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💙 Elena de Moya Rubio 🇪🇺

@demoya_elena

#PoTS #MFS #SFN Patient advocate.
Disclaimer: This is my personal profile & opinion
#makenoiseforturquoise #potsawareness #marfansyndrome
#smallfibreneuropathy

ID: 1271472261514645504

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Christiansen (@lenecch) 's Twitter Profile Photo

Research team from Norway finds evidence that #MECFS involves energy dysfunction, immune disturbances, and vascular changes. #immunology #metabolism cell.com/cell-reports-m… (pic: Professor Karl Johan Tronstad, Haukeland University)

Research team from Norway finds evidence that #MECFS 
involves energy dysfunction, immune disturbances, and vascular changes.
#immunology #metabolism
cell.com/cell-reports-m…
(pic: Professor Karl Johan Tronstad, Haukeland University)
S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic (@dysclinic) 's Twitter Profile Photo

Prof. Akiko Iwasaki Neurologist Mom Prof. Akiko Iwasaki the entire field of Long COVID, ME/CFS and dysautonomia needs your studies to move forward with the neuroimmunology angle and away from psychosomatic mind-body narrative. Our new review on the topic: dovepress.com/postural-ortho…

Bundesgesundheitsministerium (@bmg_bund) 's Twitter Profile Photo

Derzeit gastiert eine Ausstellung zur geschlechtersensiblen Medizin im BMG. Die Berücksichtigung geschlechtsspezifischer Aspekte sei für eine umfassende Gesundheitsversorgung zentral, so Nina Warken: „Wer diese Unterschiede ignoriert, riskiert Fehldiagnosen & vermeidbares Leid.“

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We emphasize the importance of inclusion of dysautonomia in the differential diagnosis of chronic dizziness [...] Failure to consider autonomic disorders can lead to misdiagnosis, resulting in delayed or ineffective treatment. x.com/i/status/20288…

Christoph Ströck (@cstroeckw) 's Twitter Profile Photo

A new *small* genomic study on hEDS found enrichment of variants in three systems: 1. connective tissue/collagen genes 2. immune system genes (HLA) 3. mitochondrial genes It's a small exploratory study and the findings need replication in much larger cohorts and it remains

A new *small* genomic study on hEDS found enrichment of variants in three systems:

1. connective tissue/collagen genes 2. immune system genes (HLA) 3. mitochondrial genes 

It's a small exploratory study and the findings need replication in much larger cohorts and it remains
BMBF (@bmbf_bund) 's Twitter Profile Photo

Frauengesundheit steht bei uns im Fokus! 🩺 Zum Internationalen Frauentag betont BM Dorothee Bär: Spezifische Frauenleiden werden noch zu wenig erforscht, Frauen sind in Studien unterrepräsentiert. Auch die Wechseljahre müssen umfassend untersucht werden. 👉 rnd.de/politik/politi…

Frauengesundheit steht bei uns im Fokus! 🩺
Zum Internationalen Frauentag betont BM <a href="/DoroBaer/">Dorothee Bär</a>: Spezifische Frauenleiden werden noch zu wenig erforscht, Frauen sind in Studien unterrepräsentiert. Auch die Wechseljahre müssen umfassend untersucht werden. 👉 rnd.de/politik/politi…
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Vielen Dank Bettina Grande für deine professionelle Einordnung. Podcasts mit solch einer riesigen Reichweite in der med. Community können uns #PEM-Patienten & -Experten einen Bärendienst erweisen, in dem sie veraltete oder nicht korrekte _Meinungen_ weiter verbreiten Klinisch Relevant

Bettina Grande (@grandebettina) 's Twitter Profile Photo

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS 13. Treffen Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30 ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend? Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung Stakeholder & Beiräte PEM · Patientensicherheit #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

Psychotherapie Netzwerk ME/CFS
13. Treffen 
Donnerstag, 12.03.26 · 19–20:30

ME/CFS in der Forschung – was ist wirklich zielführend?

Versorgungsstudien · psychosomatische Forschung
Stakeholder &amp; Beiräte
PEM ·  Patientensicherheit

#MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar
TheMarfanFoundation (@marfanfdn) 's Twitter Profile Photo

Today, we focus on skin characteristics that may indicate Loeys-Dietz syndrome. Please share! #LoeysDietz2026 #LDSAwarenessMonth #LoeysDietzSyndrome #LoeysDietz #LoeysDietzAwareness #Skin #Dermatology

Today, we focus on skin characteristics that may indicate Loeys-Dietz syndrome. Please share!

#LoeysDietz2026 #LDSAwarenessMonth #LoeysDietzSyndrome #LoeysDietz #LoeysDietzAwareness #Skin #Dermatology
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Some people keep saying, they test, but negative results ➡️ psychosomatic BUT science shows: you need to run the RIGHT tests‼️ "Conventional DTI showed minimal group differences and no significant clinical associations." ⬇️ Evidence of neuroinflammation in #MECFS #PAIVS

Bettina Grande (@grandebettina) 's Twitter Profile Photo

Schutz ist Versorgung. Bei #MECFS heißt das: #PEM erkennen, keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren. Schwer&schwerst Erkrankte waren nicht „schon immer so krank“. Viele sind es geworden- durch fehlende Behandlung, Fehlbehandlungen, Reha, fehlenden Schutz. #LearnAboutME

Schutz ist Versorgung.
Bei #MECFS heißt das:
#PEM erkennen,
keine Belastungssteigerung, Grenzen respektieren.
Schwer&amp;schwerst Erkrankte
waren nicht
„schon immer so krank“.
Viele sind es geworden-
durch fehlende Behandlung,
Fehlbehandlungen,
Reha, fehlenden Schutz. 
#LearnAboutME
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As we now have the evidence data + my experience, I'll stick to tracking vitals and symptoms in the mornings and evenings check ins Visible 😬 My observations: usually HRV plummet but doesn't rocket up = #PEM comes quickly, but recovery takes longer?

Dr. Sandra C. (@sandrasuirac) 's Twitter Profile Photo

Der unparteiische Vorsitzende dazu: „Es besteht weiterhin dringender Bedarf an wissenschaftlichen Erkenntnissen zu guten Therapiemöglichkeiten bei Long/Post-COVID und natürlich auch bei ME/CFS. …

Michael Stingl (@neurostingl) 's Twitter Profile Photo

Eigentlich weiß man in der Neurologie, dass neurologisch Erkrankungen zu systemischen Symptomen führen können - oder systemische Erkrankungen zu neurologischen. Außer bei ME/CFS, da ist es auf jeden Fall psychosomatisch... Wäre was für die neue Artikelserie von Nat Rev Neurology.