Piel de Mariposa Alfa-1 España Institut de Recerca Sant Joan de Déu Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES 👥 Antonio y Lydia 📑 estudio Gitelman Hipofam  👤 Laura 📑 estudio atención psicológica Institut de Recerca Sant Joan de Déu Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES 👥 Bego y Helena 🌐 #Share4Rare ¡No te quedes con dudas y conéctate! 📆 miércoles, 23 de julio 🕑 16.30 - 18.00 h 💻 Online 👉 tinyurl.com/muuzunc4

Hoy en el espacio Piel de Mariposa hemos hablado con María organizadora de los torneos de Golf. youtube.com/live/b_U1PqLn-…

🌞Durante el verano, exponemos más superficie de nuestra piel y durante más tiempo a los rayos ultravioletas   Por eso, es necesario recordar una serie de pautas para disfrutar del sol con cabeza   Échale un vistazo a este decálogo de #BlogSIGRE➡️ blogsigre.es/2019/07/29/dec…

🚚💙 ¡Más transporte solidario! Iniciamos una colaboración con Debra Piel de Mariposa: nos encargaremos de la recogida y entrega de paquetes entre las tiendas solidarias de esta ONG, que recaudan fondos para atender las necesidades de los pacientes y sus familias cuidadoras. En

🎧El podcast #LaCienciadeloSingular CIBER ISCIII Share4Rare_es dedicó un episodio a las #EnfermedadesRaras dermatológicas en el que se da voz a varios representantes de #AsociacionesDePacientes. 🎙️ Ángels Puigvert M-CM España 🎙️ Jéssica Ortiz Piel de Mariposa 🎙️ Eulália Baselga

Del 20 al 22 de enero se celebra el Congreso EB2026 en São Paulo. Un encuentro global para familias, profesionales de la salud e investigadores donde compartir experiencias y avanzar juntos en el cuidado de la EB. 👉 Regístrate en eb2026.com.br

Nos ha emocionado mucho verte recordando la Piel de Mariposa, Alejo Sauras.🙏😍 Mil gracias por seguir teniendo presente nuestra causa después de la campaña tan bonita que nos ayudaste a preparar. Este momento del programa se ha convertido en el vídeo favorito en la oficina! 🦋

🎧El podcast #LaCienciadeloSingular CIBER ISCIII Share4Rare_es dedicó un episodio a las #EnfermedadesRaras dermatológicas en el que se da voz a varios representantes de #AsociacionesDePacientes. 🎙️ Ángels Puigvert M-CM España 🎙️ Jéssica Ortiz Piel de Mariposa 🎙️ Eulália Baselga

✨ ¡Emoción y orgullo!😍 Nuestro Centro de Atención Temprana ha sido reconocido por Piel de Mariposa por su labor con M., un pequeño con piel de mariposa 🦋 Este premio nos impulsa a seguir apostando por la inclusión desde la primera infancia 💙 🔗 apadis.es/reconocimiento…❤️💚

Disfrutando del Cx. Esperando que llegue el barro, toco chupar polvo en Marin. Copa España 🇪🇸 . Contento con el 7 en M50 pese a terminar sin sillín…Tratamos de seguir visibilizando la Piel de Mariposa allá donde vamos 🚵🏻‍♂️🚴🏻‍♂️🚴🏻‍♀️💙🦋. Gracias 🤗🤗🤗

Hay un nuevo tratamiento para la Piel de Mariposa en Europa. Firma para que se apruebe en España: firma.pieldemariposa.es

Vyjuvek es una tratamiento que cicatriza heridas y reduce el dolor, pero en España aún no está disponible. Queremos que llegue a tiempo para quienes lo necesitan. Ayúdanos a conseguir acceso a este tratamiento ya aprobado en Europa. Por favor, firma: firma.pieldemariposa.es

«Mamá, me haces daño». Javi tiene 5 años y vive con Piel de Mariposa. Cada cura duele, y su familia solo quiere que el dolor dure menos. Hay un tratamiento que puede ayudar, pero en España aún no está disponible. Cada día cuenta. Por favor, firma.👉 firma.pieldemariposa.es

Es #DiaInternacionaldelaPieldeMariposa🦋 #Vyjuvek (gel de terapia #génica del virus del herpes simple) para el tratamiento de epidermolisis bullosa Piel de Mariposa pide conseguir acceso a este tratamiento Hay que lograrlo‼️ Firma👇 firma.pieldemariposa.es

Piel de Mariposa #pieldemariposa

🦋 Con motivo del Día Mundial de la piel de mariposa, hemos entrevistado a Natividad Romero, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa Puedes leer la entrevista completa aquí 👇🏻 aelmhu.es/empatia-y-acom…

🔴⚪️ #ÁreaSocialUDSM Aún con resaca emocional de todo lo vivido el pasado sábado en la paella solidaria en favor de Javi y Piel de Mariposa 🥹 Agradecidos de manera infinita a las más de 500 personas que se sumaron a la causa, a todos aquellos que simplemente donaron de manera

🔴 Hablamos con la responsable de investigación de Piel de Mariposa sobre la primera terapia génica para esta enfermedad y la recogida de firmas que se ha puesto en marcha para que empiece a estar disponible en España 🎙️📻👇 ondacero.es/emisoras/andal… a través de Onda Cero