PatientsMap（社会情報サービス）
@patientsmap
PatientsMapは、指定難病を含む400疾患以上の診療患者数、薬剤処方患者数、医師のアンメット・メディカル・ニーズ、製薬企業活動などを調査した大型グローバルデータベースです。
PatientsMapから読み取れる情報などを随時配信します。
research.ssri.co.jp/pmap/img/
ID: 764981183729967104
https://www.ssri.com/service/omnibus/patientsmap/2022jp/ 15-08-2016 00:25:01
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lou66jp
@lou66jp
医薬品マーケティング、疫学、マーケティング・リサーチ、人工知能に、人生のエッセンスを一滴
元・ゆうこ新聞
@ogawayuko
病気や障害とともに生きる仲間に小さなお楽しみをお届けするゆるーい紙新聞。 2021年末より無期限休刊。11年間のご愛読ご支援心より感謝致します。 ＊38号「防災」39号「通院日」40号「検査」41号「気分転換」42号「支え合う」無料配布中。※個人の趣味で作っており、何かの宣伝・勧誘目的等は一切ありません。
ICT救助隊
@ictrt
難病患者の主にICT(Information & Communication Technology)を活用したコミュニケーション支援を行うグループ
Alexion
@alexionpharma
Alexion, AstraZeneca Rare Disease was created following the 2021 acquisition of Alexion Pharmaceuticals, Inc. GL/NP/0116 GL/NP/0095
MSキャビン
@mscabin
NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）に関する話題を理事長中田が発信中。団体の活動も時々お知らせします。お問い合わせはウェブサイトからお願いいたします。 （@mscabinではないアカウントは偽物です）
NPO法人京都難病支援パッショーネ
@npo_passione
障害者手帳を取得できない難病患者の就労支援をしています。 世の中に埋もれてしまっている難病患者の技能、労働力を社会の表舞台に出して、京都を発信源として日本経済に活気を与える特定非営利団体を目指します。 YouTubeの、「パッショーネch」では、活動内容や日常について楽しく明るく動画でお伝えしております。
『難病と在宅ケア』編集部
@jpcnanbyo
日本唯一の難病専門誌『月刊：難病と在宅ケア』の編集部です。その他の難病に関する書籍も多数刊行。こちらのアカウントにて書籍に関する最新情報を発信しております。ご意見ご要望や、無料見本誌の問い合わせ等も受け付けておりますので、気軽にお声掛けください。
難病NET.RDing福岡
@rdingfukuoka
①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。 詳しくはサイトから。
難病当事者研究会『ここからなび』
@daigakukanjakai
難病にかかわるさまざまなこと、当事者たちの「こころ」「からだ」について、自分自身で、そして、仲間やまわりの人びとと共に「まなび」合うことを主な目的としています。 参加条件はありません。病気の有無や年齢にかかわらず、どなたでも気軽にご参加ください。 2015年4月〜【難病／当事者研究／生涯学習】
🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報
@cancer_tears
小児がん経験者（元がん支援団体職員）が運営｜一人一人の心が大切にされる社会づくりのため、がん患者・家族・支援者をサポート｜SNSではがん情報を発信｜小児・AYAがん専門相談：x.gd/W2EvMX ｜ご寄付：x.gd/hEzm8｜🆖広報やアンケート協力のご依頼は受けかねます
こども時間案内人
@kodomojikanguid
＃こども時間案内人 は、長期療養中のこどもやそのきょうだい、家族のためのイベント情報を届けるボランティア さまざまな支援団体のイベント情報などをシェア・リツイートし、長期療養中のこどもたちや家族に役立つ遊びと学びの情報を届けることを目指します。
ONE
@oneglobal2019
難病・難治性な疾患・障害・メンタル不調..治療をしながら生きる、働く、人の社会的なヘルスを考え、具体的にaction。 民間での3公、公益・公平・公正。 社会課題・公共、ネットワークに取り組みます。 → ONE NETWORK HUB へと onenetwork.hp.peraichi.com/hub
すもも 脈管奇形当事者
@myakukan
脈管奇形、血管奇形当事者の方とつながって何かが出来ないかと考えています。 #脈管奇形 #血管奇形 #クリッペル #クリッペルトレノネーウェーバー症候群 #動静脈奇形 #静脈奇形 #リンパ管奇形 #混合型脈管奇形 #混合型血管奇形 運営者@psychologyxxxx
筋ジストロフィーニュース
@m_d_news
Google AlertやRSS等を活用し直近の筋ジストロフィー関連の情報を収集して呟きます。記事入稿日とポストが前後してしまう可能性がありますがご了承下さい。中の人は筋ジストロフィー福山型の子を持つ親です。発言は所属企業・団体とは一切関係ありません。 #筋ジストロフィー #MuscularDystrophy #筋ジス
小関道夫Michio Ozeki
@michiozeki
岐阜/小児科医/小児がん専門、血管腫、リンパ管腫などの難病の研究もしています /お酒大好きですが、なんと機会飲酒になりました😉
はち｜転職キャリア相談
@hachi5202
