指定難病持ちフル勤務会社員
@panic_03
21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
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https://note.com/good_dunlin487 29-10-2019 13:39:53
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Opinion Health
@opinionhealth
A global patient-centred healthcare research firm based in London
おぶんぐがすき。
@chieeeeeeeeezz
すきなものをすきなだけ。 お文具さん、SUPER BEAVER、相棒、もふもふの小さくて可愛い生き物、チーズ、レトロな物、あまくておいしい物、主役じゃない俳優さん、面倒くさい文章、我が子
れお@10万に1人の難病
@lepopon
2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
るるる@CIDP
@tengoody
難病と生きる人/0歳+3歳育児中👶/💊→ステロイド・免疫グロブリン/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP17年目
はる
@hamu52836090
軽度知的障害と発達障害(ADHD.ADD)、両目の中心性漿液性脈絡網膜症、うつ病 皮膚病、脂漏性湿疹、不安障害、睡眠障害、対人恐怖症、自律神経失調症、過敏性腸炎 突発性難聴 耳鳴りなどがあります 興味 サッカー ゲーム プロレス 福岡 男性
侍
@jhjsm722
フォロバ100です！野球、サッカー、読書、将棋、酒、食、旅が好きです。
笑都 クローン病
@ponceri
👩🏻30歳｜👧🏻います｜ クローン病小腸大腸型 中等症｜勉強・情報収集と仲間作りをさせてください♡｜2025.4クローン病疑い、いつでも病院に行けるようにするため退職 ｜2025.1〜腹痛・下痢・発熱・倦怠感・体重減少（現在-5キロ）・頭痛・皮膚疾患 ｜もともと、蕁麻疹と副鼻腔炎持ち
よつば@CIDP
@cidpswandyogi
CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持
ⓣⓞⓜⓞ 🍀
@tomo_cidp
CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／King Gnu／秋山黄色／HEY-SMITH／MWAM／sum41／oasis／クリープハイプ／岡崎体育
あさぎ
@_asagn
多発性硬化症患者(2014.01〜)です。リハビリと治療の記録､ときどき難病イラスト投稿しています◎ #baystars ファン🔰DMお休み中😴【取材記録､お仕事のご依頼▶︎lit.link/asagn 】
ぼちぼちさん
@sansan06180833
con brio🎶ぴあの🎶
@likemoderato
🍃🍊conbrio(コンブリオ)🍃🍊🍃はイタリア語で生き生きと元気に🎼音楽記号で活気を持って、という意味です🍃🍊ピアノは四歳から。今は趣味のピアノです。ラヴェルやショパン、バッハの曲が好きです🎹デスクワークの看護師さんやってます🕊️
友希 @多発性硬化症
@laniyuki
2013年多発性硬化症診断(パートナーも多発性硬化症患者) ・ヨガインストラクター 病気がある人もない人も一緒に楽しむ「エニワンヨガ」代表 企業向けHP⏩ eniwanyoga.hp.peraichi.com/officeyoga ・多発性硬化症の患者会「M-N Smile」代表。 全国に663名
piku
@nnnnnnn6666666
原因不明の線維束性収縮と易疲労性に悩んでいます。32歳男性。 I am suffering from fasciculations and easy fatigue of unknown cause. #ALS #Isaacs #アイザックス #線維束性収縮 #fasciculation #脳神経内科
kookyos
@kkos6681
bal
@applebal23
4年前に脊髄炎になり、去年8月から後遺症が。運転できない、歩けない、立ち上がりもろくにできません。身近な人いませんか？情報交換したいです。#神経サルコイドーシス疑い。 #プレドニゾロン #自己免疫疾患 #苫小牧 #下肢麻痺 #障害2級 #ボトックス療法
