Raras pero Reales
@rarasreales
Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras.
pro.campus.sanofi/es/legal/polit…
ID: 3261814737
https://www.rarasperoreales.es 16-05-2015 15:39:23
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Support
@support
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FEDER | Enfermedades Raras
@feder_ong
👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 422 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Raquel Castro
@castrorakel
Social Policy and Initiatives Director @EURORDIS Advocating for and empowering people living with a Rare Disease and their families. Views are my own.
Federación ASEM
@federacion_asem
Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Creer Imserso
@centrocreer
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
JM Bastida
@jmbastidab
MD, PhD. Hematologia. Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (CAUSA). IBSAL. USAL. Vocal SETH. GEAPC
Pedro Soriano
@enfermeroenred
❤️ Yo CON los pacientes | Enfermero comprometido con la divulgación científica, IA y la salud digital 🌐 #ComunicarCuida 😃 Feliz comunicando.
Marta Herrera
@martaherrera80
Periodista. Trabajo en Antena 3 Noticias. Aquí yo y mis opiniones.
Somos Pacientes
@somos_pacientes
Información, formación, servicios y trabajo colaborativo para #asociaciones de #pacientes. Un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.
Fundación Isabel Gemio
@fundisabelgemio
Institución sin ánimo de lucro que promueve la investigación científica de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
ConSalud.es
@consalud_es
Diario online más influyente en el sector sanitario en España. Toda la #ActualidadSanitaria. ConSalud.es
SEN
@seneurologia
La Sociedad Española de Neurología (SEN) promociona y fomenta el progreso de la Neurología, divulgando e impulsando los conocimientos de la especialidad.
iSanidad
@isanidad
"iSanidad. Lo mejor de la Sanidad" es un portal de información profesional sanitaria que contribuye al mejor conocimiento del entorno de la profesión médica
David Cantarero Prieto
@davidcantarero
Catedrático Director Dpto. Economía @unican. Runner. Living… pero distinto
COCEMFE
@cocemfenacional
Twitter oficial de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica #SomosCOCEMFE
Jose Luis Poveda Andrés
@joseluis_pa
Gerente Departamento de Salud Valencia La Fe. Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Siempre buscando sueños que me encuentren despierto.
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles
@pelendinez
#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
Pedro Garcia Recover
@recoverpedro
Un almeriense en Madrid. #Periodista y #doctorando. En la cazuela pongo creatividad, una pizca de #innovación y una cucharada de ilusión en cada cosa que hago.
CERMI Estatal
@cermi_estatal
Plataforma unitaria de la discapacidad. 4.74 millones de personas con discapacidad, 8.000 asociaciones. #DiscapacidadOrganizada #CERMIEstatal
Enfermedades Minoritatias H12O
@uem_h12o
Unidad de Enfermedades Minoritarias Hospital U 12 de Octubre (@interna_12) Coordinadora: Dra. Montserrat Morales
Fabry International Network
@fabryintnetwork
FIN is an independent & vibrant network of Fabry patient associations whose purpose is to collaborate, communicate, promote best practices & empower patients
RarasNoInvisibles
@noinvisibles
Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
IQS Barcelona
@iqsbarcelona
Persona, Ciència, Empresa.
LES EMsfc FM Sjögren
@domandoallobo
#Lupus E Sistémico #LES* #EncefalomielitisMiálgica ♿ * #Fibromialgia* #Sjögren* #NeuralgiaDelTrigémino* #POTS* #SAF* #migrañas* y + #Survivor. Bloguera.
Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell
@plataformamm
Millorar l'accés a la #formació en #recerca, la cura i suport a les persones que viuen afectades per una #MalaltiaMinoritària, crònica o complexa. #pacients
SCMFH
@scmfh
Sociedad Castellano Manchega de Farmacia Hospitalaria
ASEMPA
@asempa_asturias
Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias
FSIG
@fabryorg
Increasing awareness for those with Fabry disease to create a brighter future, and better lives today - Education, Support, Awareness and Advocacy
SocialPilot
@socialpilot_co
SocialPilot is a powerful social media suite for agencies, SMBs, & multi-location brands. Streamlined scheduling, powerful analytics & easy collaboration.
Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)
@sociedad_semi
🩺 Perfil oficial de la SEMI con información de su actividad, grupos de trabajo, publicaciones y de los médicos #internistas de España 📲 #SEMITuit
Rett Spain
@asociacionrett
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública con afectados, familias y amigos de toda España. “CUIDAR e INVESTIGAR”.
Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
@aeghgenetica
La AEGH está formada por más de 1.300 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de la #EspecialidadGenéticaYA
CORRIENDO CON EL CORAZON POR HUGO
@carrerafedergc
Asociación que ayuda a personas con Enfermedades Raras principalmente en Zamora. Colabora en la Carrera de la Guardia Civil de Zamora-FEDER. X edición 26-09-21
Encarna Guillén
@encarna_guillen
Pediatra, Genetista Clínica @SJDbarcelona_es @UMU @IMIB @CIBERER @AEGHgenetica #RareDiseases
AEIASW- Sindrome de Wolfram
@asocwolfram
👩⚕️Asociación desde 1999 en activo 🔄Proceso: 1er ensayo clínico mundial para tratar con #SindromeWolfram #EERR 🧬 ¡Que nada te ate, échate a volar! 🎈
Jorge Navarro
@jorgenavper
Dep. salud Valencia Clínico-Malvarrosa. INCLIVA. Universitat de València. SEMFYC, SOVAMFIC. RedGDPS. Real Academia Medicina Comunidad Valenciana.
