#Sanità, in #Sicilia un incontro fondamentale per migliorare l'assistenza e la ricerca per le persone con #malattierare qds.it/malattie-rare-…

🌟 Buongiorno a tutti! Oggi è il #ChildGrowthAwareness Day! 🌟 Buona Crescita = Buona Salute #icosep #malattierare #afadoc #growthawareness #buonacrescita #CGAD2024 #buonasalute #pediatria #crescita #ChildGrowthAwareness #internationalcoalitionendocrinepatients @icosep

#Salute #sanità #SSN #medicina #malattia #malattierare #epilessia In #diretta su #Eurocomunicazione.com e su #Facebook (dove rimarrà visibile) la seconda parte della 2ª giornata della #SummerSchool 2024 di Motore Sanità Facebook: facebook.com/Eurocomunicazi…

👏Assegnati i #RAREis Global Advocate Grant a 75 organizzazioni #noprofit, provenienti da 18 paesi🌍, in rappresentanza di circa 60 #malattierare Leggi la news↙️ malattierare.gov.it/news/dettaglio…

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🔬 I test genetici come WES e WGS offrono speranza a chi convive con #MalattieRare senza diagnosi. La collaborazione tra genetisti e clinici è essenziale per accelerare la diagnosi e migliorare l’assistenza. Un approccio promosso da Società Italiana Genetica Umana osservatoriomalattierare.it/news/attualita…

n #diretta su #Eurocomunicazione.com e su #Facebook la Summer School 2024 di Motore Sanità: innovazione e creatività per il Servizio sanitario nazionale del futuro facebook.com/Eurocomunicazi… #sanità #SSN #motoresanità #summerschool2024 #medicina #malattia #malattierare

Ci risiamo! Una settimanella in vacanza al Santa Chiara #malattierare

🚀Nasce ERDERA, progetto Horizon Europe🇪🇺 che sostiene la #ricerca in Europa sulle #malattierare con particolare attenzione alle #terapieavanzate 🌍Oltre 170 partner tra cui l’ Istituto Superiore di Sanità con il coordinamento di Claudio Carta, del NationalCentre forRD Vai qui👇 malattierare.gov.it/news/dettaglio…

Diventare padri in età avanzata aumenta il rischio di trasmettere malattie genetiche rare ai figli. A rivelarlo è uno studio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Università di Oxford. #MalattieRare osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-s…

Disabilità, diagnosi tardive e conseguenze: la storia di Sara, doppiamente rara disabili.com/medicina/artic… #disabili #disabilità #malattierare #albinismo

🚀Torna il Rare Diseases Award, il #premio che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle #malattierare. 🏆La giuria sarà composta da rappresentanti delle Associazioni dei #pazienti. ➡️Scarica il bando e candida il tuo progetto: bit.ly/RareDiseasesAw…

Sapevi che NAnA ETS collabora come PatientAdvocacyOrganization in un progetto sulle #MalattieRare, esplorando gli errori innati dell'immunità (EiI) e il loro impatto sulle malattie del sangue? 🧬 nanaets.org/networking-int… #RicercaEuropea uniamomalattierare EURORDIS-Rare Diseases Europe #leucemie #lma

Oggi ho la grinta di un bradipo ferito Buongiorno #malattierare

In Italia ci sono oltre 1.400 persone in terapia per la colangite biliare primitiva che potrebbero rimanere senza acido obeticolico #Europa #Legale #malattierare trendsanita.it/colangite-bili…

La Rete Europea per le malattie rare plaude al documento di Draghi sulla competitività dell’UE: ecco perchè disabili.com/legge-e-fisco/… #MarioDraghi #malattierare #salute #UE

👨🏻‍⚕️ Il Prof. Salvatore Savasta, ha dedicato la sua carriera alle #MalattieRare. 🏥 Tra i casi più toccanti, quello di due bambini con ipercolesterolemia familiare omozigote: “Le nuove terapie sono disponibili anche in #Sardegna” Guarda il VIDEO: 👉youtu.be/QmiDO4N4U8A

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