Share4Rare_es
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http://www.share4rare.org/es 12-02-2013 08:37:04
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El #cribadoneonatal o prueba del talón es crucial para abordar a tiempo ciertas enfermedades raras. Sobre este tema versa este episodio del podcast mensual de Share4Rare_es y CIBERER. 🎧 Puedes escucharlo al completo aquí: open.spotify.com/episode/7nKlRt…
Pacientes y familiares suponen un factor clave en la investigación de #EnfermedadesRaras. Descubre cómo en este episodio del podcast #LaCienciadeloSingular Share4Rare_es. Nos lo cuenta María, madre de Markel, en base a investigaciones GNAO1 España. open.spotify.com/episode/52su9l…
🧬🔬 El Biobanco del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES · Institut de Recerca Sant Joan de Déu ha cedido más de 2.600 muestras de #tumores a investigadores de la institución y de otros centros de todo el mundo. Es el único #biobanco materno-infantil que hay en España. 🗞️ Te lo explicamos aquí: share4rare.org/es/news/un-ban…
🖥️ REUNIÓN ZOOM HABLA HISPANA G1D Foundation #ComunidadGlut1💙💚💛 📆 Sábado 07/09/24 ⏲️ Horario según 🌐 de residencia 👥️ "Conversemos acerca de la #SaludMental y #SaludEmocional de nuestros hijos/as junto a especialistas". 🥼 Profesionales invitados de Argentina y EUA.
🗓️ Hoy en día mundial de la Fibrosis Quística, la Dra. Maria Cols nos explica cómo el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES ha empezado a administrar un nuevo tratamiento a niños de entre 2 y 5 años con Fibrosis Quística.
Encantada de haber participado en este proyecto tan bonito e importante para dar a conocer y avanzar en #enfermedadesraras #trasplanterenal ❤️🌟💪🏻 SJDNefrologia Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES
💻 Webinar de Rare Disease Day “𝗘𝗻𝗵𝗮𝗻𝗰𝗶𝗻𝗴 𝗔𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝘆 𝗶𝗻 𝗣𝗵𝘆𝘀𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗮𝗻𝗱 𝗗𝗶𝗴𝗶𝘁𝗮𝗹 𝗦𝗽𝗮𝗰𝗲𝘀” 📆 18.09.24 ✨ Estrategias innovadoras para hacer espacios más #inclusivos para las personas con #enfermedadesraras 👉 canadianrdn.ca/event/rare-dis…
🥳 ASENKAWA (Asociación Enfermedad de Kawasaki) ya forma parte de #Share4Rare 🥳 🫶 Esta organización de pacientes española brinda apoyo e información a las familias afectadas y promueve la #investigación científica. Abre un perfil a tu organización ✍️ share4rare.org/es/join_as_pat… #enfermedadesraras #epof #kawasaki