu! I got ALS last year! I won't lose to any disease! ! 岐阜に住んでいます！昨年ALSになってしまいました！寝た切り・呼吸器付けてるけど、病気になんか負けないぞ！！#ALS #難病 ＃ALS仲間募集 ＃治療 ＃新薬
つゆた🎨
@tuyuta09
R2.8 脊髄炎が見つかり、MS疑い｜確定診断には至らず経過観察から4年間心因性→ ME/CFS｜R6.11 緑内障発症｜普段は鍵
のあ*潰瘍性大腸炎
@_en000
潰瘍性大腸炎歴8年目 『直腸・S状結腸型』ㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤㅤペンタサ注腸→レクタブル→ヒュミラ→エンタイビオ→現在はステラーラ🫧🕊＋リアルダ飲んでます！仲良くしてください🧚 ⚫︎ご相談等のDMは返せる時にお返事してます🦋
NO LIMIT , YOUR LIFE
@nolimityourlife
映画「NO LIMIT , YOUR LIFE」の公式ツイッターです
Masaya__2023
@2023masaya
コロナワクチンを接種してから体調の悪化が続いていましたが、2023.8を底に回復トレンドに乗っています。8.5割ほど回復しています。ワクチンの被害をTwitterから訴えていきます。 ワクチン接種後の体調不良の方で情報になかなかアクセスできない方はwebサイトをご覧ください。
Usa♿️イラストレーター
@usa_illustrator
@disabilitylog のうさ🐰ちゃんブログ＆日常垢 @disabilitylogus #イラストレーター #Travel #wheelchair ♿ #Design 🎨 #AI 🎓 🇯🇵🇺🇸言語
こどものおとうさん
@kotaya1228
大切で大事な息子がいます👼 いつか大きくなって振り返れる様に息子への手紙をInstagramに残しています📩 毎日を元気で楽しく笑顔で過ごせますよーに💫 父さんはずっとりくの味方です🐴いつでも想っています🌱 りくは自由だし、なんでも出来て、なんにでもなれる✨ 大好きです
ふわ
@fwry_mg
2023年9月MG確定診断。20代後半。ダブルセロネガティブ。重力に勝ちたい。 備忘録と情報収集を兼ねてつくりました。 よろしくお願いいたします。
まや
@0223myhoney
2023年9月CIDPと診断😭3週間に1度グロブリン投与💉子育てと治療に励む26歳❤️🩹
もも🍑パニック障害闘病垢
@toubyouaka74581
妊娠を機にパニック障害、不安障害が悪化。国際結婚🇺🇸 同じく闘病されてる方無言フォロー失礼します🙇♀️気軽に仲良くしてください！1児の母
天然水🩵
@kawaiiaoiro
19歳￤指定難病CIDP（IVIG6週・手帳持ち）￤東京→田舎￤元･知的障害者支援員￤車好き（見る専）￤読書＆執筆￤heads￤ ☖🤿🐢
全国CIDPサポートグループbot
@cidp_sgj
全国CIDPサポートグループからのお知らせ専用botです 2004年に患者と家族13名で結成 2006年に唯一のCIDPの患者会「全国CIDPサポートグループ」を創立、2007年よりCIDPとMNNを特定疾患に指定してくださるよう国に要請、私たちの悲願がかない 2009年に特定疾患(現在の指定難病)になりました
Ayame's Diary
@ayamesdiary
2023年、指定難病: #多発性硬化症 の診断を受け、その後すぐにあまり知られていない病気、#機能性神経障害 の診断も受けました。それに伴って、#摂食障害 と #うつ病 も発症しました。これまでの経験や学んだことを、同じような境遇にいる方々とシェアしたいと思い、YoutubeでPodcastを配信しています。
ギラン・バレー症候群 患者の会
@gbsjapan
ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 gbsjpn.org facebook.com/gbsjpn/
うとうと
@_utouto_c_i_d_p
CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。趣味は旅行で、特にタイ🇹🇭のチェンマイが大好き。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต
めるふぁん＠捨て活
@yfeyuki
慢性炎症脱髄性多発神経炎(CIDP)という難病持ち。2006年より治療開始。現在はステロイド、皮下注射を使用。障害者手帳1種2級。両足膝下麻痺。短下肢装具使用。杖歩行たまに車椅子。子二人のシンママ。完全在宅勤務。軽度の鬱。捨て活コーチです
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)
@rares_community
RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロoncolo.jp