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@mmary_ark

25歳でがん宣告/トリプルネガティブ/BRCA1/AC4回/パクリタキセル12回/右全摘/術後結果HER2陽性/ハーセプチンパージェタ中断/肺転移/ステージⅣ/27歳/周りに同じ病気と闘ってる人がいなく不安な毎日です/知識を増やしたい/自分の記録用/がんでも楽しく生きていきたい🌻#AYA世代

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calendar_today11-09-2021 01:30:59

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行きたい場所やりたい事しまくろーぜっていうなの現実逃避!手術したらいけなくなる遊園地系をメインに🎢脱ウィッグして全力で遊び回ってた~!まだまだしたい事いっぱいある!みんなと笑って幸せを感じる度にまだ死にたくない生きたいって思って苦しくなる〜

行きたい場所やりたい事しまくろーぜっていうなの現実逃避!手術したらいけなくなる遊園地系をメインに🎢脱ウィッグして全力で遊び回ってた~!まだまだしたい事いっぱいある!みんなと笑って幸せを感じる度にまだ死にたくない生きたいって思って苦しくなる〜
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肺の術後結果が一番ホルモンが強くでてきて先生も自分もびっくりしてる〜トリネガからのHER2からの次はホルモン!?そんな事ってあるんですか(;_;)そこがはっきりしないから使える薬がわからず治療も進められない状況です〜

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そんな中で数ヶ月前から体のあちこちが痛かったり特に肋骨?らへんが痛くて満腹になるとその痛みが強くなったりで来週骨シンチもやることになりました〜不安が尽きない、、、

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お久しぶりです!結局なんの治療を受けたらいいかわからず状態だったのですが7月からリムパーザを毎日朝夜頑張ってます💪副作用が強くでちゃって量を減らす事になっちゃったけど、、よーく効いてくれる事を願って長く続けられたらいいなぁ

お久しぶりです!結局なんの治療を受けたらいいかわからず状態だったのですが7月からリムパーザを毎日朝夜頑張ってます💪副作用が強くでちゃって量を減らす事になっちゃったけど、、よーく効いてくれる事を願って長く続けられたらいいなぁ
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抗がん剤した後の髪の毛はクセ強で生えてくるって聞いてたけど、、しっかり私も大クセ強で生えてきました🤣✌️一枚目が元々の髪でなにもしなくても割と真っ直ぐだったのに三枚目やばい😂くるくる🤣脱毛あり抗がん剤を終えてから大体一年たたないくらいで縮毛かけてこんな感じでした!

抗がん剤した後の髪の毛はクセ強で生えてくるって聞いてたけど、、しっかり私も大クセ強で生えてきました🤣✌️一枚目が元々の髪でなにもしなくても割と真っ直ぐだったのに三枚目やばい😂くるくる🤣脱毛あり抗がん剤を終えてから大体一年たたないくらいで縮毛かけてこんな感じでした!
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5月の話だけど🌱念願の脱ウィッグでディズニー✨前髪とか生え揃ってなかったからオールバックで👩‍🦲✌️黒髪も久々だし地毛で外にでるなんて逆にドキドキだった🥲けど頭軽いしなにより嬉しくて頭振って走り回った記憶🤣手術前なのもあって貴重な時間だったな〜思い出🫶

5月の話だけど🌱念願の脱ウィッグでディズニー✨前髪とか生え揃ってなかったからオールバックで👩‍🦲✌️黒髪も久々だし地毛で外にでるなんて逆にドキドキだった🥲けど頭軽いしなにより嬉しくて頭振って走り回った記憶🤣手術前なのもあって貴重な時間だったな〜思い出🫶
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ウィッグとかエクステとか髪がないなりに色々試行錯誤してた毎日の写真ちょっとずつ記録として残そっと😌地毛と違ってもちろん完璧に納得なんてできてなかったけど少しでも満足できるように✨誰かの励みになりますよーに🙏これはお気に入りのウィッグ!もう売ってないぽくてボロボロなのに捨てれない😭

ウィッグとかエクステとか髪がないなりに色々試行錯誤してた毎日の写真ちょっとずつ記録として残そっと😌地毛と違ってもちろん完璧に納得なんてできてなかったけど少しでも満足できるように✨誰かの励みになりますよーに🙏これはお気に入りのウィッグ!もう売ってないぽくてボロボロなのに捨てれない😭
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今日CTの結果ききにいったんだけど治療初めて2年ちょい初めて嬉しい結果だった😭!!AC、パクリ、パージェタ、ハーセプチンなーんにも効かなかった私のがんがリムパーザ初めて3ヶ月肺の影少しだけど小さくなってた!!まだまだたくさんあるんだけど、、それでも本当に嬉しくて、嬉しくて、嬉し泣き😭

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頑張っても耐えてもいつもずっと悪い結果で、だから今回もどうせ無理なんだろうなって諦めてたからびっくりしたし、また治療変わるって諦めててどうせまた親も呼ばれるからって予め地方からきてくれてたんだけどまさかの結果でみんなで泣いた😭てかみんなが泣いてて更に泣けた😭

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まぁ全然まだまだがんだらけなんだけどね!けど本当に小さくても少しでも薬が効いてた?事が嬉しくて頑張る力になりました!!正直状況的に死と向き合ってしまう事が多くて怖くてたまらない毎日だけど少しの希望になりました✨まだ、もうちょっと!頑張ってみようかな!頑張るか!!って思えた!

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最近副作用なのか頭痛と吐き気で起きてるのがしんどい、、ずっと横になってる〜この間は耳が遠くなって視界が悪くなって初めてあ、やばい倒れるってものすごい怖い思いをした〜どうかこれ以上なにも起きませんように

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今日CTとって詳しい結果はまだだけど主治医からの説明でまたよくない結果だった〜リムパーザ終了、、せっかく前回いい結果だったのに、せっかく髪の毛生えてきてたのにまた振り出しに戻る、、来週は親と説明受けてすぐに点滴始まるみたい

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なんか時間がなさすぎて色々どうしていいかわからなくて焦る〜なにからしたらいいのか誰にまずあうべきなのか、今日これをしてていいのかとかこれを食べてていいのかとかすら不安になったりわからなくなっててやばい

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肺のがん大きくなってて次はエンハーツ、、なんの副作用より脱毛が嫌だ。それが20代のリアルな声だと思う、、効いたら効いたで一生やり続けるみたいでそうなると一生髪の毛ないのかと思って苦しくなるまだまだやりたい事いっぱいあるのに

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今までどんな嫌な治療も頑張って受けてきたのに初めて入院からも治療からも逃げ出してしまった、、家族や友達みんなとたくさん話してやると決めていったのにできなかった、、自分も責めちゃうし辛い、、やらなきゃってわかってるのにもうなにもやりたくないってなってしまう

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やらなきゃやらないで死の恐怖でいっぱいになって苦しくなっちゃうのに、終わりのない治療を考えると生き地獄のようなそんな気持ちになってしまう、、まだまだ生きたいくせにもういいや疲れちゃったって気持ちもでてくるし