Dr Ricardo Gil
@dricardogil
🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
Alvaro Hermida
@info_rares
Specialist on Metabolic Diseases and always looking on the bright side of life.
AECOM&Sociedad
@aecomysociedad
Grupo de trabajo 📚 de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo aecom.com.es 🧬🩺#ErroresInnatosdelMetabolismo
GrupoFabry
@fabrygrupo
Grupo Fabry IAP orienta y ayuda a pacientes con enfermedades raras. Facebook: grupofabrymexico Instagram: grupofabry
AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM
@aecom_eim
AECOM. Asociación Española para el estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo. 🩺🧬Integrada en la Sociedad Europea de EIM (SSIEM)
Recordati Rare Diseases España
@recordatirarees
En Recordati Rare Diseases nos centramos en una minoría: los afectados por las #EnfermedadesRaras (poco frecuentes, minoritarias) #FocusedOnTheFew
Asociación ASMD España
@asmdspain
Asociación española de pacientes de ASMD. Deficit de Esfingomielinasa Acida (Niemann-Pick B, A, A/B). #ASMD #NiemannPick #EnfermedadesRaras #lisosomales
ERDERA
@erdera_org
The European Rare Diseases Research Alliance. Co-funded by European Union's @HorizonEU Research & Innovation programme. Views expressed are of authors only.
Red de Enfermedades Raras del CSIC
@raras_csic
Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras rer-biomed.csic.es
GT Medicina Genómica Personalizada y EERR
@genomicagt
Cuenta oficial del grupo de trabajo de Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades raras de @SEMERGENap
Grupo Español de Aféresis (GEA)
@aferesis_es
Twitter oficial del Grupo Español de Aféresis (GEA), de la @sehh_es y de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS).
Asociación Enfermedades Raras de Alcala de Henares
@aderah2020
Asociación de #Enfermedades #Raras de #Alcalá de Henares principales #misiones #concienciar #difundir #sensibilizar las #EnfermedadesRaras e #investigación
News RARE
@revistanewsrare
Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras
Vivir con FSHD
@vivirconfshd
En este podcast hablaremos sobre conocer, vivir y convivir con la distrofia FSHD o distrofia facioescápulohumeral. Soy Neftalí Cabrero y te doy la bienvenida.
POMPE CADIZ
@pompecadiz
Plataforma gaditana para y por los enfermos de pompe. Contacto: 696914845 [email protected]
Mas Visibles
@masvisibles
MasVisibles nace con la idea de ser punto de encuentro para pacientes, familiares y profesionales y compartir conocimiento y experiencias en Enfermedades Raras.
World Duchenne Organization
@worldduchenne
Global organization to find a cure and viable treatment for those lives affected by dystrophinopathies: Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. RT ≠ endorsement
Quistes Tarlov
@quistestarlov
Quistes perineurales de LCR en meninges, infradiagnosticada e infravalorada #FebreroRaro
Olga Pérez
@olgapre46828386
Fisioterapeuta ~ Neurorrehabilitación [email protected] #fisioconevidencia
Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria
@imib_rmurcia
Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB). Ciencia al servicio de la sociedad 🧬
Enfermería CR UCLM
@cr_enfermeria
Twitter Oficial de la Facultad de Enfermería de Ciudad Real. Universidad de Castilla la Mancha.
Carina Escobar Manero
@carinaescmanero
Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes @pacientesPOP Consejo Nacional @aecc Secretaria General de @infoUNIMID
Carmen Beato
@carmenbeato10
Oncólogo médico
Sclerostar (psicóloga a ratos)🧑🏼🎓
@sclerostar
🧠 Visión políticamente incorrecta de la vida con #Esclerosismultiple 👉🏼FB: diariodeunaesclerotica 📸IG: Sclerostar👈🏼 Casi psicóloga 👩🏼🎓
nefroHUVmacarena
@nefrohuvmaca
Canal oficial UGC Nefrología Hospital Universitario Virgen Macarena. Official account of the Nephrology departament at @HUVmacarena.
Inspira Biotech
@inspirabiotech
Digital media that cover the biotech industry actuality. Inspire the world around you, bioeconomy is here! watch how is growing and expanding💊🥬🏭💻🌎
Centro Psicológico SMC
@cpmentecuerpo
Terapia en castellano, inglés y alemán. Terapias online y presenciales Tratamiento integrales de psicología, fisioterapia y nutrición.
SEQC_ML
@seqc_ml
Sociedad Española de Medicina de Laboratorio. Formación, publicaciones, becas y ofertas de empleo para especialistas en Análisis Clínicos y Bioquímica Clínica.
Instituto PAS | Profesionales de Alta Sensibilidad
@pasespana
Cuenta oficial. Psicólogos y Profesionales de la Alta Sensibilidad (Personas Altamente Sensibles). Más de 10 años dedicados a la Alta Sensibilidad.
divifr
@divifr1
Neurologa en el Complejo Asistencial Universitario de León