NeuroSphinx
@neurosphinx
Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
ID: 3289744947
http://neurosphinx.fr/ 19-05-2015 09:26:57
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Rare Disease Day
@rarediseaseday
29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
EURORDIS-Rare Diseases Europe
@eurordis
An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
AFM-Téléthon
@telethon_france
Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades. Il est encore temps de donner : telethon.fr
Ministère de la Santé et de l'Accès aux soins
@sante_gouv
Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles du @GouvernementFR.
Établissement français du sang
@efs_dondesang
Acteur de l'économie du partage, l'EFS transforme vos dons de sang en vies et contribue ainsi à soigner 1 million de patients chaque année. #DonDeSang
World Federation of Assctns of Pediatric Surgeons
@wofaps
Founded in 1974. A body of National Pediatric Surgical Associations with a current membership of more than 100 countries. Prof. Alp Numanoglu is the President.
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
@aphp
⚠️ Compte officiel inactif
RareConnect
@rareconnect
🌐Connecting #raredisease patients globally at rareconnect.org. 💻Website help at @RareConnectSup.
Institut national du cancer
@institut_cancer
Agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie - Accélérons les progrès face aux #cancers (prévention, dépistage, soins, recherche)
@TabooConference
@tacoconference
TaCo - The Taboo Conference, academic interdisciplinary conference series - join us in Rome in 2020!
druenne virginie
@druennevirginie
Maladies Rares Info Services
@maladierareinfo
Service d'information, d'orientation et de soutien spécialisé dans les maladies rares et l'errance diagnostique associée - n° vert 0800 40 40 43
Fondation Maladies Rares
@fdmaladiesrares
Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
Alliance maladies rares
@alliancemr
Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
Young Pediatric Urologists Club
@ypedurolclub
We want to promote networking and exchange for JCPU @ESPUorg fellows and young doctors working in #pediatricurology at a scientific level
Sandrine Brochot
@sandrinebrochot
A rejoint l'équipe de la @fondationsante en juillet 2020 fondation-groupama.com
Mouna Zaghedane
@chirmouna
Pediatric surgeon
Filière de santé FAI²R
@contactfai2r
Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
PRS Healthcare
@prs_healthcare
N°1 français de la réparation de sonde d'#échographie 2D 3D transoesophagienne. Nous collaborons notamment avec @APHP @CHUdeLyon @ugap #cardiologie
Filière TETECOU
@filieretetecou
Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
Alexis Blanc
@alexisbllanc
🩺Infirmier en pratique avancée, PCS prévention et polypathologies courantes en soins primaires, MSP du Haut-Allier, Langogne Président du GIPAOc
Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay
@rareparissaclay
⚠️ Compte officiel inactif
DigHacktion
@dighacktion
DigH@cktion est un #hackathon fondé par des associations et sociétés savantes dédié aux maladies et cancers de l'appareil #digestif.
Hôpitaux Ambroise-Paré et Raymond-Poincaré AP-HP
@pare_poincare
⚠️ Compte officiel inactif
SFUPA
@sfupa1
Société Francophone d'Urologie Pédiatrique et de l'Adolescent
Thomas Loubersac
@tloubersac
ERDERA
@erdera_org
The European Rare Diseases Research Alliance. Co-funded by European Union's @HorizonEU Research & Innovation programme. Views expressed are of authors only.
Hôpital Sainte-Périne AP-HP
@sainteperine
⚠️ Compte officiel inactif
Centre de Référence Maladies Rares HYPO
@crmr_hypo
CRMR de l'hypophyse : 1 Site coordonnateur Marseille , 3 Sites constitutifs (KB, Lyon, Angers) 29 Centres de compétences ; fait partie de FIRENDO et Endo-ERN
Ines
@inesbenaissapro
cheffe de projet CRMR CRANIOST/C-MAVEM
lafnim
@lafnim
#FNIM Fédération Nationale de l'#Information #Médicale - 70 entreprises #communication #RP #edition #santé #pharma #hcsmeufr
SeqOIA
@seqoia_idf
Le laboratoire de séquençage du génome des six régions nord-ouest #FranceMedecineGenomique2025 #maladiesrares #cancérologie
Benjamin Moutel
@benjaminmoutel
Pharmacien Créateur de formations médicales #Pédagogie ⛳️ #Interpro #Patient 🙋♂️🙋♂️💁♂️ #Vidéo 🎬 #DPC #Seriousgame #web #elearning #numeriquesante
DevGen Bicêtre
@devgenb
French reference center for disorders of sex development, Bicêtre Hospital, AP-HP. Member of Endo-ERN and FIRENDO. crmrdevgen.bct@aphp
NeurosurgeryBot
@neurosurgerybot
A bot to compile all things #neurosurgery by @brangsmith.