【20代、30代の転職を応援】キャリア相談件数200名以上｜20代で潰瘍性大腸炎（難病）になり会社を辞める→5年で寛解→成功手法を身につけ大手企業に転職成功｜僕をフォローすると転職成功に繋がります ☺️『▶️#残業代についての明記がない』#無料相談に乗っていますので気になる方は公式LINEへご登録下さい
hitoshi_fukuhara
@fukuharahitoshi
循環器病を持ちながら、里山の再生、維持を楽しんでます。 心臓弁膜症ネットワーク 代表理事・まちだ結の里 事務局長
Moon
@moon20210908
2022年8月、家族が網膜色素変性症と診断されました、情報収集をしたくアカウントを作りました。検索より無言フォロー失礼いたします、フォロー歓迎、よろしくお願いいたします。在宅介護をしておりますのでお返事遅めです、すみません。
長崎IBD ユアジール会長
@ibd57887275
長崎IBD友の会 会長です｜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群の患者会｜30代｜2003年、潰瘍性大腸炎発症｜ 出版プロジェクト📖´-「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」amzn.asia/d/83MCBv2｜農園プロジェクト４作目準備中｜かまぼこ大好き
日本感染症学会 専門医育成・教育部会
@jaidsenmoni
日本感染症学会・専門医育成・教育部会の公式Twitterアカウントです。 主に感染症専門医を志す方への情報提供、教育に関する情報をお届けします。 ・感染症専門医ってどんな仕事なの？ ・感染症の勉強がしたい！ ・最新の感染症の話題は？ 気になったらぜひフォローしてください！ *個別の医療相談などは受けておりません。
（株）社会情報サービス
@ssri_jp
株式会社社会情報サービスの公式アカウントです。私たちは、1982年の創業以来40年に渡るヘルスケア領域の医療・患者調査のパイオニア企業です。 ●ソーシャルメディアポリシー ssri.com/content/downlo…
IBDプラス
@ibd_qlife
潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの毎日に「プラスアルファ」の情報を。 インスタグラム（instagram.com/ibd_qlife/） で低脂質なおいしいものを写真付きで紹介中！公式LINEアカウントでも友達募集中～！（lin.ee/zi4blYB）
一般社団法人医療開発基盤研究所
@ji4pe_tokyo
日本性差医学・医療学会
@jagsmtw
日本性差医学・医療学会の公式アカウントです。性差医学・医療認定制度や学術集会など学会活動を中心に紹介します。 【公式HP】jagsm.org 【第17回学術集会】jagsm17.umin.ne.jp
強直性脊椎炎患者会 日本AS友の会
@japanasclub1
日本AS友の会のTwitterアカウントです。強直性脊椎炎およびその類縁疾患である脊椎関節炎の疾患啓発に向けた情報発信をしていきます。疾患や症状に関する個別のご質問、ご相談にはお答えできません。予めご了承ください。 両立支援コーディネーターとして、疾患に関わらず就労に関するご相談を承ります（DM対応）
『難病手帳の制度化を考える会』公式
@nanbyotecho
難病手帳の制度化を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。peatix.com/event/4276046/…
難病days❃エリ
@nanbyo_days
膠原病SLE歴26年(高校生発症) | 現在育児中
Gコミュニティ（腸疾患 IBD・IBSを前向きに生きる）
@goodtecommunity
#IBD(#クローン病、#潰瘍性大腸炎)、#IBS(#過敏性腸症候群) 患者さんが、前向きに生きることをサポートします。 IBD患者向け「#Gコミュニティ」では医療の専門家や他の患者さんにオンラインで質問できます（匿名、無料）。Gコミュニティ：gcarecommunity.com
済生会横浜市東部病院【小児肝臓消化器科】
@tobuhospital_ph
“子供のおなか”の専門スタッフが、お役立ち情報をつぶやきます。『私たちは子供の”おなか”のプロフェッショナルです 』＠済生会横浜市東部病院 消化器センター小児肝臓消化器科
科研製薬株式会社
@kaken_jp
科研製薬株式会社の公式アカウントです。科研製薬は一人でも多くの方の笑顔のため、優れた医薬品の提供を通じて患者さんのQOL向上につとめています。弊社活動等に関する情報提供を行ってまいります。医薬品や疾患に関するご質問・お問い合わせは弊社ウェブサイトをご参照ください。利用規約はこちらbit.ly/3wW5B1t
NPO法人 患者スピーカーバンク
@npoksb
患者の語りには、重みと厚みと想いと、そして価値があります。 それは医療の現場に響き、市民の意識を変え、日本の医療を変えるパワーになります。 医療機関、医療教育機関、医療系企業などで講演活動をしています。 こちらでは、イベントや研修のツィートしていきます。 お問合せは [email protected]まで。
SERLA
@nposerla
SERLA (特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク) のアカウントです 私たちの活動の情報をお届けします
難病アライ
@sonobaswitchp07
難病アライ 難病・難治性な疾患がある方、患者の'働く'や、その人らしい暮らし、生活を共に考え、応援を支持する皆さんと創る。 理解醸成。★Ｘでのオンライン3.4択、簡易リサーチ共有。双方向な見える化info コメント歓迎です。 onenetwork.hp.peraichi.com/hub
一般社団法人PPeCC（ピーペック）
@ppecc_tw
Power to the People with Chronic Conditions – 病気をもつ人に力を – 病気があっても大丈夫と言える社会の実現へ。病気をもつ人と患者会の、より良い活動を支援します。