岡本 浩明 @キャリアコーチ
@5chopsticks
CIDPと共に生きる/石川県在住/トラストコーチング/ コミュ力UPで病気を乗り越えよ/心の中に応援してくれるもう1人の自分を作ろう/ 成りたい自分を見つけるキャリアコーチング/ 関心のある方はDMにて連絡下さい/#TCS認定コーチ #CIDP #コミュ力 #コーチング #ＴＣＳ認定キャリアコーチ #身体障害者手帳4級
R
@petit_panic
いいね&リポストのみ。医療や精神、動物、言葉、アート、デザイン、ライフハック、旅行 ※無言フォローすみません。ROM専なのでお返し不要
Leo L77 cidp
@yoshitakakishi1
人生一路。千里の道も一歩から。どこかで誰かが見ていてくれる。2018年に国指定難病慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と診断されるも病気と向きあい頑張ってます。現在はステロイド10mg(2錠)服薬。障害者2級、介護保険要介護4です。
花巻 姫。
@hime_pital
🎀線維筋痛症、前頭葉てんかん、視覚障害と闘う22歳🎀 (ADHD･下肢静止不能症候群･慢性片頭痛･網膜脈絡膜萎縮) 年金2級/身体2級･精神2級/訪問看護/移動支援/ GH入所 🏥麻酔科、精神神経科、眼科、脳神経内科、循環器内科
はな🌸
@__itwillbefine
AZOOR(視野欠損)、橋本病、骨粗鬆症と診断。視神経炎疑い。その他全身症状あり、検査継続中（下記参照）20代ですがTwitter初心者です笑 無言フォロー失礼します🙇♀️似た症状の方繋がれると嬉しいです♪よろしくお願いします🍀
ももぴ🐰SLE＊通院中。
@mmp_sle7521
2018.10〜 / #全身性エリテマトーデス #SLE #特発性大腿骨頭壊死症 #血小板減少症 #PAH #ループス腎炎 Ⅴ型 / IT事務！(28) / プレ60→9→15mg＋プラケニル,エンドキサン,トレプロスト吸入他 アレンドロンは土曜😉 / 💓▷ポケモン,サンリオ,歌,お芝居,香水,日本酒,旅行
えな
@hotrkwgojg4a1o3
2020年1月にNYにてコロナ感染。その後同時多発テロのように色々な病気を発症したようで3年半経っても未診断でしたがようやくMGとして治療ができるようになりました。重症筋無力症、ME/CFS、Long Covid、眼球使用困難症、ヘルペス再燃、脳に炎症有り、双極性障害。心因性信者の医師は敵😇⚔️
きーちゃん💜💛
@l4jbjoxewzzkl2n
無言フォロー失礼します😊 テヘベロ組合員(∩❛ڡ❛∩)
KOVA@CIDP闘病の外回り営業マン
@kova11160928
2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
mii-
@mii84278948
JIMIN🐥💜 WITH JIMIN TILL THE END SO PROUD OF YOU😚👉👈
落合涼太朗
@char_a64
このアカウントでは特にテーマは、決めていません！①読書、積ん読といった【読書垢】📚をはじめとして…②毎夜の夢を記す【夢日記】、その他は、日々の雑事について呟いています！無言フォロー失礼します。
dosco_03
@0lf5e5vuzfn9azm
🏫普段は行政に携わる仕事をしてます（保育・教育、心理職、特別支援等）/神戸大学卒/資格：公認心理師、保育士・幼稚園免許1種、筆跡診断士、FP2/簿記2と不動産関係を勉強中/趣味のイラスト、ピアノ、英語学習、歴史研究、筋トレ、育児、手作り玩具、心理学等でツィート/ハーフマラソン、マスターズ水泳、バレーボールを楽しむ
ユキタケ
@gkwqrpu3p6ty1y0
無言フォロー失礼します。2021年12月に立ち上がれなくなり入院。視神経脊髄炎疑い。まだ確定診断はされていません。よろしくお願いします。娘7歳、息子5歳、パート主夫してます。アラフォー。
だい
@yutasan88
薔薇ピアノ
@kana7324
薔薇ピアノ チャンネル登録宜しくお願い致します。薔薇のお花が大好きです
ms.としお.ms🏝️✨
@2vkfyjpzcug8ewd
７年間不明後MS確定💊ブレデニン❌眼再,免疫グロブリン,パルス筋萎縮💉IFNB､イムラン,イムセラ,テクフィデラ❌眼再,タイサブリ💉ケシンプタ❌眼身体再💊現メーゼント♿症状皮膚感覚異常,電撃痛,排泄障害,両視神経炎,右視神経萎縮,残像,関節緩み手足脱力強張り痺れ,耳鳴他EDSS8無言フォロー失礼します
