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"Wir haben Worte satt." Bei all den Arbeitsgruppen, Aktionsplänen, Nachverhandlungen und Evaluationen darf man nicht vergessen, dass Menschen mit ME/CFS seit Jahrzehnten ohne adäquate medizinische und soziale Versorgung sind. Es pressiert. vn.at/ohne-kategorie…

Erster W-LAN-Test für Telemedizin in der neuen Ordi 😁 CerePrax | Praxis für Neurologie & Psychologie

Gleich gehts los mit Medizin im Museum zu ME/CFS, organisiert von Ö. Ges. für ME/CFS und Kammer für Ärztinnen und Ärzte in Wien.

Man kann es, wie hier Kathryn Hoffmann, nicht oft genug betonen. Fatigue ist nur eines der Diagnosekriterien für ME/CFS, und dazu noch das unspezifischste. Das Kardinalmerkmal von ME/CFS, die PEM, ist nicht Fatigue.

Und gleich der nächste wichtige Punkt. Chronifizierung und Zustandsverschlechterung bei ME/CFS kann und muss verhindert werden - durch rechtzeitiges Erkennen von PEM und Umsetzen von Pacing.

Ich glaube und hoffe, dass Christoph Ströck recht hat. Natürlich wird es Verzögerungen geben, alleine weil normale Versorgung für ME/CFS Geld kostet oder manches Dogma im Weg steht. Aber die Diskussion ist da und die Realität nicht mehr zu leugnen.

Die Mär vom selbstlimitierten Long Covid hält sich hartnäckig, wird auch immer wieder in Gutachten verwendet, um Symptome in Frage zu stellen. Studien wie diese zeigen, dass magisches Denken nicht helfen wird. Forschung und Versorgung schon eher. academic.oup.com/ofid/article/1…

Ich bin immer wieder erstaunt, wenn bei bettlägerigen Menschen eine Arbeitsfähigkeit attestiert wird. Sogar wenn man nicht an ME/CFS als Ursache glaubt geht sich das doch nicht aus, würde man zumindest meinen...

Koordinierungsstellen, die nichts zum hinkoordinieren haben, sind adäquat kafkaesk. tirol.orf.at/stories/330699…

Gut, dass schlechte Luftqualität und damit höheres Infektionsrisiko in Österreichs Schulen thematisiert werden. Hoffentlich ist man in der Umsetzung der Prävention von PAIS entschlossener als bei der Schaffung von medizinischer Versorgung... science.orf.at/stories/323043…

Ein sehr guter Überblick über Post Exertional Malaise. Dass es bei PEM messbare Veränderungen, ist klar. Dass diese Messungen in der Routine oft nicht durchführbar sind - vor allem ohne Gefahr einer Schädigung der Betroffenen - ebenso. Wichtig ist ärztliche Ausbildung.

Der neue Schmäh... Dass diese Tests nicht verfügbar bzw. privat zu zahlen sind ignoriert man dabei genauso wie die Tatsache, dass man durch diagnostisches Testen von PEM halt PEM auslöst - also die Betroffenen schädigt. Wäre sowas bei anderen Erkrankungen als ME/CFS akzeptabel?

Eine interessante Studie an Jugendlichen, die den klinischen Eindruck bestätigt, dass bei Kopfschmerzen eine Abklärung von orthostatischer Dysregulation erfolgen sollte. Dies hat auch therapeutische Konsequenzen. ijponline.biomedcentral.com/articles/10.11…

In dieser Studie waren in vielen Fällen von Dysautonomie in der Nagelfalzmikroskopie mikrovaskuläre Veränderungen zu finden, unabhängig von Kollagenosen. Die Rolle dieser Veränderungen ist unklar, aber jedenfalls spannend auch für ME/CFS. mdpi.com/2227-9059/13/5…

Evidenz für Vagusstimulation bei POTS ist aktuell noch nicht aussagekräftig vorhanden. Insofern ist eher davon abzuraten, viel Geld in Stimulationsgeräte ohne verlässlichen Nutzen zu investieren. journals.lww.com/cardiologyinre…

Passend zur anhaltent fehlenden Prävention in österreichs pädagogischen Einrichtungen, 2 Artikel über pädiatrisches Long Covid in JAMA Pediatrics. ➡️ klinische Präsentation bei Kleinkindern: jamanetwork.com/journals/jamap… ➡️ Patienteninformation: jamanetwork.com/journals/jamap…

Interessante kleine Studie, wo die Gabe von Low Dose Naltrexon (LDN) die beeinträchtigte Funktion des TRPM3-Ionenkanals von NK-Zellen bei Long Covid verbesserte. frontiersin.org/journals/molec…

Es wird bei Small Fiber Neuropathie von Betroffenen immer wieder berichtet, dass die Finger weniger verschrumpeln, wenn sie länger im warmen Wasser sind. Das ist auch der Inhalt dieses Fallberichts. journals.lww.com/neur/fulltext/…

"Ihre Geschichte verdeutlicht die dringende Notwendigkeit, ME/CFS stärker in den Fokus zu rücken – sowohl in der medizinischen Versorgung als auch in der sozialen Absicherung." Erfreulich regelmäßige und klare Berichterstattung in heute.at. heute.at/s/schwerkranke…

Die Details der letzten Meter sind gefühlt anstrengender als der Marathon davor. Aber die Eröffnung von CerePrax | Praxis für Neurologie & Psychologie steht jetzt endlich kurz bevor. Details folgen, sobald es so weit ist - auch direkt an alle, die im Juni Termine haben. Ab Juli sind alle Termine in 1150 Wien.