De nieuwste editie van onze nieuwsbrief is er! Met o.a Spinraza updates, MRI biomarker studie en onze inspanningen om virale gentherapie voor SMA in NL te kunnen starten. Benieuwd? smaonderzoek.nl/2018/05/29/nie… spierziekten Spieren voor Spieren @Spierfonds Ludo van der Pol @U_Hersencentrum

Mooie dag op de @Spierfonds SMA Familiedag :) Namens SMA Expertisecentrum een presentatie van Ludo van der Pol over de laatste stand van zaken van het SMA onderzoek en behandelingen. Meer info? smaonderzoek.nl spierziekten @U_Hersencentrum

Onze razende reporter @Jeltevdg is bij Ludo van der Pol in het Spieren voor Spieren Kindercentrum Wilhelmina Kinderziekenhuis! Luister mee via 538, de 538-app of SBS6! #EversStaatOp #SvS

Geweldig dat de tussenstand van de EversRun van Radio538 al 100.000 euro is. Dat werd bekend gemaakt door Jelte van der Goot in het interview met neuroloog Ludo van der Pol. Gemist? Luister het nog even terug: bit.ly/2t7CsyC

Wat zijn wij trots op 'onze' dr. Renske Wadman, die afgelopen vrijdag voor haar onderzoek naar SMA de Dr. Jan Meerwaldt prijs won: een tweejaarlijkse prijs van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie voor het beste proefschrift.

12 maart: Symposium voor zorgverleners over psychosociale zorg bij #SMA. Kijk op smaonderzoek.nl/2019/01/23/sym… voor meer informatie. Zorg dat je het niet mist! spierziekten Spieren voor Spieren @Spierfonds

Hartelijk dank aan de ‘SMA facebookgroep’ voor de mooie bos bloemen en heerlijke attentie als blijk van waardering voor onze inzet voor het dossier voor Spinraza - patiënten van 9,5 jaar en ouder. smaonderzoek.nl/2019/06/06/pos…

Nieuwsupdate van het Europese SMA congres van @SMAEurope op onze website! Zie: smaonderzoek.nl/2018/01/26/eur… voor de update van dag 1. Meer updates volgen! Ludo van der Pol @U_Hersencentrum spierziekten @Spierfonds Spieren voor Spieren

Gratis cursus met praktische tips voor ouders met kinderen met SMA. De cursus is te volgen via spierziekten.nl/themas/de-spie… Deze cursus biedt praktische tips over het voeden, het vasthouden of tillen van uw kindje én laat mogelijkheden zien om hem of haar te laten spelen en bewegen.

Beleidsmakers, wijkverpleegkundigen en mensen met een spierziekte bespreken vandaag met elkaar op uitnodiging van Spierziekten Nederland de knelpunten in de Zvw-zorg. ow.ly/ihL130ihrSk

Advies in Amerika SMA toe te voegen aan hielprikscreening. SMA Expertisecentrum doet in NL samen met Isala (Zwolle) en AMC A'dam ook onderzoek of dit mogelijk is! Zie onze laatste nieuwsbrief via: smaonderzoek.nl/nieuwsbrief/ spierziekten @Spierfonds Spieren voor Spieren Ludo van der Pol x.com/CureSMA/status…

Wist je dat je naast aan acties meedoen, vrijwillig helpen, je ook een bijdrage kunt leveren door geld te doneren? spierenvoorspieren.nl/doneren/

Tip: bekijk eens de themapagina vermoeidheid voor meer informatie spierziekten.nl/themas/vermoei… Op zaterdag 26 mei is er ook een bijeenkomst over vermoeidheid in Tilburg. Zie mijn.spierziekten.nl/fileadmin/user… voor meer info over het jaarprogramma

Wat kan jij voor kinderen met een spierziekte doen? #SpierenvoorSpieren spierenvoorspieren.nl/wat-kun-jij-do…

We zijn op zoek naar de laatste paar deelnemers voor ons MRI onderzoek van de spieren! Interesse? Kijk op onze website via smaonderzoek.nl/2018/03/02/laa… Daar ook meer informatie over al ons andere onderzoek! Ludo van der Pol Spieren voor Spieren spierziekten @Spierfonds

Sinds 1 april 2008 kunnen kinderen met (het vermoeden van) een spierziekte terecht bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Lees hier meer over het Kindercentrum: bit.ly/2G8NVG5

Wat staat jou en je ouders allemaal te wachten als je bent verwezen naar het Spieren voor spieren kindercentrum? Bekijk het filmpje: youtu.be/0Qzg1DPw0HY

Op onze nieuwe website is al het lopende onderzoek vanuit het SMA Expertisecentrum veel eenvoudiger toegankelijk. Zie bijvoorbeeld smaonderzoek.nl/onderzoek/ voor een mooi overzicht, of smaonderzoek.nl/medicijnonderz… voor een goed overzicht met info over al het medicijnonderzoek voor SMA!

Op onze geheel vernieuwde website naast veel info ook een nieuwe pagina met "veelgestelde vragen" en links naar meer betrouwbare informatie! Zie bijvoorbeeld smaonderzoek.nl/faq-en-meer-in… spierziekten @Spierfonds Spieren voor Spieren Ludo van der Pol

Wat weet jij van spierziekten? In het filmpje hebben we een aantal feiten op een rijtje gezet: bit.ly/2J6deX7.