なるなる〜みんなの医療・福祉〜
@narunaru199708
2つの難病ＲＰ・CIDPと闘う医療・福祉に携わる視覚障害2級➕リハビリも奮闘中✊ 今は車椅子だけど目指せ杖歩行👩🦯鬱は寛解中🙆でもHSP🥲 分かりにくい医療・福祉の制度を伝えたくてYouTubeもはじめてみました🍀↓↓知らずに損をする人が少しでも減ればいいなと願っています🙏コンビニスイーツも好き🐱
うらら@心因性→希少難病
@urara_life
希少難病＋自己免疫疾患 24時間介護 1人暮らし🏠 お出かけと旅行と美味しいものが大好き✨ 心因性と言われていた時期もあったけど結局は希少難病でした。
えるちゃん(MG)
@iam_elle_
2023年 “重症筋無力症”確定！ダブルセロネガティブ&筋電図陰性。弱音や状況など✍️ 無言フォローごめんなさい🙏 アラサー子なし主婦👩🏻
rada｜心理カウンセラー
@3713rada
2012年から心理カウンセラーとして、毒親問題（愛着障害）や人間関係、パワハラ、夫婦・不倫、不安、抑うつ等の問題解決に向け取組中。メンタルヘルスケアに役立つ知識や情報を発信。カウンセリング［45分オンライン 3,960円/税込］のご質問等は気軽にこちらへ→[email protected] #カウンセリング
ＳＪＭ
@sjmdiapers15
40代の仲良し変態夫婦です。 2人の性癖、オムツ、女装、露出、３Ｐ、相互鑑賞、アナルです。 初心者の2人です。性癖を理解して頂いただける方で、撮影お手伝いして頂ける方、単独男性、カップルの方、探してます。宜しくお願いします。また夫は、ADHD、ASD、パニック障害、うつ持っていますが薬のでいるので安心してください。
はっぴー
@sweetparty2022
2011年発症。重症筋無力症(ダブルセロネガティブ) 2022年〜標準治療が効かず治療抵抗。 小.中学生の3人のママです。コールセンターの看護師。仲良くしてください 🥰
ポポ
@rapmpd
個人事業主のエンジニア。政治的には保守。サッカー日本代表好き、スターウォーズ、マーベル、ゲーム、漫画、投資好き
あこ
@4ucvjbmymm
変態さんいない？♪💚エロい事してるよ😍#家出少女
早柚美
@5kwo8jc2zz1qi
JD♡カフェ店員♡裏垢女子。かまってちゃん
りょうこ🌿森の庭
@morigurashi_22
庭として森を育てる少し歩ける電動車椅子ユーザー。人工呼吸器(NPPV)使用中/理解が得られにくい病と生きる当事者と支援者による会 #ゆるふプロジェクト 代表
ちこママ/多発性硬化症 2022年11月発症
@chikomom_did
2022年11月に発症した多発性硬化症と共に楽しく生きる経過記録。職業 看護師。40代 2022年10月コロナワクチン接種 11月胸椎から下と腕のの感覚麻痺にて、入院。パルス3クール確定診断にて退院して現在に至る。
shi.o
@shiz40081680
元医療従事者/薬、ワクチン、世の中
『都内』メンエス崇拝アカ
@swem8swnp8
メンエスは月2回の日課。主な活動エリアは都内です。#メンズエステ #メンエス
古着屋 strode rode
@kuroneko5go
独学でEC古着屋 ☆古物商☆難病患者☆クローン病☆持病があっても快適な生活が出来る様になりたい☆資格の勉強したり古着を売ったりしている父親☆通販検定1級/ビジ法2級/FP2級/メンタルヘルスⅠ種
NO LIMIT , YOUR LIFE
@nolimityourlife
映画「NO LIMIT , YOUR LIFE」の公式ツイッターです
佛头
@lkgz45992675443
夏风：越战老兵收藏家作家。已出版的专著有24部。各种文稿100多篇，发表于《人民文学》《人民日报海外版》《中国青年》《收藏家》《收藏》《收藏界》《词刊》等杂志和各类视频
桃山みかん
@86865151neko
しゃらこ
@mt0127mt
R6.10月〜不安障害パニック障害.⚡️療養中…
チャビ＆ファビ
@kazu3811anpara
チャビ＆ファビと出会えて良かった〜♪♪今はゆる〜く野良猫の保護活動をさせて頂いてます(^o^)羊毛フェルトでネコ作りにハマってます♪♪ #保護猫 #猫と暮らす #小丸ぬこ#羊毛フェルト#手乗りネコ#伊那市
ゆうき
@eyspmkxhrt18402
