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あきた乾癬友の会

@obbsssmnstnfiwk

かんせん(乾癬)患者さんの為の患者会「あきた乾癬友の会」を設立。「かんせん」あるあるを動画配信。会員の皆様との学習懇談会。時には県を越えてSNSでの交流(オープンチャット)など。情報発信をしていきます。宜しくお願いいたします。

ID: 1323625316816842753

linkhttps://youtu.be/aYwZR9wdsc4 calendar_today03-11-2020 13:57:38

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日本製薬工業協会 (JPMA) (@seiyakukyou) 's Twitter Profile Photo

今日は #世界乾癬デー 乾癬(かんせん)は、皮膚の表面に白いかさぶたのようなものができる病気です🔎 感染症ではありませんが、疾患名の読み方から感染病だと誤解される方も少なくないようです。 正しい知識と理解を広げることが、きっと悩みを抱える患者さんの力になります🍀 #製薬協

今日は #世界乾癬デー

乾癬(かんせん)は、皮膚の表面に白いかさぶたのようなものができる病気です🔎

感染症ではありませんが、疾患名の読み方から感染病だと誤解される方も少なくないようです。

正しい知識と理解を広げることが、きっと悩みを抱える患者さんの力になります🍀
#製薬協
リウマチ膠原病内科医 タックマン (@takkman_rheum) 's Twitter Profile Photo

勉強が出来る医者は 「凄く痛くて辛いです」 に対して次に返す回答は 「じゃあ検査しましょう」 「じゃあ薬を出しましょう」 であろう しかし患者さんが直ちに求める回答は違う 「そっかあ、そんなに痛かったんだ、それは辛いねえ」 なのですよね だから医者は勉強だけではダメなのです

とある皮膚科医【皮膚科専門医】 (@so41261663) 's Twitter Profile Photo

ニキビで漢方薬とかビタミン剤は律儀に毎日飲むのにべピオをたった一日一回継続して塗らないのは何での?漢方薬とか苦いのに一日三回飲めるのすごい。でもまあ大体そういった治療では改善してないけどね。

とある皮膚科医【皮膚科専門医】 (@so41261663) 's Twitter Profile Photo

アトピーや乾癬でネオーラル(シクロスポリン)を内服する場合 ・食後ではなく食前投与を ・分2ではなく分1の方がいい ・効果が出てきたら減量ではなく1日おきなどにした方がいい→100~150mgあたりを下回ると急に効かなくなるので100mg→50mgという減量するよりは上記の方がいい

とある皮膚科医【皮膚科専門医】 (@so41261663) 's Twitter Profile Photo

🚩乾癬の飲み薬オテズラについて 乾癬の皮膚症状が塗り薬のみでコントロールできない方は追加治療が必要です。 その代表格がオテズラです。 PDE4という炎症に関与する酵素をブロックします。 最初の2週間はスタータパックがあって 徐々に増量していき6日目に30mg2錠となりそれを継続していきます。

🚩乾癬の飲み薬オテズラについて
乾癬の皮膚症状が塗り薬のみでコントロールできない方は追加治療が必要です。
その代表格がオテズラです。
PDE4という炎症に関与する酵素をブロックします。

最初の2週間はスタータパックがあって
徐々に増量していき6日目に30mg2錠となりそれを継続していきます。
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膿疱性乾癬と上手に付き合うためのセルフケアガイドを冊子で届きました。Wab上からダウンロード出来るけど、高齢者が多いうちの会の患者さんには、冊子が助かります。ありがとうございました。 gpphiroba.jp/under-treatmen…

山下織江 Orie Yamashita (@sorasky7977) 's Twitter Profile Photo

2018年から始まった乾癬キャラバン。全国各地を巡り、地元の患者さんやご家族、医療関係者の方と交流を深めながら、乾癬の啓発活動をしています。今年は宮城で開催します。お近くの方はぜひお越しください😊 #乾癬

山下織江 Orie Yamashita (@sorasky7977) 's Twitter Profile Photo

乾癬コミュニティでも広くアンケートへの協力が発信され多くの方に回答いただきました。アンケート中では #乾癬 という言葉も多数見られどれも切実な訴えばかりでした。声を届けてくれた全がん連の皆さまありがとうございました。乾癬コミュニティでも引き続きできる活動を行なっていきたいと思います

天野 慎介 Shinsuke Amano (@shinsuke_amano) 's Twitter Profile Photo

本日の衆議院本会議にて、石破首相より高額療養費の上限額引き上げについて「ゼロ回答」だったことを受け、この後午後4時より厚生労働省にて、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、長期療養が必要な慢性骨髄性白血病患者・家族いずみの会にて合同で、緊急の記者会見を開きます。

本日の衆議院本会議にて、石破首相より高額療養費の上限額引き上げについて「ゼロ回答」だったことを受け、この後午後4時より厚生労働省にて、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、長期療養が必要な慢性骨髄性白血病患者・家族いずみの会にて合同で、緊急の記者会見を開きます。
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秋田に患者会を設立して6年。設立の時に皆で温泉行きましょう(^^)/って言ったのを覚えているかな。実現出来そうですね。しかも整形外科の相談医の先生も参加してくれます。(大阪から)勿論、他の先生方も😊相談会も開催しますよ。皆と会えるのが楽しみです✌✨️

あきた乾癬友の会 (@obbsssmnstnfiwk) 's Twitter Profile Photo

あきた乾癬友の会で初の温泉一泊懇親会&患者相談会を開催しました。大阪公立大学整形外科特任教授の岡野匡志先生をお迎えして、関節の痛みについての相談会を! なんと、11月9日に開催する学習懇談会にも岡野先生に登壇いただけることになりました。今からスケジュール調整しておいて下さいね✌🍀

NPO法人東京乾癬の会P-PAT (@ppat_tokyo) 's Twitter Profile Photo

なんと #琉球新報 に掲載して頂きました!! ありがとうございます!! おかげさまで定員になり、只今、会場の座席数を増やせないか交渉中です! 分かり次第また🆙します‼️ ryukyushimpo.jp/news/living/en… #沖縄 #乾癬 #患者会

あきた乾癬友の会 (@obbsssmnstnfiwk) 's Twitter Profile Photo

『みんなの乾癬教室』5月25日決定。 今回は、凄いですよ!サテライト会場もあります。秋田市までは、ちょっとって思っている方、横手市にも会場を設けました。どちらも無料ですが、事前に予約が必要になりますのでお忘れなく予約して下さいね。皆様にお会い出来ることを楽しみにしております。

『みんなの乾癬教室』5月25日決定。
今回は、凄いですよ!サテライト会場もあります。秋田市までは、ちょっとって思っている方、横手市にも会場を設けました。どちらも無料ですが、事前に予約が必要になりますのでお忘れなく予約して下さいね。皆様にお会い出来ることを楽しみにしております。
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あきた乾癬友の会は、今年も色んなことにチャレンジしますよ。 先ずは、お茶会( ^^) _旦~~🎶 患者さんたちとの交流の場。生の声が沢山聴けるし、色々なアイデアが見つかることも。今回は口腔ケアについても少し学びます。事前予約が必要なので、忘れずに予約して下さいね✌🍀 #乾癬 #お茶会

あきた乾癬友の会は、今年も色んなことにチャレンジしますよ。
先ずは、お茶会( ^^) _旦~~🎶
患者さんたちとの交流の場。生の声が沢山聴けるし、色々なアイデアが見つかることも。今回は口腔ケアについても少し学びます。事前予約が必要なので、忘れずに予約して下さいね✌🍀
#乾癬
#お茶会