🎙️✨¡Hoy es el lanzamiento del primer episodio de #VocesQueConectan✨ Una serie de historias reales que merecen ser escuchadas 💬❤️ Hoy conoceremos a Santiago Bonilla 🧒💛, único hijo de Adriana Rodríguez 👩‍👦, un pequeño guerrero que vive con Síndrome de Alagille, una enfermedad

Acompáñanos en “Sanfilippo para Dummies”, un espacio pensado para familias, estudiantes, cuidadores y personas curiosas que quieren aprender sobre esta enfermedad rara de forma clara, sencilla y cercana. 5 de agosto de 2025-7:00 p.m. (Col) youtube.com/fundacionsanfi… #Sanfilippo

Callar no es la solución, la solución es denunciar las barreras de acceso a los pacientes con Enfermedades Raras

Esto no fue un debate, fue una clase gratis... pero a Carolina Corcho no le sirvió ni así. María Fernanda Cabal no discutió: la peinó, sentó y le pasó el cepillo con historia, datos y sarcasmo fino. Da gusto ver alguien que no solo sabe,sino que no traga entero ni deja pasar mentiras.

👨‍👩‍👧‍👦 Si tienes un ser querido con MPS III - Síndrome de Sanfilippo, esta charla es para ti. youtube.com/live/gqIw8M5jZ… Te esperamos Federación Colombiana de Enfermedades Raras ACMGen Colombia #SanfilippoParaDummies #EnfermedadesRaras #CuidadoresConCorazón #EducaciónEnSalud #sanfilippocolombia

Miguel no Murió. A Miguel lo asesinaron.

Es lamentable esta gran perdida para Colombia. Un gran hombre que la violencia, que volvió y nos come, nos arrebato. Dios bendiga a tu familia. Gracias por tu entrega a esta patria. QEPD

Es triste volver a esa época oscura de Colombia, época donde no podíamos salir por la violencia. Una época que quedó en el recuerdo de muchos, en la vida de algunos y en el olvido de otros. El respeto y la opinión VAN DE LA MANO.

Miguel Uribe Turbay soñó y trabajó por una Colombia sin violencia. Sus palabras hoy son un llamado que no podemos ignorar: “Nos están devolviendo a un pasado de violencia al que no queremos volver.” “Un país sin violencia es mi propósito de vida.” “El único camino para la paz es

Duele el corazón, Duele Colombia, Duele ver a dónde hemos llegado... La horrible noche pasará? Dios bendiga a esté país que tanto amamos.

Duele el corazón, Duele Colombia, Duele ver a dónde hemos llegado... La horrible noche pasará? Dios bendiga a esté país que tanto amamos.

Duele el corazón, Duele Colombia, Duele ver a dónde hemos llegado... La horrible noche pasará? Dios bendiga a esté país que tanto amamos.

Duele el corazón, Duele Colombia, Duele ver a dónde hemos llegado... La horrible noche pasará? Dios bendiga a esté país que tanto amamos.

Desde Bogotá, la Fundación Sanfilippo Colombia acompaña a familias que enfrentan enfermedades raras. Cada gesto de apoyo cruza fronteras, porque el amor no conoce límites. 🌍 👉 sanfilippocolombia.org #SanfilippoColombia #FamiliasQueInspiran #EnfermedadesRaras

Charla Especial: Nutrición en Síndrome de Sanfilippo 📅 Fecha: 21 de agosto de 2025 🇨🇴 7:00 PM 🇻🇪 8:00 PM 🇨🇱 9:00 PM YouTube.com/@Sanfilippocol… #NutriciónSanfilippo #EsperanzaParaSanfilippo #FundaciónSanfilippoColombia #EnfermedadesRaras #CuidandoCorazones #MPS #Sanfilippo

Más que un equipo, somos amigos Unidos por el amor, la empatía y el compromiso. Cada rostro en esta imagen representa una historia, una mano extendida, una esperanza compartida. Súmate a nuestra causa 🔗 Conoce cómo apoyar en sanfilippocolombia.org #mucopolisacaridosis

🧬 Help improve diagnosis for Mucolipidosis II & III! 🌟 Share a simple blood sample and help doctors develop faster, more accurate tests. Your participation = better care & treatments for patients worldwide. 💙 📧 [email protected] #RareDiseases #MedicalResearch

#Atención 🔊Extendemos la invitación de la Secretaría de Salud Distrital Secretaría Distrital de Salud a un encuentro muy especial de #MiércolesDeTardesRaras, que se realizará el 27 de agosto de 3:00 a 5:00 p.m. En esta ocasión se hablará de un tema que puede cambiar vidas desde el primer día:

🚨 ¡La salud de millones está en riesgo! La crisis de la NUEVA EPS ya no es solo un problema administrativo: es un colapso humanitario. •“Gobernar y administrar sin planificación, sin respeto por los usuarios y sin sentido de urgencia frente a lo humano es abrirle la puerta al

Presidente Gustavo Petro, es falso❌ que los hogares más pobres hoy sean “más ricos” cuando los datos muestran que en 2024 destinaron el 12,2% de su ingreso a gastos de salud. Este gasto de bolsillo no es señal de riqueza, sino de desprotección financiera: •Las familias pobres