中学2年生から体力が極端になくなりました。 その後反応性低血糖、起立性調節障害、バセドウ病、メニエール病、化学物質過敏症、慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症（疑）😈 と診断されました。
⭐︎お金と腸活⭐︎クローン病⭐︎
@kuroneko8752
持病があっても快適な生活を目指す⭐︎クローン病 ⭐︎腸活⭐︎ライフプラン⭐︎仕事⭐︎お気軽にメッセージください⭐︎情報交換⭐︎1児の父⭐︎レミケード⭐︎埼玉⭐︎
ばるきち
@vson43gyvi2653
mRNAワクチン接種後に 1年以上謎の目眩、息苦しさに悩まされており情報収集のために始めました。
yukiko nakazato
@na3y1u989222
sae h
@saeh646805
なかはや福祉・調理理論日記垢
@hatch11291129
仕事は、介護士と調理師をしています。まだ、介護士になってから1年が経ちましたが、わからない事が多いので先輩方の意見聞きたいです。また、経験値を増やす為に介護施設等を回っています。そして、時期は、未定ですが、車の免許と実務者研修を予定しています。保育士や栄養士なども色んな資格に興味有ります。よろしくお願いします。
天然水🩵
@kawaiiaoiro
19歳￤指定難病CIDP（IVIG6週・手帳持ち）￤東京→田舎￤元･知的障害者支援員￤車好き（見る専）￤読書＆執筆￤heads￤ ☖🤿🐢
さやか
@3vrqtjdqrlvoays
子育てもひと段落したので投資などで増やした資産の配布を行っています。毎日現金を分配中。フォローしてエントリーください。配布会場▶t-service.pics/cz/hjyqe
riho@会長
@2hwh6hivxqnycga
底辺暮らしから成り上がり。7社の会社を経営･資産60億！現在は稼げる情報をお伝えしたり、10万円をプレゼントしたりしています･今ならLINE登録で10万円配布中!まずはフォローしてください 当選確率UP中！➡ dream901o.fun/p/ICpHC
全国CIDPサポートグループbot
@cidp_sgj
全国CIDPサポートグループからのお知らせ専用botです 2004年に患者と家族13名で結成 2006年に唯一のCIDPの患者会「全国CIDPサポートグループ」を創立、2007年よりCIDPとMNNを特定疾患に指定してくださるよう国に要請、私たちの悲願がかない 2009年に特定疾患(現在の指定難病)になりました
とりちゃん | 筋ジス活動家/ YouTubeとりすま
@torichan_2502
筋ジス活動家 | YouTube🐔とりすま😁/筋ジス協会ベッカー分科会長/とりすま座談会/はたらく難病ラボ/WheeLog!フレンズ墨田/ePARA(2019🏆)/ePARAユナイテッドC/スタジオふらっと/東京2020パラ聖火ランナー🔥
AYA
@vt7nqlkihtl0svm
子育てもひと段落したので投資などで増やした資産の配布を行っています。毎日お金配り。毎日気になった人5人にDMします。すぐ分配金受け取りたい人はこちら▶t-campaign.website/cz/qlHcl
がんサバイバー
@hxgepajb4m81709
悪性末梢神経鞘腫瘍という希少がんになりました。ステージ4 同じ方がいたらフォローお願いしたいです まだ二十代半ば。この人生きつい。 もう生まれ変わりたくない。なぜならまた癌になることもあるから。
Lý Phạm Hải
@lydz004
ゴンスにタンタン
@oonukikouji1994
#相互フォロー100 好きなアイドルさんの情報もリポストしてます
クルミ♫
@kurumi_chan48
病気分からず6ヶ所の病院たらい回し。セカオピで2016.5 に多発性硬化症と確定。脊髄、胸椎に脱髄3ヶ所。(17年5ヶ所に) 1次進行型 リリカ、サインバルタ＆H29.5～ベタ～H30.4アボ～R3.6メーゼント～ケシンプタEDSS4.5 相方くんと2匹ワンコ お姉さん系❌エロ❌ブロックします‼️
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(*´꒳`*) カフェで、アニメ・ドラマ・お役立ち情報のブログを発信中〜♬ サイトを覗いてみてね(＾ｰ^)#いいね#ブログ#フォロー返しバッチリ！#相互フォロー希望#読書好きさんと繋がりたい#お役立ち情報#アニメ・ドラマ#読書#フォロー待ってます#フォローします(^ ^) #日常会話#カフェ#猫好き
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