🔴拡散希望🔴 遂に沖縄型神経原生筋萎縮症【又の名を近位筋優位遺伝性感覚ニューロパチー】のHPが出来ました！ ALSと症状は似ていますが数十年かけてゆっくり進行 #沖縄 を起源とする希少な病気です。 脳神経内科医でも知らない先生もいるので誤診される場合もあります。 okinawa-nozomi.org

【悲報】印刷インキ20%超値上げ（涙）！ ナフサショックによる値上げが具体化してきた。 ボクは出版界の片隅にいる編集者ですが、いずれ本が出せなくなるかも。単に価格転換できないし非常にヤバい。これは商品のパッケージなどなどあらゆる印刷物に関係すること。各業界、声をあげよう！

このところ、カロナールとエレトリプタンが無いとしんどくなってる😇

障害者雇用(非正規)の現実 ①給料、激安 ②勤怠管理は完璧が前提 ③採用は、限りなく普通の人を求む ④合理的配慮は与えられるものではなく勝ち取るもの ⑤一番の理解者は自分自身 ⑥障害年金が無ければ大半の人は詰み ⑦沈黙は金ではない。言うべきことはハッキリ言うこと もう疲れた

頭痛酷い エレトリプタンもカロナールも効かない😇 いよいよ体ほぐしに行くしかないかなー

完全在宅移行したくて交渉はしているけど、内密に「勤務時間を減らすのはどうか」と聞かれて断った。 本当に、障害年金がなければ人並みになれない（障害年金のことは職場には伏せてる）のに時間減らすとか無理…😓 最近は転職も含めて今後のことに悩んでる😑

今夜の生配信でグッズプレゼンしてくれるんだろうけど、時間変更になったしアーカイブ組になるしかなさそう～😪

明日の GRAND MARQUEE さんで初オンエアです！ご期待ください！！

右眉がハッキリ見えるのは月イチあれば奇跡くらいなもので、毎日眉を描くときしんどいからアートメイクが気になってるけど、高いしMRIのこと考えるとやっぱり手が出せない😇

サロンをしてる友人が「おまけするからおいで！」と連絡くれたので、甘えて施術受けてきました☺️ タイ式マッサージ＋全身もみほぐし＋ヘッドマッサージの120分！😭✨ 強めが好きな私に、彼女の施術はピッタリ🥰 背中もすごく柔らかくなった！✨ プレゼントにと、ゴッホの星月夜の栞まで！😆嬉し！🫶

P.S.グッズ悩むけどそろそろ決めなきゃ！ キャップは惜しいけど除外かなー ふと思ったけど、ロンTやTシャツもいいけどシャツが欲しいな！ 羽織ったりもできるし、普段はシャツのほうが好きかも。

久しぶりに自炊中 •••洗濯機には給水と排水機能があって、勝手に洗って乾燥まで全自動でしてくれるというのに、我々は炊飯器はなぜ未だに計量カップで米を測ってシンクで米をといでセットして内釜を洗わないといけないのか 家に帰る1時間前にアプリから2合だけ炊くとか何故できないのか

雨の中ほんまにありがとうみんな🥹🫶🏻

私が旗（幡？）を作るとしたら何だろう 「未診断疾患でも難病でも底辺でも楽しく生きたいし推し活だってしたいの会」 かな⚐⚑

【活動報告】 遅くなりましたが、先日の弥彦でのHLのレポートを公開しました！📕✨ 11月1日には私もまた青陵で「本」になります✌️ 近くなったらちょいちょいお知らせをしますが、会いに来てくれる人がいたら嬉しいです！🥰🫶 #ヒューマンライブラリー menome.net/hlreport2604/

聴覚障害者は、「雑談で得られる情報」がほぼ入ってこない。 ・この仕事は実はこうやると楽なんだよ ・〇〇さんは今、親の介護で大変みたい ・あの案件、方向性変わってるみたい ・□□さんは今ちょっとトラブル対応中で忙しいみたい こういう“業務外だけど重要な情報”は、

マッサージ後、8時間以上たっぷり寝て、肩甲骨に揉み返しはあるものの許容範囲だし、気分もすごくスッキリしたので受けた甲斐あった✨ そして詰まってたものが流れたからか、姿勢が悪くなったりスマホを使ってると疲れるのがよく分かるように… これがずっと維持できたら最高だよねきっと。

未だにBE THE GROOVEで 「Left sideって言ったらLeft side Right sideって言ったらRight side」 って、何も説明してないやつ思い出してジワる☺️

さすがのセンスだなぁ 「言葉のマイノリティ」ってのがまた…！✨

連休中に、サイトにプロフィールページを作りました☺️ 意外と迷走…いや、面白いことやってるなと改めて思う😂 アカウントにessayって入れてる通り、イラストも含めた読み物を作っていきたいから、これで完成でもなくちくちくと作り込んでいく予定☺️ menome.net/profile/