Torosunannesi (@torosbebek) 's Twitter Profile
Torosunannesi

@torosbebek

Toros Tan, SMA Tip 2 hastası. Mücadelemiz sonucunda artık ilaci SGK kapsamında, ancak mücadele kriter yüzünden alamayan hastalar için devam ediyor !

ID: 876728400781746177

calendar_today19-06-2017 09:08:34

1,1K Tweet

401 Followers

484 Following

Marmaris Şehit Nedip Cengiz Eker İlkokulu (@sehiteker) 's Twitter Profile Photo

SMAtip 2 rahatsızlığı bulunan öğrencimizin kantine kendi başına gidebilmesi için Marmaris Belediyesi tarafından engelli rampası yapıldı. Her şey çocuklarımız için… Marmaris Belediyesi Emrah Aydoğdu SMA Benimle Yürü Torosunannesi

Fatih Çalışkan (@bifatihcaliskan) 's Twitter Profile Photo

Suriyeli Ömer Ali... 5 yıl önce buraya/Maraş'a taşınmış. Depremden sonra dükkanındaki meyve sebzeleri kaldırım kenarında ihtiyacı olanlara sunuyor. Herkes ihtiyacı olduğu kadar alıyor. Bu şartlarda bile ırkçılık hesabı yapanlarda şu kadar yürek yoktur.

Kriptoholder 🔔 (@kriptoholder) 's Twitter Profile Photo

Kahramanmaraş Elbistan Pınarbaşı mesire alanında AFAD bir çok çadır kurmuş ve boş çadırlar duyurmamızı istediler. 🔔 #UMUT120SAAT #deprem #Kahramanmaraş #Elbistan

Amiraldayi (@amiraldayi) 's Twitter Profile Photo

Arkadaşlar böyle bir video izledim ve şu an şoktayım siz de izlediniz mi acaba??? Biz ne büyük bir felâket yaşadık böyle!!! Uğur kardaş Oyy Fatma Şahin Fox tv Utanıyorum istifa Fulya Öztürk Haluk Levent Mustafa Uğur

Arzu Uz Şahin (@arzuuzsahin) 's Twitter Profile Photo

Dr. Fahrettin Koca Sn. Bakanım, Nusinersen ilacının temini durmuş.vaziyette. Ilaç ruhsat aldı ancak SUT yayimlanmadı, AGÖK toplantisi yapılmadı. Hastalarimiz Araf'ta kaldı. Acil çok acil çözüm bekliyoruz.

Ayça Şahin (@msgeneticist) 's Twitter Profile Photo

Dr. Fahrettin Koca Nusinersen ilacımız ruhsat aldı ama SUT yayımlanmadı, AGÖK toplantısı yapılmadı. Belli bir zamana kadar başvurusunu yapan hastalar son stok ilaçları aldı, şu anda geri kalan hastalar ilaç alamıyor. Lütfen bu konuda acil çözüm gerekiyor zira SMA beklemiyor.

Tarık Pişmiş (@trkpsms) 's Twitter Profile Photo

Dr. Fahrettin Koca Ülkemizdeki ilaç tedariği durmuş vaziyette, tarama testi yapıp , taşıyıcı çıkan çiftlerin sağlıklı çocuk yapması için gereken PGT yöntemini halen SUT olmasına rağmen sağlanmıyor.2 ay ilaç yoktu, 1 ay stoktan verildi, ruhsat süreci tıkandı, yine kriz var.Her geçen gün eriyoruz.