いぬい さえこ🐿️

@foreststorytime

ちいさな生きもの達の ちいさな物語 を描いています。 ひとつひとつのメッセージ、毎日心の栄養にしてます✨ 感謝でいっぱいなのに、なかなか お一人お一人へのお返事が叶わずすみません🌿 もし質問がございましたら、 こちらのご案内 7mori.net/about/をご覧下さい🐿🌱

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MISAwMISA

@misawmisa

MisatoSUZUKI / Certified Genetic Counselor in JAPAN / born FUKUSHIMA / TSUKUBA Uni biology08 / work at St.Luke / CancerX / Opinions are mine, not my employer’s.

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Joji Sondermann

@joji_s_sugawara

#HealthandGlobalPolicyInstitute, @hgpi_2004, Tweets on #SDGs, #GlobalHealth, #Politic, #Science and related fields etc. SEND RT≠Endorsement

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光原ゆき（NPO法人キープ・ママ・スマイリング）

@yukijirosan

病児のお母さんやご家族を応援するNPO法人キープ・ママ・スマイリング代表。先天性疾患のある娘との付き添い入院経験をきっかけに、美味しいごはんや「付き添い生活応援パック」で入院付き添い中のママパパを応援中。付き添い入院の日々を応援する口コミサイト「つきそい応援団」オープン！月額継続寄付のマンスリーサポーター募集中！

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株彩さん

@orionblueorion

基本、毎日、デイトレ。スイング株もガッツリ〜。億り鯛🐟 毎日、株で経済的自由を手に入れる日をお祈り中w

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いしかわ

@_iskw_

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ひるた@プロフ更新中

@sho_zaitakupapa

【資産形成&ライフプランニングの人】残業月100時間越えの教員から独立→教育業で法人設立→外資系金融マン｜1987年生まれ｜水泳で元日本記録保持者🇯🇵｜妻をガンで亡くしたボツイチand一人で娘を育てた子連れ狼｜4/17以降に近況アップデート報告いたします

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猪村真由@Child Play Lab.

@mayu_imura

入院中のこどもたちを対象に、遊びのブランド「POCO!」を届けています！🤖💗@poco_cpl ....etc 一般社団法人Child Play Lab. 代表理事 l Hospital Play Specialist l SFC19 I 慶應看護 I すずかんゼミ I

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み空色🎨社会人芸大生/日本画専攻/オイルパステルや水彩も好き

@misorairo623

芸術大学での学生生活を発信します✨日本画勉強中の臨床美術士です✨入院中の子どもたちに絵をプレゼント中✨

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loveriwanwan

@loveriwanwan

2019.12月(1歳6M)神経芽腫診断 stage3 MYCN増幅あり 高リスク 寛解導入療法05A1/05A3/ICE療法/TOPO＋CY療法/MIBG療法/大量化学療法/自家末梢血造血幹細胞移植/大量化学療法による血栓性微小血管障害症(TMA) /陽子線治療/2021.2月退院/10月抗GD2/2022.3月退院

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永岡桂子の政策秘書です！

@nagaokahisyo

永岡桂子の政策秘書です！ 茨城七区関係をはじめ有用情報をリポストします！リポスト多めです。 〇人口減少、子ども子育て支援、貧困、文科、農業、小児難病、ひとり親、地方創生、環境、国会、デジタル、アルコール・薬物・ギャンブル等依存 〇本アカウントには政策秘書個人の見解もあります！ 〇ボスの公式アカウントはこちら→

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ポートマン⚾︎

@sushi_mania20

神奈川県横浜市在住の35歳 女の子0歳・男の子2歳の父親 妻(36)産後に左被殻出血 現在ICU治療中 皆様のツイート参考にさせて頂きます。無言フォローすみません。

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dan325@若年死別者のためのグリーフ情報 griefportal.net

@dan3256

15年程前に妻を癌で亡くしました。#若年死別 経験者。愛する人の喪失や死別による悲嘆（#グリーフ）について書いていますが議論はしません。いま深い哀しみの中にいる方のお役に立てれば嬉しいです。 Web：griefportal.net Podast：x.gd/2QWG0

