linkedin.com/feed/update/ur…

Vanavond motor van mn zoon gestolen in #Eindhoven zwarte Kawasaki kenteken 98-MD-HF. Zijn enige vervoermiddel voor zn bijbaantje. Zo triest!! Zoek aub mee!

sosnl.nl SOSNL is de landelijke #stichting voor patiënten met (vermoeden van) het #Overdruksyndroom (Idiopatisch Cerebrospinaal Drukdisregulatie Syndroom) & symptomatische #Tarlov #cysten. SOSNL streeft naar een snellere #herkenning, #diagnose (#erkenning), (2)

Wie doneert naar t onderzoek naar deze zeldzame aandoening? Voor de medische wereld niet (commercieel) interessant om geld in te zetten. Graag en bij voorbaat dank!! whydonate.nl/fundraising/so…

Vandaag gaan er weer #sleutelhangers en #flyers op de post voor onze nieuwe #Vrienden van #SOSNL als dank voor hun Vriendenbijdrage. Wil jij ook Stichting OverdrukSyndroom NL Steunen en zo'n leuke sleutelhanger cadeau krijgen? Word dan Vriend van SOSNL: forum.sosnl.nl/word-vriend/

Misperceptions like the “glandular version” persist because Sjogren’s medical education is often inaccurate or simply ignored. We need to do a better job for this common, serious disease. Thanks to Chadwick R. Johr, MD @dysatuonoamia @lupusencycolopedia Sjögren's Foundation for your efforts. 4/

SJOGREN’S MYTHS that clinicians tell their patients -You just have sicca -SSA neg patients don’t get systemic disease. -No need to follow unless you have new symptoms -Sjogren’s does not cause “X” when X is a known Sjogren’s manifestation. 11/

SJOGREN’S REALITY -Sjogren’s is always systemic -Systemic features are often overlooked or misattributed to dryness or psychologized. -Ongoing monitoring for a variety of systemic features, regardless of symptoms or serostatus, is essential to good Sjogren’s care. 12/

END NOTE: A large majority w Sjogren’s experience pathologic fatigue, “brain fog”, and/or widespread pain. These profoundly ⬇️QOL. THESE ARE SYSTEMIC FEATURES, possibly neurological, not part of sicca. Serious research is needed, not labels such as FND or fibromyalgia. 16/16

#sjögren's #sicca wordt symptomatisch na jaren van opgehoopte schade aan zenuwen,gewrichten,organanen.Dr. Schafer pleit voor betere test ivm systemische kenmerken.Bindweefselaandoeningen -ook Sjögren-geeft risico op t ontwikkelen van #Tarlov #cysten,beiden onder gediagnosticeerd

Small-fiber #neuropathy beginning within a month of #COVID-19 onset may be common in long-COVID, though larger investigations are needed. Learn more: bit.ly/3vBYBX1 #NeuroTwitter

These are common in Sjögrens but dismissed & psychologized. Sjögrens is often mistaken for fibromyalgia or ME. Where are these conditions the same and where are they different? I suspect studying this could produce some answers. S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic Neuro Sjogrens Sjögrens Forum

De last van heel graag willen maar niet kunnen, is vreselijk. Maar het wordt nog veel zwaarder doordat andere mensen ervan uitgaan dat je niet genoeg wilt. Iedere week spreek ik patiënten die hiermee moeten dealen. Heel pijnlijk en oneerlijk😔

So true. #MedicalTrauma

#RareDiseaseDay2023 #ZeldzameZiektenDag #symptomatische #TarlovCysten Laat ons niet zitten - maar laat ons wéér zitten! forum.sosnl.nl/doneer-anoniem/

#arachnoiditis #Cannabis als #medicijn wordt vooral gebruikt tegen chronische pijn.Arachnoiditis brengt zenuwslopende pijn met zich mee,waarbij conventionele pijnstillers nauwelijks geschikt zijn (net als vaak bij zenuwslopende pijn van #Tarlov #cysten) hanf-magazin.com/medizin/hanfme…

Sjögren’s is a systemic autoimmune disease that affects the entire body. Along with symptoms of extensive dryness, other serious complications include profound fatigue, chronic pain, major organ involvement, neuropathies & lymphomas #ThisIsSjögrens sjogrens.org/blog/2019/13-t…

Congrats! Sjögren's Foundation rang the closing bell at NASDAQ just now to bring awareness to #Sjogrens Awareness Month! Sjogren's disease is a systemic autoimmune disease that is underdiagnosed and affects 2-3 million Americans. Good job Janet Church and all at the Foundation!

Sjögren's Foundation advertised for all to see on the NASDAQ board in New York City to bring awareness to Sjogren's Disease!

Feestweek versiering link.marktplaats.nl/m1967304628?ut… via Marktplaats