Torosunannesi
@torosbebek
Toros Tan, SMA Tip 2 hastası. Mücadelemiz sonucunda artık ilaci SGK kapsamında, ancak mücadele kriter yüzünden alamayan hastalar için devam ediyor !
ID: 876728400781746177
19-06-2017 09:08:34
1,1K Tweet
401 Followers
484 Following
SMAtip 2 rahatsızlığı bulunan öğrencimizin kantine kendi başına gidebilmesi için Marmaris Belediyesi tarafından engelli rampası yapıldı. Her şey çocuklarımız için… Marmaris Belediyesi Emrah Aydoğdu SMA Benimle Yürü Torosunannesi
#SpinrazaNerede yine mi başa sardık ? SMA vakti olmayan bir hastalıktır her dakika eksiye yazar, ilacim nerede T.C. Sağlık Bakanlığı Recep Tayyip Erdoğan Dr. Fahrettin Koca
Nerde takıldık, niye takıldık, neden çözemediniz 60 gündür #SpinrazaNerede T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca SGK Recep Tayyip Erdoğan
Dr. Fahrettin Koca Sn. Bakanım, Nusinersen ilacının temini durmuş.vaziyette. Ilaç ruhsat aldı ancak SUT yayimlanmadı, AGÖK toplantisi yapılmadı. Hastalarimiz Araf'ta kaldı. Acil çok acil çözüm bekliyoruz.
Dr. Fahrettin Koca Nusinersen ilacımız ruhsat aldı ama SUT yayımlanmadı, AGÖK toplantısı yapılmadı. Belli bir zamana kadar başvurusunu yapan hastalar son stok ilaçları aldı, şu anda geri kalan hastalar ilaç alamıyor. Lütfen bu konuda acil çözüm gerekiyor zira SMA beklemiyor.
Dr. Fahrettin Koca Ülkemizdeki ilaç tedariği durmuş vaziyette, tarama testi yapıp , taşıyıcı çıkan çiftlerin sağlıklı çocuk yapması için gereken PGT yöntemini halen SUT olmasına rağmen sağlanmıyor.2 ay ilaç yoktu, 1 ay stoktan verildi, ruhsat süreci tıkandı, yine kriz var.Her geçen gün eriyoruz.