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Collectif PReFacE

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PReFacE pour Patient REsource FACilitator Europe : notre collectif s’engage pour des maladies chroniques multisymptomatiques dont #LymeLong et #CovidLong.

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calendar_today11-05-2021 09:48:46

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Dame Régente de la Caisse👑 (@lagrinchette) 's Twitter Profile Photo

Je sais que je n'exerce pas le métier le plus respecté ni le plus considéré. Je sais que beaucoup de gens disent à leurs enfants devant moi "si tu travailles pas bien à l'école tu finiras comme la dame". Je sais que vous me méprisez. Je sais que je ne suis rien pour vous.

Long Covid Belgium (@toolongcovidbe) 's Twitter Profile Photo

L'étude a utilisé des techniques de transcriptomique pour analyser le sang de 48 personnes atteintes de long COVID, comparées à 12 témoins, cherchant à identifier des biomarqueurs non-invasifs pour le diagnostic et la gestion clinique. 🧬🔬 2/8

Long Covid Belgium (@toolongcovidbe) 's Twitter Profile Photo

En conclusion, cette étude apporte un éclairage crucial sur les mécanismes du long COVID et propose des biomarqueurs pour aider à diagnostiquer et gérer cette condition débilitante. Un grand pas en avant pour les patients et professionnels de santé. #publichealth 7/8

Tomaso Antonacci (@tomasoantonacci) 's Twitter Profile Photo

Tweet super important - nous avons de l'ARN antisense - preuve de réplication - et les psychosomateurs ont un test zérologique positif ! Avec une bonne dose de cognitive therapy, de la rééducation à l'effort (intellectuel) ils iront mieux ! Doesn't it Tom Molmans, MD ?

Agence des MCA (A-MCA) (@agencedesmca) 's Twitter Profile Photo

Véronique Suissa pour BFM. Focus en 3 questions (3mn) sur les médecines complémentaires. «Notre rôle est d’apporter des repères structurants (…) c’est à l’Etat de se positionner & de travailler activement à la normalisation du sujet» Véronique Suissa bfmtv.com/replay-emissio…

Collectif PReFacE (@patientpreface) 's Twitter Profile Photo

«Les patients atteints de Lyme chronique sont laissés pour compte mais les recherches sur le COVID suscitent un nouvel espoir » « Pendant des décennies, les maladies chroniques associées aux infections, comme la maladie de Lyme, ont été « terriblement sous-étudiées» Putrino Lab

moi m'EM (@gsouaf1) 's Twitter Profile Photo

D Putrino #UniteToFight Syndromes post infectieux: démystifier le diagnostic, la pathobiologe & le traitement Les SPI ne sont pas des mystères, ne sont pas simples mais sont sous étudiés. De nombreuses pistes à suivre, on n’a exploré que la surface. 1/12

D Putrino #UniteToFight 
Syndromes post infectieux: démystifier le diagnostic, la pathobiologe & le traitement

Les SPI ne sont pas des mystères, ne sont pas simples mais sont sous étudiés.

De nombreuses pistes à suivre, on n’a exploré que la surface.
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Jean-Louis Richard (@jlrichard) 's Twitter Profile Photo

Dame Régente de la Caisse👑 Dans les années 80, j'avais un cabinet de recrutement dans mon groupe. Dirigé par un "grand" partner réputé, qui faisait passer les entretiens de sélections pour le gratin des dirigeants. Sa secrétaire se contentait de mener les candidats de l'ascenseur à son bureau, et prenait

Thoni Gilles (PhD) (@gillesthoni) 's Twitter Profile Photo

De quelle manière le covid (qui rien de simple) altère-t-il les performances physiques et neurocognitives sans lesquelles un pilote de formule 1 ne peut plus performer comme avant ? Le covid long, c'est pas que pour les jambons.

