平成３０年９月２２日（土）札幌市で『脳脊髄液減少症セミナー』開催のお知らせ！ ご参加ください。・講師：篠永正道氏（国際医療福祉大学熱海病院教授）・演題『脳脊髄液減少症の今とこれからの課題について』主催：脳脊髄液減少症患者・家族支援の会北海道絆会 詳細はこちらwww16.plala.or.jp/nouseki/

～脳脊髄液減少症の子を持つ『親の座談会』お知らせ ～ ☆２０１８年１１月２３日(金)　神戸市青少年会館（神戸市勤労会館６F ）　　無料、定員１３名［先着順）、メールにて子ども支援チーム兵庫へお申し込みください。皆さまのご参加をお待ちしています。詳細はこちらに掲載 kodomo-cfh-support.net

明日（６／１７）月９（フジTV）「ラジェーションハウス」（フジTV）最終回は「脳脊髄液減少症」（低髄液圧症）の話！！ 医療監修は、脳脊髄液減少症専門医の中川先生！ 子どもの脳脊髄液減少症についても、取り上げてもらえることを期待しています。thetv.jp/news/detail/19…

6月19付　公明新聞記事ー「脳脊髄液減少症　月９ドラマの題材に」（6月１７日付日放送「ラジエーションハウス~放射線技師の診断レポート~」最終回） 当子ども支援チームの感想も「患者・家族支援団体のコメント」として掲載されています。公明新聞記事：komei.or.jp/komeinews/p331…

ときどき誤解されていますが・・ 脳脊髄液減少症子ども支援チームは、認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会と連携を取っていますが、全くの別団体です。 当チームは、現在、脳脊髄液減少症の子を持つ親と過去に患者であった子を持つ親、賛同者のボランティア団体です。ch-kids.com

2019年5月１９日開催の「第11回　脳脊髄液減少症懇談会」（主催:脳脊髄液減少症子ども支援チーム、兵庫県）は、120名の参加者をお迎えして無事終了しました。アンケート集計結果をホームページに掲載しました。ch-kids.com

新リーフレット＆ポスター完成！ 「ＣＳＦ Ｈｙｐｏｖｏｌｅｍｉａ　脳脊髄液減少症を知っていますか？」(監修：明舞中央病院副院長　中川紀充先生) ＊「啓発の一助になれば・・」と関西のデザイン会社様がボランティアで 製作してくださいました。詳細はこちら 　ch-kids.com

昨年新型コロナ感染拡大に伴い延期しました、「第１２回脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は、初のオンライン（ＺＯＯＭ）で開催します。 ・日時２０２１年５月３０日（日） ・申し込み受け付けは３月１日より。詳細はこちらに掲載ch-kids.com

5月３０日開催のオンライン「脳脊髄液減少症懇談会」及び「親の座談会」は、定員に達しましたので受付を終了しました。キャンセル待ちをご希望の方は下記フォームよりお申込み頂きますようお願いいたします。 脳脊髄液減少症懇談会・・ws.formzu.net/dist/S16007000/ 親の座談会・・ws.formzu.net/dist/S93321850/

初のオンライン開催「第１２回 脳脊髄液減少症懇談会」は、９４名の皆様をお迎えし大盛会のうちに終了しました。ありがとうございました。懇談会のご報告、及び、アンケート集計結果、ご意見・ご質問に対する回答を掲載しました。 詳細はこちらに掲載　ch-kids.com

２０２２年【第１３回 脳脊髄液減少症懇談会】「親の座談会」は下記の日時で開催します。 　・日時：２０２２年（令和４年）５月２９日（日） 　・会場：兵庫県民会館 パルテホール（１１階） 　　　　　（神戸市中央区下山手通り４丁目１６－３） 　詳細は、後日掲載します。

第１３回 脳脊髄液減少症懇談会開催について 新型コロナウィルス感染状況に伴い今年度もオンライン（ＺＯＯＭ使用）開催します。 申し込み方法、注意事項等ご確認のうえご参加いただきますようお願いいたします。 皆様のご参加を心よりお待ちしております。 ch-kids.com/pdf/220301-2.p… #脳脊髄液減少症

５月２９日開催の「第１３回 脳脊髄液減少症懇談会」は、昨年に続き２度目のオンライン開催となりました。当日は８２名の皆様のご参加をいただき無事終了いたしました。ありがとうございました。 　アンケート集計結果はこちらに掲載（PDF) ch-kids.com/pdf/20220529in…

～お知らせ～ １３年間、神戸で開催してまいりました「脳脊髄液減少症懇談会」は今年の「第１３回 脳脊髄液減少症懇談会」をもちまして、終了させていただきました。これまでご支援、ご協力をいただきました多くの皆様に心より感謝申し上げます。

今後は、オンラインの利点を生かし、全国の保護者、学校・行政、医療関係者を対象に「子ども」に特化した脳脊髄液減少症セミナーを開催してまいります。

ある政令指定都市教育委員会にセミナー案内を市HPより入力。回答無し、電話すると「周知している、必要なし」の回答。 中には関心を持っている教師の方もいるのでは？ この病気その周知だけで理解できたらセミナーは必要なし。専門医の話、体験発表は何ものにも代え難い。 ＃脳脊髄液減少症　#子ども

おかげ様で「オンラインセミナー子どもの脳脊髄液減少症」（１１月１２日開催）は 、受付を終了致しました。 ★教育・行政・医療関係者様のお申し込みは承ります。 ★保護者様は、キャンセル待ちフォームよりお申込みをお願いいたします。 詳細はこちら…kodomo-cfh-support.net ＃セミナー　＃髄液