Hôpital Paul-Brousse AP-HP
@paul_brousse
⚠️ Compte officiel inactif
Hôpital Antoine-Béclère AP-HP
@antoine_beclere
⚠️ Compte officiel inactif
OSCAR
@filiereoscar
La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
Hôpital Saint-Antoine AP-HP
@hopsaintantoine
⚠️ Compte officiel inactif 👉 Suivez-nous sur Bluesky : bsky.app/profile/hopita…
Hôpital Lariboisière - Fernand-Widal AP-HP
@hoplariboisiere
⚠️ Compte officiel de l’hôpital Lariboisière - Fernand-Widal inactif
Celestin Elisabeth
@celestinelisab1
Collège National des Cardiologues des Hôpitaux
@cnchcollege
Le CNCH regroupe des médecins spécialistes qualifiés en pathologie cardio-vasculaire exerçant de façon partielle ou totale dans des hôpitaux non universitaires.
Nicolas Fontanarosa
@drfontanarosa
Ob Gyn in France. Prenatal diagnosis. Fetal Medicine. Twins. #CH_Grasse #RéseauPérinatalité Re-tweets do not mean endorsement
Carry on
@carry_on_2020
Faciliter le parcours scolaire des jeunes atteints de #cancer ou de #maladie rare, faire #ensemble
RARE à l'écoute
@ecouterare
🎙️ RARE à l'écoute – Le 1er média 100% dédié aux maladies rares Symptômes, dépistage, errance diagnostique 🗣️ Patients, experts & assos 🎧 Podcasts & lives ⤵
GentleCath France
@gentlecathfr
Le Service GentleCath® me+® des Laboratoires Convatec propose un service d’accompagnement aux utilisateurs de sondes urinaires à usage intermittent.
Smart Data Health
@smartdatahealth
Cartographies et analyses d'écosystèmes Santé via #Twitter #Instagram Croisement avec #OpenData et #Linkedin #DataMarketing #Influence #KOL #DOL #hcsmeufr RGPD
Hôpital Paul Doumer AP-HP
@pauldoumeraphp
⚠️ Compte officiel de l’hôpital Paul-Doumer inactif
Toujours près - Association
@toujourspres
Aide les familles des enfants hospitalisés à l'hôpital Necker-Enfants malades en mettant à leur disposition un logement proche de l'hôpital.
Hôpitaux Avicenne et René-Muret AP-HP
@avicenne_rmuret
⚠️ Comptes officiels des Hôpitaux Avicenne et René-Muret (inactifs)
Filnemus
@filnemus
La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les acteurs des maladies neuromusculaires
Epsiloon
@epsiloon_mag
Le magazine scientifique d’actualité. Pour vous abonner: epsiloon.com
Ney Singo
@singoney
médecin des hôpitaux
EUROPEAN PAEDIATRIC SURGEONS’ ASSOCIATION
@eupsasurgeons
EUPSA is an international forum, promoting highest clinical standards for pediatric surgical conditions and endorsing novel clinical and research discoveries
FIMARAD
@filierefimarad
FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques #maladiesrares #dermatologie #recherche
Faure Alice
@alicefaure13
Spirates Project
@spiratesproject
Le périple de Béatrice, Benoit et Nicolas, tous Spina Bifida, en voilier adapté aux personnes en situation de handicap. Soutenez le projet !
Matthieu Peycelon
@m_peycelon
MD PhD urologie pédiatrique @HopRobertDebre @UP_Medecine | Research fellow in pediatric urology @RileyUrology @IUMedSchool | @ESPU_EdCom @SFUPA1
Édouard Fortier
@edouardfortier
Chirurgien Urologue et Andrologue | Cabinet d'Urologie du Luberon & Clinique Rhône Durance @elsan | Membre junior du @CAMS_AFU | Conseiller ordinal (CDOM84)
FSMR - RespiFIL 🫁
@respifil
⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
AFMKT FRANCE maladiedetarlov
@kystesdetarlov
L'association a été créée le 30 Mai 2014
Société Française de Neurochirurgie - SFNC
@infos_sfnc
FondationAPHP
@fondationaphp
Agissons ensemble !
BRAIN-TEAM
@brainteam_fsmr
BRAIN-TEAM coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares du système nerveux central
IPEG
@ipegsurgery
Official account - International Pediatric Endosurgery Group #IPEGSurgery . Advancing pediatric minimally invasive surgery globally #IPEG2022
Lardy
@hubertlardy
Chirurgien pédiatre au CHU de Tours
Patient Conseil
@anneschweighof1
Accompagne les acteurs de la #santé dans l’#engagement #patient Promoting #innovation 🚀 #patientengagement 🤝 #femmesdesante
Filière de santé maladies rares SENSGENE
@sensgene
SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.
SFCP
@sfcptwit
Société Française de Chirurgie Pédiatrique