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国立がん研究センターがんゲノム情報管理センター（C-CAT）

@ncccat

【国立がん研究センター公認SNS】国立がん研究センターがんゲノム情報管理センター（C-CAT: Center for Cancer Genomics and Advanced Therapeutics. シーキャット）です。※個別返信はいたしません。#がんゲノム医療 #がん遺伝子パネル検査 #国立がん研究センター

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小児がんの子供を持つ親α🎗️

@_z4q_werty2w

発症4歳♀。小児希少造血器腫瘍。 Major-BCR::ABL1, T315I, CD19, CD33。 初診白血球86万芽球9割。 ダサチニブ+大量ケモ、ポナチニブ+ブリナツモマブ、骨髄破壊的前処置、PTCyハプロ骨髄移植。経過観察中。 おともだち応援。 いいねは読んだや応援の様な何かの事が多々。

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認定NPO法人ファミリーハウス【公式アカウント】

@npofamilyhouse

自宅とも、病院ともちがう、ふつうの生活。 難病の子どもと家族のための「#病院近くのわが家」を東京都内で運営しています。コロナ禍でも感染対策を万全に、医療機関とも連携して活動を続けています。 ★ファミリーハウスは、#東京マラソン 財団チャリティ事業RUN with HEARTの寄付先団体です★ #保健文化賞 受賞団体

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ウマル🌙2y👧🏻 𝟜𝟘𝕨𝟜𝕕

@17171baaa

2024.7月末に突然亡くなりました。ずっとずっと大好き。可愛い可愛いただ1人の娘。 娘といた日々はわたしの宝物です。お空でまた会える日までの記録✐ 自宅保育🏠🤲発達ゆっくりさん。ASD疑い。週2療育。色々なことが共有できれば(させてもらうばかりかもしれませんが)嬉しいです😌🙏

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そら☺︎

@sora_r41206

2022. 12.11生まれ👶🚓👮 　32歳🐥主婦👩‍❤️‍👨32歳😺 　　仙台住み🌱

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週番上等兵

@evangelist1192

備忘録　研究員 研究所➡️霞ヶ関(出向)➡️研究所 旅行/ウィスキー/美味しいもの/歴史

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つきそい応援団

@tsukisoijp

入院付き添い生活を支えるさまざまな情報を掲載したクチコミサイト 「つきそい応援団」 病気の子どもの看病に専念できる環境づくりのサポートをしたいという 想いで誕生したのが当サイトです。 先輩の付き添いママたちの「知恵」や「知見」を同じ環境に置かれたご家族の「安心」と「笑顔」に変えていきましょう。 #付き添い入院

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日本グリーフ専門士協会

@grief_petloss

大切な人や身近な人、愛するペットと死別された方を対象としたオンラインによるわかちあいの会を開催している、日本グリーフ専門士協会です。 つぶやき担当も両親、夫、愛犬と死別/揺らぎを抱えながらの日々。 哀しみの中で過ごすあなたに届きますように🍀 わかちあいの会/カウンセリング/グリーフケア・ペットロスケア講座/研修等

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あんみつ

@5hb8hurxoug0fnk

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つきそいベッド@にいがた🎗

@tsukisoibed

小児がん患児に付き添う保護者用ベッドを無償で提供する活動をしています🎗️役割を終えた付き添いベッドのリサイクルをお考えの方はご連絡ください。つきそい自転車@にいがたもスタート！#元付き添いママ #小児がん Instagram→ instagram.com/tsukisoibed.ni…

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NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト

@aichildhospice

生命を脅かされる病気や障がいのあるこどもときょうだい・家族がのびのびと楽しく思い切り、どんな時もこどもらしい時間を過ごせるための居場所を愛知につくるため、NPO法人を設立しました。詳細情報はこちらをご覧ください。

