20 jaar wachten op je diagnose? Het overkomt 1 op de 5 patiënten met een zeldzame ziekte, blijkt uit onderzoek UMCG. Samen met @VSOP en The Competence Group onderdeel van de SDB Groep maakten we e-learningsmodules voor jeugd-, kinder- en huisartsen om zeldzame ziekten vroegtijdig te signaleren: bit.ly/2yZEhAs

Zin in een gezellige middag met leuke bands? Kom dan 25 nov naar het benefietconcert in het Brestheater in Brielle! De opbrengst gaat naar odanadi-nl.org (waar ik in sept nog was, in zuid-India). RT wordt gewaardeerd!

Onze topkeeper in actie JC3 ⁦Hockeyvereniging hdm⁩ versus JC1 Rapid

Wat heeft gesprek met professor in LUMC Leiden zo waardevol gemaakt? De hoeveelheid tijd. De rust die ik voelde. De open vragen vol interesse naar mijn leven. De kunst om te horen waar ik te grote 'informatie' stappen maak. De zorgvuldigheid bij fysiek onderzoek. #dankjedokter

Heb jij toevallig net in Maasstricht een tas van Massimo Dutti gevonden met geruite bruine broek maat 36? Please let me know. Was er erg blij mee #laatste exemplaar #uitverkoop

Goede zorg voor laaggeletterde mensen met #longkanker. Training voor professionals om #laaggeletterdheid en lage #gezondheidsvaardigheden te herkennen. #Praatkaarten die helpen bij het geven van info aan laaggeletterde patiënten ow.ly/tWyX30niK1I Pharos NFK

Ondanks mooie woorden over het belang van patiëntenparticipatie hebben we een uitnodiging voor een focusgroep over #parkinson in opdracht van het ministerie moeten weigeren, omdat geen vergoeding voor deze participatie mogelijk is… tweedekamer.nl/kamerstukken/b…

Parkinson Vereniging Ik neem aan dat het onderzoeksbureau dat het project uitvoert in opdracht van Ministerie van VWS dit ook vrijwillig doet.

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag. Op deze dag vragen we aandacht voor de ziekte van #Parkinson en #parkinsonismen Kijk om 11.00 uur live naar Parkinson. Om 17.00 uur schuift neuroloog Bas Bloem aan bij @rtlkoffietijd parkinsontv.nl/live

Weet jij nog wanneer je je hebt geregistreerd bij Twitter? Ik wel! #MyTwitterAnniversary

Sinds 2 juni probeer ik in contact te komen met transavia om mijn vlucht om te boeken. Tot op heden geen reactie. Ondertussen heb ik zelf een nieuw vlucht geboekt met bijbetaling en nu heb ik geen boekingsnunmer gekregen! Kom op #transavia; neem contact met me op!

#WorldParkinsonsDay is April 11. See how we’re committed to helping people like Nan, who doesn’t let her disease hold her back: bit.ly/2Q7FWiM #UniteForParkinsons

Oproep: doe mee aan de enquête ‘herbouw #ANWB-locatie’ wvbn.nl/oproep-doe-mee… via Wijkvereniging Benoordenhout

Uit het niets wordt mijn bankieren app van ABN AMRO geblokkeerd. Om opheldering te vragen bel ik het servicenummer. Daar is het te druk… of ik via de app wil bellen is het automatisch ingesproken verzoek. Ja, dat gaat dus niet.

Wat een topper ben je Nicolaas Veul dat je 100 dagen doorgebracht hebt met mensen met zware psychoses en schizofrenie. Mooi dat je een inkijkje geeft in het leven van mensen die het minder getroffen hebben dan wij. Mijn moeder was er een van #jinek

Als je kanker hebt, kun je je zorgen maken of je angstig voelen. Je kunt bijvoorbeeld bang zijn voor een behandeling of je zorgen maken over de toekomst. We horen graag jouw ervaring hiermee. Wil je die delen? #doneerjeervaring nfk.nl/onderzoeken/zo…

1/4 Apothekers en huisartsen waarschuwen voor risico’s van GVS-herberekening | KNMP knmp.nl/actueel/nieuws…

2/4 Vandaag woon ik het #Geneesmiddelendebat bij met vaste Kamercommissie #VWS. Belangrijk onderwerp is modernisering van geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Helaas deelt de minster de zorgen van o.a. KNMP over de moeilijkheid met verantwoord wisselen niet.

3/4 In het GVS zijn geneesmiddelen die therapeutisch niet gelijkwaardig zijn, ingedeeld in eenzelfde cluster. Bij de herziening van het GVS kunnen patiënten daardoor alsnog worden overgezet naar een ander middel met een andere werkzame stof.

4/4 Op zijn minst zou de uitkomst moeten zijn om betrokken partijen mee te laten denken over invulling van de cluster voordat de maatregel ingevoerd wordt. #geneesmiddelendebat #VWS #GVS