Long COVID Foundation (@longcfoundation) 's Twitter Profile Photo

What pathogen reactivations have been mentioned due to having #LongCOVID or Chronic SARS-CoV-2? - Shingles - HSV1 - EBV - Lyme - Babesia - Bartonella - Staph - Candidiasis - Mold - Tuberculosis - HHV6 - CMV - Liver Flukes - E. Coli - Hep B ++++++ #pwLC #LC #LongCOVIDIsUnique

Millions Missing France (@millionsmissgfr) 's Twitter Profile Photo

🔴 𝙋𝙧𝙪𝙙𝙚𝙣𝙘𝙚 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩, 𝙡’𝙀𝙈 𝙣’𝙚𝙨𝙩 𝙥𝙖𝙨 𝙪𝙣 𝙨𝙥𝙤𝙧𝙩 ! Avec cette maladie, il existe plusieurs états : léger, modéré, sévère et très sévère Ces prochains jours, nous mettrons chacun d’entre eux en avant, en lien avec les #JeuxOlympiques 1/5

🔴 𝙋𝙧𝙪𝙙𝙚𝙣𝙘𝙚 𝙖𝙫𝙚𝙘 𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩, 𝙡’𝙀𝙈 𝙣’𝙚𝙨𝙩 𝙥𝙖𝙨 𝙪𝙣 𝙨𝙥𝙤𝙧𝙩 ! 

Avec cette maladie, il existe plusieurs états : léger, modéré, sévère et très sévère

Ces prochains jours, nous mettrons chacun d’entre eux en avant, en lien avec les #JeuxOlympiques  

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Millions Missing France (@millionsmissgfr) 's Twitter Profile Photo

Alors que nous applaudissons les exploits des athlètes aux JO, pensons aussi à ceux dont le sport quotidien est de simplement vivre. Pour les malades de l’EM, chaque geste quotidien devient un véritable défi olympique. ✊❤️👏 4/5

Millions Missing France (@millionsmissgfr) 's Twitter Profile Photo

#EncéphalomyéliteMyalgique #JeDisEM #MECFS #EMSFC #pwME #SyndromesPostInfectieux #malaiseposteffort #MillionsMissing #MillionsMissingFrance #maladiechronique #JO2024 #JOParis2024 #JeuxOlympiques2024 5/5

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💬 𝗔𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱'𝗘𝗠 𝗲𝗻 𝗲́𝘁𝗮𝘁 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲 : 𝗶𝗹𝘀 𝘁𝗲́𝗺𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗻𝘁. Un quart des malades souffrant d’#EM sont en état sévère❗ En ce 8 août, journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant d'une encéphalomyélite myalgique sévère, 1/6

💬 𝗔𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱'𝗘𝗠 𝗲𝗻 𝗲́𝘁𝗮𝘁 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲 : 𝗶𝗹𝘀 𝘁𝗲́𝗺𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝗻𝘁.
Un quart des malades souffrant d’#EM sont en état sévère❗

En ce 8 août, journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant d'une encéphalomyélite myalgique sévère, 

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Tourette-Turgis Catherine (@touretteturgis) 's Twitter Profile Photo

Hier, j'ai présenté l'Université des Patient·es - Sorbonne Université à la Conférence nationale des Doyens de médecine des facultés de médecine. Des doyennes et doyens sont intéressé·es par le modèle de l'UdP. #facultemedecinedereims #facultemedecineiledelareunion Sorbonne Université Faculté de Santé de Sorbonne Université

Hier, j'ai présenté l'Université des Patient·es - Sorbonne Université à la <a href="/ConfDoyensMed/">Conférence nationale des Doyens de médecine</a> des facultés de médecine.
Des doyennes et doyens sont intéressé·es par le modèle de l'UdP.
#facultemedecinedereims #facultemedecineiledelareunion <a href="/Sorbonne_Univ_/">Sorbonne Université</a> <a href="/FaculteSanteSU/">Faculté de Santé de Sorbonne Université</a>
Millions Missing France (@millionsmissgfr) 's Twitter Profile Photo

🙏 Merci à nos amis d' ApresJ20 - Association Covid Long France. Excellent fil qui raconte comment le #covidlong a mis en lumière la négligence subie par les malades atteint d'#encéphalomyélitemyalgique, #EMSFC, #MECFS

Millions Missing France (@millionsmissgfr) 's Twitter Profile Photo

🔬Nouvelle étude soutenue par le National Institute for Health and Care Research Malaise post-effort #MPE, intolérance orthostatique et troubles cognitifs sont les symptômes les plus fréquents de #EMSFC signalés chez les participants post-Covid 30 à 50 % des patients #CovidLong répondent aux critères d'#EM