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齊藤樺嵯斗　血液内科医を目指すがんサバイバー

@kazato20001710

齊藤樺嵯斗(さいとうかざと) A大学医学部医学科5年 2023年5月Tリンパ芽球性リンパ腫/急性リンパ性白血病発症→2023年9月ハプロ移植→2023年12月寛解→2024年6月再発→2024年8月再移植→2025年1月寛解→現在リハビリ中 3月に退院予定 インスタ↓

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ゆっこ大魔王🎗

@hamstergirl2023

2016年2月 妻がグリオーマ（神経膠腫）びまん性星細胞腫と診断 2回の脳摘出手術、放射線治療、車椅子、寝たきり、緩和ケア… 2024年7月 静かな夜に天国へと旅立つ😿（直接死因：膠芽腫） 脳腫瘍でも、強く気高く、美しく可愛く、立派に生きた妻 大切な人の車椅子越しの景色について呟いていく…おっさんです

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みゅうまま🎗️

@myumama_miracle

2024/9/11（2歳）〜DIPG診断。できることを探しています。諦めずに娘と一緒に闘います。絶対に勝ってみせる。仲間たちと子どもの未来守りたい。

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KATOM

@cure_for_kids

Physician scientist| 小児科医| 血液・がん・移植・ゲノム/ お酒の耐容ゼロ| バスケ/ 医療医学の解説や楽しみ方・論文共有・おまけ(これが大部分)/ ポストは個人的見解| 個別の質問にはお返事できません/ ハイライトにまとめあり←暇つぶしにどうぞ/ 匿名フォローも歓迎

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ぽん🎗️

@ichiponponchan

脳腫瘍の息子との生活記録。5歳👦🏻 悪性神経膠腫（高悪性度グリオーマ）グレード4。再発後の化学療法→再再発→術後左半身麻痺

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かんちゃん

@xw3lldlkjc14070

ダーツのアカウント作ってみました🎯 ダーツ以外のこともつぶやきます笑 今の目標はAフラキープすることです！😁🎯 推しは大和久明彦プロ！坂口優希恵プロ✨ レーティング10です！フォローしてくれると嬉しいです！#ダーツ好き #ダーツ友達 #ダーツ好きと繋がりたい #ダーツ女子 #ダーツ男子 #ダーツライブ3

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めんめん🎗️

@mwgqmmmeln84676

1歳の息子は神経芽腫でした。高リスクリンパ転移。MYCN増幅あり。化学療法5クール→大量化学療法(自家移植)→抗GD2療法1クール→陽子線16回で腫瘍増大が収まらず中断。9ヶ月間頑張りきって、2歳のときに旅立ちました。

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フラネ/中村 羽🎗️

@flaner_2024

関西圏の小児～AYA世代のがん、難病を抱える皆さまへカメラマンサービスを行っています。（関西外の方はご相談ください）詳しくは固定ツイートをご覧ください。

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harapeko

@harapekoao5022

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Takao Nukui (只今新団体設立準備中)

@dk6wtbeic128287

貫井個人の発信アカウントです。現在、DIPG治療研究支援団体を設立準備中。詳細は、下記のWEBをご覧下さい。

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まこ姉ちゃん🎗️

@kokochan2003

2022年8月に弟（5歳）DIPG診断。 放射線治療、たくさんの治療をのりこえた末　　 2025年１月、お空🌈へ 小児がんと言うものをたくさんの人に知ってほしい そして救いたい

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やまてつ 悪性脳腫瘍 負けないぞー

@yamatetsu3671

茨城県住み45歳男 超元気😊妻1人（笑）娘6、3歳👧 2023年4月 家で夕飯中てんかん→大学附属病院→MRIを撮ると脳腫瘍（退形成性星細胞腫）グレードIII 5月に手術→放射線、抗がん剤治療 ⭐️プラスαで東京のクリニックで治療 これが1番の治療だったと思っています。 情報交換したいです🙇‍♂️

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みゅうぱぱ🎗️

@myupapa_13

2024/9/11（２歳11ヶ月）MRI検査〜脳幹グリオーマ（DIPG）診断 9/11〜緊急入院 9/13シャント手術 9/20中心静脈カテーテル挿入 9/19〜10/29放射線治療 10/30退院 いろいろな情報、治療を探しています 何かありました教えてください#小児がん#脳幹グリオーマ#DIPG#放射線治療#水頭症

