🟦 NIEUW! 🟥 FOLLOW-UP UWV VAN DE CENTRALE RAAD UITSPRAKEN OVER ME/CVS 🔲 iets om breed te verspreiden… 🔲 over de uitspraken waarin de Raad het UWV opdroeg 3 ME/CVS zaken opnieuw te beoordelen en de resultaten van onderzoeken van Cardiozorg daarin nadrukkelijk te betrekken

New study finds sex-based differences in ME: women show faster heart rates & reduced blood flow when standing, while men have higher blood pressure & more oxidative stress, pointing to distinct cardiovascular patterns. sciencedirect.com/science/articl…

"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid medscape.com/viewarticle/no…

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!” Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden. Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest! Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl #PAISprotest #niethersteld NietHersteld

Zeer geslaagd artikel. Eindelijk een journalist die de moeite neemt om veel ernstig zieke patiënten te interviewen en bezoeken. Het lezen waard!!

Het laatste restje lichaam De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Ze ligt in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’. Wat weten we precies over #MEcvs? En wat kunnen we wél doen? groene.nl/artikel/het-la…

“Zóveel levens die totaal onnodig zijn verwoest. We kijken machteloos toe hoe de ene na de andere lotgenoot overlijdt. Ze láten ons doodgaan. Dat zou nóóit mogen en hóeven gebeuren. En ik wil niet de volgende zijn.” 30 nov- Malieveld Den Haag - #PAISPROTEST Ga jij voor mij?💙

LET’S GO!! ✊💙 #NietHersteld #PAISProtest hetpaisprotest.nl #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis

🟦 🌿 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM 🌿🟥 PAIS-PROTEST VANDAAG 🔲 De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ – en dat was

#MEKills bv door het missen van een andere diagnose omdat door ME alles wordt gepsychologiseerd. Zo kan kanker ongehinderd járenlang doorwoekeren Tijdens het #PAISProtest wordt 1 minuut stilte gehouden om bij alle overleden patiënten stil te staan Voor lieve Rob💝 🧵👉

.Sander Zurhake weer slaying it bij de NOS. Dank je wel!! Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit - nos.nl/l/2592582

Luistertip! Onze #NietHersteld actieheld Kim is om 13:00 uur live vanaf het Malieveld te horen op Radio 1! #PAISProtest

💙💙💙 #PAISProtest #NietHersteld

𝗙𝗼𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗶𝗻𝗱𝗿𝘂𝗸𝘄𝗲𝗸𝗸𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦 𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁 De livestream is ook terug te kijken: hetpaisprotest.nl/livestream #PAIS #NietHersteld #MillionsMissing #MillionsMore

The Holidays can be hard for chronically ill patients. Because you realize another year has gone by, you miss your old self and those who we lost. Many severe patients cannot join celebrations with family. Some are all alone, not just this X-Mas. Hug for you all. Hold on. 💚🎄💫

In deel 2 v/d podcast Chronisch Onbegrepen vertel ik over schade van GET, onderzoeken van Rob Wüst en hoe het is om als patiënt er bij betrokken te zijn, over onze film Doctors as Patiënts en een oproep aan onze gezonde medemensen. tr.ee/SS4yvp9ijF #pwme ME/cvs Vereniging

Amazing touching portrayal of Tom with severe ME made by his best friend Jonas, who's a film student. I was honored to have been asked to share some of my life with ME. You can turn on ENG auto-generated subs. Watch it, share it! youtu.be/XTWIWqzaG2c?si… #pwme #severeME

Update on Sanne. She eventually went to Germany and was directly admitted to ICU for TPN. In the 1st week she got 5 times the calories she'd been able to receive via feeding tubes IN A YEAR. After a week, and the inevitable crash, they had to lessen the amount. 1-3

Post-exertional malaise and the myth of cardiac deconditioning: rethinking the pathophysiology of long covid ‼️Important and HIGH TIME this got addressed! ➡️This excellent international paper scientifically argues that heart-related issues seen in long COVID (like problems with

Today our response was published in British Journal of Sports Medicine, addressing the recent scientific statement by the American Heart Association in Circulation on exercise intolerance in Long COVID. 🔗 bjsm.bmj.com/content/early/… with Putrino Lab Sportarts