"Mut ist nicht immer laut, wie das Brüllen eines Löwens, sondern manchmal ist Mut die Stimme, die am Ende des Tages sagt: Morgen probiere ich es noch einmal." Als chronisch kranke Person ist dein Mut und dein Durchhaltevermögen bewundernswert 🤍 #mecfs #nichtgenesen

Wie kann man PEM/PENE (=Belastungsintoleranz bei ME/CFS) beschreiben? #mecfs #millionsmissing #nichtgenesen #chronisch #chronischkrank #pem #pene #postexertionalmalaise

Ja, ich habe einen Job. Mein Job ist es, mich um meine Gesundheit zu kümmern und das ist ein absolut anstrengender Vollzeit-Job, von dem ich keine Pausen und keinen Urlaub habe. Die Erkrankung ist allgegenwärtig und ein fieser Parasit. #chronisch #chronischkrank #mecfs

Manchmal sind es nicht die körperlichen Symptome einer chronischen Erkrankung, die am meisten weh tun. Manchmal ist das Schwerste das Mentale, Emotionale und Psychische. Manchmal scheint alles für viele Tage okay und dann trifft dich die Erkrankung wieder mit voller Wucht. #mecfs

Menschen sagen uns, wie schön es sein muss den ganzen Tag zuhause zu sein, aber im Lockdown sind genau diese Menschen fast durchgedreht. Der Zwang zuhause zu sein ist etwas ganz Anderes als mit Urlaub zuhause zu sein. Du leidest ständig nur. #mecfs #millionsmissing #nichtgenesen

Wenn man chronisch krank ist, fühlt man sich oft verloren und so, als wären einem die gesunden Menschen meilenweit voraus, während man selbst jahrelang auf der gleichen Stelle tappt. #MECFS #millionsmissing #nichtgenesen #chronisch #chronischkrank

Eine chronische Erkrankung ist immer auch ein politisches Problem. Die Politik beeinflusst, wie sehr an der Erkrankung geforscht wird und wie viele Gelder bereitgestellt werden. Die Politik kann Druck ausüben, damit endlich mal etwas passiert oder sie vernachlässigt Erkrankungen.

Eines Tages wirst du dankbar sein, dass du nicht aufgegeben hast. Dass du jedem "Ich kann das nicht" mit einem "Ich schaffe das" begegnet bist und du einen Schritt mehr gemacht hast, als nichts mehr ging. Dass du es heute nochmal versucht hast, obwohl du gestern hingefallen bist.

Ich träume von so viel - zB Symptomminderung und medizinischer Anerkennung meiner Erkrankung, aber am meisten träume ich davon, endlich wieder Träume zu haben und diese auch erfüllen zu können. Aber bis dahin ist es noch ein weiter, schwerer Weg und Träume bleiben Träume. #mecfs

Die Durchschnittsdauer bis zur Diagnose einer chronischen Erkrankung beträgt circa 6-8J. Das sind 6-8J. voller Ärztemarathons, Zweifeln deiner Mitmenschen an dir, Angst, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit. 6-8J. voller Fragen. 6-8J., die wie eine halbe Ewigkeit scheinen. #mecfs

Ich habe seit 9 Jahren ME/CFS. Also habe ich fast ein Jahrzehnt in meinem Bett, in einem desolaten Zustand, verbracht. 9 Jahre ohne einen guten Tag, nicht mal als Ausnahme. Ich habe schlechte und sehr schlechte Tage. "Gut" ist nur eine blasse Erinnerung vor dem Jahr 2014. #mecfs

Ich habe seit 9 Jahren ME/CFS - fast ein Jahrzehnt habe ich in meinem Bett, in einem desolaten Zustand, verbracht. 9 Jahre ohne einen guten Tag. Ich habe schlechte und sehr schlechte Tage. Es gibt schon lange kein "gut" mehr - "gut" ist nur noch eine blasse Erinnerung vor 2014.

Fakt ist, dass der Staat und der Steuerzahler IMMER einen Preis für chronische Erkrankungen zahlt: in dem er Gelder in die Forschung investiert, um die Erkrankung zu heilen/therapieren oder er zahlt für unsere Erwerbsunfähigkeit. Es sollte logisch sein, was der bessere Weg ist.

Du weißt, dass du chronisch krank bist, wenn dich das Vorbereiten auf Aktivitäten (Duschen, Schminken, Anziehen etc) schon so viel Kraft kostet und anstrengt, dass du im Anschluss die Aktivität selbst absagen musst. Jede einzelne Aktivität wird zum Kraftakt. #mecfs #nichtgenesen

"Menschen mit chronischen Erkrankungen haben gelernt, mit ihren ständigen Symptomen halbwegs zu überleben und zu funktionieren, denn du kannst dich aufgrund der unaushaltbaren Symptome nicht einfach auf den Boden werfen und ständig herumschreien." #mecfs #nichtgenesen #fibro

Wenn eine chronisch kranke Person betont, wie schlecht es ihr geht, dann muss es ihr wirklich miserabel gehen - denn MEIST beklagen wir uns nie über unsere Symptome, weil wir Anderen nicht zur Last fallen wollen und wir in der Vergangenheit negative Erfahrungen gemacht haben.

"Ich leide an ME/CFS und bin zutiefst erschüttert über die Namensgebung dieser schweren Erkrankung. Hier gibt es eine Erkrankung, die ihre Patienten komplett außer Gefecht setzt, und das Einzige, was der Medizinischen Gesellschaft eingefallen ist, ist Fatigue." #mecfs

Du zählst zu den stärksten Menschen überhaupt, weil du trotz schlimmer Erkrankung nie aufgibst und immer weiterkämpfst. Die meisten Menschen würden nicht mal einen Bruchteil deines täglichen Lebens aushalten. Du bist stark und siegst jeden Tag. #mecfs #millionsmissing

Man realisiert gar nicht, was man vor dem Erkrankungsbeginn mit einer chronischen Erkrankung alles so für selbstverständlich hielt, was durch die Erkrankung unmöglich wird: Kochen, Haushalt, Einkaufen, Spaziergänge, generell das Haus zu verlassen und vieles mehr.