遺伝子異常のSTXBP1を持つ８歳の娘がいます。日本では極めて症例が少ないようで、同じような境遇の方や支援者、関係者との情報交換ができると嬉しいです。

#STXBP1 #難治性てんかん #大田原症候群

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