Dit is gewoon wel écht een heel goed project. Ik had me op LinkedIn al even beklaagd dat andere post-infectieuze aandoeningen helemaal niet genoemd worden, maar er was door initiatiefnemers al aangegeven dat ze die zeker meenemen. Doneer! 🙏 #longCOVID umcutrecht.nl/nieuws/uitdagi…

I'm whispering because I don't have the energy to speak. Ur whispering because I can't process/tolerate the words/sounds. We're both whispering to not make my condition worse. The softer we're forced to whisper, the louder we're forced to scream for help. Hear us! Hear M.E.!

1) Since I've been living isolated from the world since 2013, and from 2015, one visitor per year has not been uncommon. I've decided to film my current life with M.E. Not that my days are that exciting, but I often get questions about how I get by. How youtu.be/SYLMqnEWRBg

Duitse Avondshow 🚫⛔️jAaj Bä¶Ã¶l&&rma!nN 💩 opende het seizoen met een ijzersterk item over Long Covid en ME. Wij zeggen: het is tijd voor #LoCoInDeAvondshow. Vertel Arjen Lubach en de redactie dat wij hier op zitten te wachten en dat het geen #VervanMEbedShow is. Tweet je memes en verhalen.

1) In Duitsland zagen we de briljante uitzending van 🚫⛔️jAaj Bä¶Ã¶l&&rma!nN 💩 over hoe er al decennialang met PAIZen zoals ME & nu ook #longcovid wordt ‘omgegaan’ (lees: genegeerd). Misschien kan Arjen Lubach 't hier in NL eens uitleggen, want is blijkbaar nog steeds nodig. Arjen, help je ons?

💙🙏🏼

💙🙏🏼

You truly don’t understand how sick a human can be until you’ve seen an ME/CFS patient. Nothing compares.

I hadn't realized I was also visible on some of the pics at the amazing protest in Berlin. 100 bodybags representing the "living death" of people with (severe) ME and the many people who've died. Honored to have been part of it! Really well done and thank you Kinder ME/CFS.

Draad met media rondom #PAISprotest, die door het weekend aangevuld wordt: 1) Interview in Nederlands Dagblad met Linda en Eva en huisarts Jojanneke Kant (vragendokter). Over de ziektelast, gebrek aan erkenning en de noodzaak van @niethersteld en het protest.

Morgen sta ik voor mijn dochter Bente Kubin - Magic Everyday op het Malieveld voor het #PAISprotest! Kom je ook, alsjeblieft?💙 #NietHersteld

🟦 NET VERSCHENEN 🟥 NA HET PAIS PROTEST 🔲 DE OORVERDOVENDE STILTE blog huisarts Jelle Struik👇in Medisch Contact 🗣️ ‘Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap. Wij, die ons bestaansrecht ontlenen aan het feit dat we

Een vooruitblik op 2026. Dan gaat het natuurlijk om de chronische ziekten die onder PAIS vallen. Want het is dit jaar erop of eronder om essentieel onderzoek naar long covid, ME, chronische Q-koorts en soortgelijke ziekten mogelijk te maken. Investeert het nieuwe kabinet of niet?

Recent research shows blood from people with ME/CFS and Long COVID directly harms healthy muscle, reducing force, stressing mitochondria, and causing structural breakdown. Results implicate blood-borne drivers of muscle weakness, exertion intolerance, and PEM, and introduce a

1) Beste Mirjam Bikker, Julian Bushoff en Jimmy Dijk, Zou het mogelijk zijn om deze motie uit te breiden naar ME en daarmee ook PAIZ in z'n geheel? Ik ben zelf als ME-patiënt 20 jaar ziek waarvan zo'n 13 jaar huis en sinds 10 jaar bedgebonden. Ik heb in die tijd geen