Hoy nos hacemos visibles pero estamos todo el año. #EnfermedadesRaras No somos raros, somos únicos DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener

Echa un ojo a este tríptico que ha hecho la buena gente de DCPES. Discinesia Ciliar Primaria / Kartagener con Trini DCPES a la cabeza

Realmente felices de haber dado visibilidad a la Discinesia Ciliar Primaria /Síndrome de Kartagener en este día tan importante para aquellos que convivimos con una enfermedad minoritaria, y por tanto desconocida e incomprendida. Gracias a Ana Reula y José Vicente Masip!!!

Yes!!!! 😃💙

Mañana tenemos una cita para profundizar sobre los mecanismos de reclamación de los derechos de las personas con discapacidad. Te esperamos

Daniel Pellicer, nuestro polivalente investigador... nos ilustra con estas historias tan transversales a la ciencia, a la historia, a la ética, a los valores... AL CORAZÓN ❤️

This is really great!!!! 😃😃😃😃😃😃😃😃

Nuestras expertas clínicas e investigadoras dentro y fuera de España luchan por mejorar el pronóstico la Discinesia Ciliar Primaria. La función pulmonar va cayendo a lo largo de los años, ya a los 6 años es menor,Gracias por investigar y divulgar... Thanks!!! 💙❤️

El Hospital Santa Lucía acoge el próximo día 31 de marzo la Jornada sobre Gestión de la Innovación en enfermedades Raras con Murciasalud Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Boehringer Animal Health España Fundación FFIS

❗️URGENTE: Por problemas técnicos, anulamos el enlace al Zoom del webinar previsto para esta hora. Gracias por la comprensión y disculpas por las molestias. 👉Enviaremos en cuanto podamos otro enlace.

We are very lucky with these brilliant PCD researchers who take care of us😃. Congratulations Eva and Yin Ting!!! 💐💐

"Cómo la inteligencia artificial puede mejorar el diagnóstico en DCP" Estamos empezando realmente otro momento en la DCP... Difusión a tope y gran apoyo a los investigadores/as que han volcado su carrera en nuestra patología!!!! 💪🏼

Lo he flipado!!!! 😮 ¿Será posible que esto pueda explicar en algún caso las diferentes evoluciones de la misma enfermedad entre herman@s con exactamente las mismas variantes patogénicas? Obviamente me refiero a los casos tan dispares que vemos en la DCP entre herman@s afectados