ぴーなっつ
@neriume_mep
MCTD（19歳〜）からSLE（23歳〜）移行 トータル10年目🌙/難病ネイリスト💅/難病だからこそ出来ること模索中/服薬治療/難病の方との情報交換 悩み相談/接客業🙌/管理栄養士👩🏻🍳/体調記録✏️/日常生活🍞/20代で結婚と離婚🏃♂️
うに@希少難病
@uninakano
かなり珍しい神経難病と診断された30代のつぶやき。障害者手帳所有(肢体不自由)だけど、IT企業の一般雇用でなんとかやってます。趣味はヨガと読書とインターネッツ。医学的に有益なツイートはしませんし、できません。 #指定難病 #神経変性疾患
難病カフェ おむすび
@nancafeomusubi
難病患者さんが気軽に集える場として、2017年に東京都での活動を開始しました。コロナ禍では、オンラインカフェを適宜開催しています。ここでは、活動報告や開催予定等をお知らせしていきます♪お問合せは [email protected] まで（お返事にお時間を頂く場合があります）
遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY”
@discovery0208
5/16はHAEDAY！2024年の様子：x.gd/cQCTl 一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに苦しむ患者様を救うために、医療従事者、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。
小児脳幹部グリオーマの会
@uhwvtqz6jzeayyh
小児脳幹部グリオーマの会の公式Twitterです。当会は、2011年発足の任意団体です。 DIPGという過酷な小児がんの闘病ご家族、闘病後のご家族を対象に、BBSでの情報交換、病気解説書の刊行と無料配布、また啓発イベントの開催協力などを行っています。会員登録、講演会の参加は下記のURLまで。
みずたま(@_@)網膜色素変性症
@mztm_msh
40代後半／20代で夜盲自覚し受診。「網膜色素変性症かも？」と曖昧な診察のまま年1回の経過観察を約20年。見えにくさ訴えるも取り合わない眼科医が信用できず2021年フォロワーさんの勧めで転院→福祉に繋がりQOL向上✨／2022年から香害による体調不良😩 #香害は公害 ／放送大学(2023.10～)／障害の社会モデル
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
@nanbyo_0523
ＪＰＡは、病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現を目指し、全国の患者さんやご家族の声を集め、伝え、働きかけ、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。 活動に関するお問い合わせは、nanbyo.jp/toiawase/ リプライやDMへの返信は行っておりません。
日本製薬工業協会 (JPMA)
@seiyakukyou
日本製薬工業協会（製薬協）の公式アカウントです。協会から発信するニュースや取り組みについてご紹介するほか、製薬産業に関する情報等を発信します。 ＊本アカウントは発信専用のため、ご意見・ご質問への回答は行っておりません。 問い合わせ：jpma.or.jp/inquiry/
難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)
@rares_community
RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロoncolo.jp
mecp2.jp ボクたちを知ってください！
@mecp2family
MECP2重複症候群患者家族会の公式アカウントです。MECP2重複症候群のこと、家族会の活動などなどを発信していきます💡
NPO法人ニモカカ（旧ニモカカクラブ）
@nimokakaclub
2015年から活動開始。2025年1月、NPO法人化しました。難病・障害のある方と家族（きょうだい・保護者）が未来に期待を持って生きて行けるよう様々な活動を行っています。
ギラン・バレー症候群 患者の会
@gbsjapan
ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 gbsjpn.org facebook.com/gbsjpn/
@KyowaKirin_US
@kyowakirin_us
Kyowa Kirin North America is a specialty pharma company dedicated to making a #profoundimpact on patient lives. Community guidelines: bit.ly/kkna135
Novartis Cancer
@novartiscancer
Join the conversation as we work to improve the lives of those with cancer. See our community guidelines: go.novartis.social/4bqbjuA
Rareminds
@raremindsuk
Specialised mental health and wellbeing services for the rare disease community. bit.ly/rarementalheal…
リウマチ膠原病内科医 タックマン
@takkman_rheum
【著書】そうだったのか！この1冊でスッキリ分かるリウマチ膠原病の薬物療法の考え方選び方使い方。好評発売中！自閉スペクトラム症と向き合いながら日本一の医療過疎県である埼玉で奮闘するリウマチ膠原病内科医。ポストはあくまで個人的意見です 【お願い】 病気に関する個人的な質問や主治医の治療方針についての質問はご遠慮下さい