Siempre Luchando Contigo
@slc6a1_spain
Ass. de familias con hij@s con #EnfermedadRara (1/38.000): “#EncefalopatíaEpiléptica y del Desarrollo por la mutación del gen #SLC6A1”
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http://slc6a1-spain.org 18-12-2023 09:28:55
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"Más de 3 MILLONES de personas en 🇪🇸 padecen #EnfermedadesRaras" #SinCienciaNoHayFuturo ‼️💚🔬🧬 #SiempreLuchandoContigo Noah Higón Bellver
🧠 ¿QUÉ es #SLC6A1? 🔎 ¿CÓMO se origina? 🔬 ¿CUÁLES són las terapias? ℹ️ ¿DÓNDE nos informamos? 🤖🎙️ La IA te lo explica: youtu.be/VpUXNbvVYBI?si… Un podcast "artificial" de Dennis Lal para las necesidades de divulgación de #enfermedadesraras 🤏 i con alto #infradiagnóstico ⚠️
🎉 Today we celebrate #SLC6A1Awareness Day w/ our partners at SLC6A1 Connect! 💛 Grateful to the 237+ participants w/#SLC6A1 -related syndrome in #SimonsSearchlight & the families powering this research. Explore data, resources & more: bit.ly/SLC6A1Reports #CareForRare
Congrats to Rachel June Smith, Ph.D., and Scott Cruikshank, Ph.D., winners of the 2025 FCIDD McNulty Civitan Scientist Award! Their research will study SLC6A1 neurodevelopmental disorders using cutting-edge neuroscience tools. 🧠🔬 UAB Heersink School of Medicine Read more: buff.ly/sx4SwzY
🗣️ “Con un diagnóstico así hay un periodo de duelo. No estuvimos acompañados en la parte psicológica y hace mucha falta ” Jordan Bastoni 📰20minutos.es/capaces/vivir-… vía 20minutos.es #slc6a1 #enfermedadrara #neuropediatría #EncefalopatíaEpiléptica #autismo #terapiafamiliar
Aquí mi diva Isabel viendo a su admirada Melody Oficial. Ojalá Melody nos mandara un saludo a SLC6A1-SPAIN. instagram.com/stories/slc6a1…
Vivir con Allegria y la enfermedad rara #SLC6A1: "Somos una familia atípica cuyos días son complicados" Siempre Luchando Contigo #EnfermedadesRaras 20minutos.es/capaces/vivir-… por Winnie (Estrella Martínez) en 20minutos.es #Capaces
Ya estamos por aquí!!! A darlo todo! 💪 Todo por mi Isabel y los niños como ella. #SiempreLuchandoContigo #SLC6A1 Siempre Luchando Contigo Fedeepilepsia SLC6A1 Europe