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かえでパパ🎗️

@kaedezutto

命よりも大切な娘が2024年9月、4歳の時に完治できる治療法がなく、余命9か月程といわれる脳幹部グリオーマ（DIPG）と診断されました。 現状を受け入れ、どんな辛い治療も歯を食いしばってやり遂げる娘を絶対に守りたい。

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小児がんと戦った息子の物語

@courageneverend

父親です。息子は10歳の時、腹痛を訴えて緊急外来を受診。検査の結果、肝臓に大きな腫瘍が見つかり、大学病院で、肝芽腫（PRETEXT 3）と診断されました。半年間の化学療法と手術を経て退院。しかし、すぐに再発および骨転移が確認され、12歳で永眠しました。

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ひろい

@hiroi2025

2025年2月に2歳9ヶ月の子どもを急性脳症で亡くしました。下に2024年9月生まれの子がいます。気持ちを吐き出す場が欲しくて登録しました。

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gosuyu

@gosuyu0406

2025.1. 9歳の娘がDIPGと診断されました。 今までSNSは全く利用していなかったのですが、 情報などが欲しくて始めました。 突然の無言フォローなど失礼があるかもですが、すみません。 色々と教えて下さい。#DIGP #びまん性橋神経膠腫 #脳幹グリオーマ #ONC201

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Pilina

@pilina2729

小児がん支援のレモネードスタンドや、きょうだい児のための支援活動をしています🍋 3月20日レモネードスタンドin服部天神駅ロータリー

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いしいしんじ

@umiusi141

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fu

@rf13nfel

3歳🧒🏻急性リンパ性白血病(Ph＋ALL高リスク🏥)4/24ビーリンサイト

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うに🎗🐈

@uniii0304

1歳1ヶ月の娘が難病指定でお空へ旅立ちました。(クリッペル トレノレー ウェーバー症候群)娘の生きてきた証を残したく、この病気のことを沢山の方に知って欲しいという願いがありアカウントを作成しました。 21歳です。時々毒親のことも呟きます🙇🏽‍♀️

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Mosamosa@海外臨床開発🦀💊🔨👨🏻‍⚕️🇺🇸

@mosascii

日本で製薬臨床開発MD→US MBA/MPH→アメリカで臨床開発 Oncology Drug Developer 使い物にならないキャリア相談ならいつでも乗ります 質問はリンクから

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みどり7y☺︎ +7m(9/3)

@yukki242527

2018.1.27男の子👦🏻小学1年生7歳 脳の病気。何の予兆もなく凄く元気でした、突然でした。発症して1ヶ月ちょっとでお空へ💫2024.9.3女の子👶🏻弱い私なので応援、共感の意味で♡くれたり一言でもいいのでくださると救われます。同じような経験された方とも繋がれたらと思います。無言フォロー失礼します。

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😻いはらさとし🧠

@skycosmocandy

小児脳神経外科医 猫とF1と中日ドラゴンズとS660を愛するおじさんの個人的なぼやきアカウントです 東京都立小児総合医療センター脳神経外科部長・二分脊椎センター長 赤ちゃんの頭のかたち外来は飯野病院（調布）と筑波総合クリニック（つくば）で行っています

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ほにゃほにゃ

@honyahonyarin

興味があったり、気になっている事に対して、いいね、フォローさせてもらってます。2021年から新一年生息子、悩みましたが支援級に決定しました。自閉症、知的はグレーゾーンから軽度の範囲です。孤立、受動型で、嫌な事を嫌と言えない。

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はな

@sakuhana3101228

症例がない難病の医療的ケア児の娘を在宅医療介護中(染色体異常、心房中隔欠損症、気管切開、胃ろう、胃空腸吻合、逆流性食道炎、人工呼吸器、酸素療法)/音楽鑑賞/ディズニー好き⭐️

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