Vollzeitjob chronisch krank - Stunden bei Ärzten sitzen - Stunden in Kliniken verbringen - Unangenehme Untersuchungen durchstehen - Medikamente organisieren und abholen - ständig auf Ernährung achten - teure NEMs kaufen - alles alleine recherchieren - dauernd Studien lesen

Gestern waren wir beim vierten Runden Tisch Long COVID Deutschland. Das ist die gute Nachricht und ein Erfolg unserer Initiative! Leider sind wir enttäuscht über die Ergebnisse. Die dringend benötigten Maßnahmen und Unterstützungen bleiben weiterhin aus. 😔 Es gibt keine ⬇️

Ja, das ist in der Tat von 2024. Von letztem Sonntag. Brandaktuell. Während das einfache Fußvolk sich willfährig der ständigen Durchseuchung hingibt, schützen die Reichen & Berühmten sich weiterhin sehr konsequent mittels täglicher PCR-Tests aller Teilnehmer vor #COVID. 🏆

Wie mich diese "Longcovid gibts nicht, sicher geimpft" Kommentare ANKOTZEN! DAS ist nicht die Debatte die ich führen möchte! #MEcfs Auslöserunabhängig Von keinem Post Vac Betroffenen hört man das, sondern immer von QDrullis. Ihr helft damit keinem! Macht es nur schlimmer!

Glaubt eigentlich irgendjemand der 2019er tatsächlich, dass wir diesen Aufwand (Zeit, Geld, etc.) aus purer Lust zur Selbstgeißelung machen? Wie dumm kann man eigentlich sein? Während bei den #emmys #DavosStandard herrscht, rennen die Deppen ohne Maske durch ihr Leben. 🤯😮🤷🏻‍♂️🤦🏻‍♂️

Erfahrungen mit Pflegewächter Wer hat die denn bereits in Anspruch genommen? Und seid ihr zufrieden gewesen? Bei mir geht’s um Widerspruch Pflegegrad und dass das ewig dauert…

We have to live with the disease, but we don’t have to die with it. That’s why I’m fighting for more research! BMBF Bettina Stark-Watzinger #MECFS #LongCovid

Jetzt mal nur mal angenommen jeder #longcovid, #PostVac #mecfs Betroffene weltweit würde einen Euro an Prof Wirth spenden dann hätten wir die 20 Mio doch schnell zusammen 🤔

Einerseits die Freude über die 1 Schulstunde, die der Teen heute in der Schule war und andererseits die Wut darüber, dass das nur mit dem #LDA möglich ist, was ich verschrieben bekommen habe, nicht er. Denn #MECFS #LongCovidKids bleiben #VergessenStattVersorgt

Wir lassen euch jetzt an einer Original-whats App Nachricht (Trigger) teilhaben, die aus unserer Mecklenburg-Vorpommern-LänderGruppe kommt. Diese Nachrichten hauen uns regelmäßig die Beine weg und bringen selbst die Stärksten in unseren Reihen ins Wanken. SCHWERSTBETROFFENE, die

Zinita Prof Wirth will vorerst kein Crowdfunding und sucht Privatinvestoren ab 2 Mio€

Herdenimmunität haben wir dann erreicht, wenn alle mit ME/CFS einsam in ihren Betten liegen und keinen Kontakt nach draußen mehr aufnehmen können. Nicht mal zu einem Arzt. Aber hey, es erstickt niemand mehr auf Intensivstationen 🥳 #Dystopie

So wird in D mit #MECFS-kranken Kindern und ihren Familien umgegangen! Das ist und bleibt ein Skandal! Jede Überlastung kann dauerhaft verschlechtern! Tun Sie endlich was zur Aufklärung von Ärzt*innen, Prof. Karl Lauterbach! Klären Sie Jugendämter und Schulen auf, BMBF Familien-, Senioren-, Frauen- & Jugendministerium!

Wie ist das eigentlich mit Sauna und Infektionsrisiko? Ich war heute früh. Kaum Leute in der Therme aber die, die da waren haben natürlich gehustet. Ich überall Maske, außer in der finnischen Sauna, vorher und nachher ordentlich Virxx reingeballert. #CovidIsAirborne #MaskUp

Wer hier bekommt Ivig und/oder HIV Meds wie Prep für sein mecfs? Wie sehr hilft ed euch, was nehmt ihr genau und was kostet euch das im Monat?

Frage zu IHHT: Gibt es #MECFS Betroffene, die regelmäßig IHHT (oder IHT) Sitzungen durchführen und dadurch eine Verbesserung erfahren? Ich würd die Funktionsfähigkeit bei #MECFS immer noch gern in passenden Studien klären wollen. Auch z.B. gemeinsam mit anderen Medikamenten.