Das Tabuthema 'Suizid' gehört zu meinem Alltag - aufgrund Milas Erkrankung und dem Kontakt mit vielen Schwerstbetroffenen bzw. deren Angehörigen.
Nicht weil die Betroffenen depressiv wären, sondern weil ihre Lebensqualität katastrophal ist.
#MECFS
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berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

Putrino Lab:
'Menschen mit PEM haben
Veränderungen
erfahren, die
bei körperlicher Anstrengung
zu Schäden führen.
Das Fazit lautet: Wenn Sie an PEM leiden,
verursacht körperliche Anstrengung
Schäden. Keine Grauzone'⬇️

Lügen, Ausslassungen, Willkür und vorsätzlich falsche Angaben in medizinischen Befunden und Gutachten sind kein Kavaliersdelikt im Interesse des Systems. Es sind unrichtige Gesundheitszeugnisse, die gem. § 278 StGB strafbar sind. Das ist insbesondere bei Körperschaften des ⬇️

Wen von euch zerschießt der Wetterwechsel auch sein Befinden?
#MECFS
#LongCovid
#PostVac

Interessante Frage

Ich hab übrigens Inaktivitätserfahrung aus einer Schwangerschaft, in der ich zwei Monate totale Bettruhe hatte, und einer weiteren, in der ich wegen ner Nervenschädigung nicht mehr laufen konnte.
Kind entbunden-aufgestanden-rumgerannt. Keinerlei Dekonditionierungsprobleme.
#MECFS

Bettina Grande Ist so. Dabei ist doch eigentlich eine gesunde Haltung, das zu vermeiden, was zu Schaden und oder Verletzung führt? Wer fasst schon ein zweites Mal auf die heiße Herdplatte wenn er sich einmal verbrannt hat? Grausam, so etwas erzwingen zu wollen. Es passiert ja Schaden bei #PEM .

46 Studien, in denen PEM nicht erhoben wurde. Eine Leitlinie, die PEM als schädlich erachtet ➡️ 5 Reha-Ärzt*innen einer 🇩🇪 Reha-Klinik, zwei Reha-Ärzte einer Reha-Klinik 🇦🇹 und zwei Ärztinnen für ME/CFS so:
Hey, lasst uns daraus eine Empfehlung für Sport bei severe PEM stricken!

It's just so super patronizing. I learned to run by increments of 30s. I know how to train and what DOMS feels like. PEM is a totally different story. And once again, for those in the back, the decline in function was sudden and not gradual!

You know, we tried. We tried gentle exercise in bouts of 30 s and resting after. And yet, people keep telling us about how exercise is beneficial. Will you ever just listen to patients? Find a cure for PEM and the secondary deconditioning isn't an issue anymore. 🧵

Ich warte echt auf den Tag, wenn endlich auf die 12345. Studie zu Aktivierung verzichtet wird und dafür Therapieforschung betrieben wird.

Schließlich will ich gesünder und nicht kränker werden.

#MEcfs #PEM

Und mal wieder sind Mann und Kinder unterwegs und genießen das Leben. Und ich? Liege daheim im Bett.🥺
#LongCovid

Wie reagiert ihr auf Gaslighting? Bzw eher: Wie würdet ihr idealerweise gerne darauf reagieren?
Bitte um verbale, sinnvolle Entgegnungen, wenn ihr welche habt 🙏🏼

Wieso Long COVID Deutschland (LCD)? Microclots, Schädigungen peripherer Nerven, Fehlfunktionen im autonomen Nervensystem, Bindegewebsstörungen (ja auch die kommen bei LC vor), persistierende Infektionen, überaktive Mastzellen usw, nix davon lässt sich weg trainieren. Verdammt noch mal NIX!

People with ME/CFS and Long COVID:

Were there time gaps between the onset of one symptom group and another?

e.g. did you get ME/CFS in year 0 and get POTS in year 3?

Truvada: Do insomnia and migraine get better over time? I can't keep this up for weeks 😩
#longcovid

Genau das! Ich habe keine Energie mehr übrig für Übungen jeglicher Art. Mein Alltag frisst alles an Energie, was ich habe

Ok folks with #PEM and a #wheelchair !

Did you get your #wheelchair early enough to prevent deterioration in your ability to walk? Or would you like to have gotten it much earlier?

Leave a comment if you like.

🙏 retweet!

Nicht mehr duschen, dafür ein bisschen trainieren? Nicht mehr ein Telefonat führen, dafür ein bisschen trainieren? Dazu noch dauerhafte Zustandsverschlechterung riskieren?
Wie kommt man bloß auf sowas?
#MECFS #PEM

'PEM ist eine Energiekrankheit.' Besser kann man es nicht ausdrücken. Hauptsache der Patient macht Sport. Duschen danach wird überbewertet sagt Dr. Daniel Loy noch dazu. Wer nur einen Euro hat, kann nicht zwei ausgeben. Eigentlich ganz einfach.