2️⃣ Esta reunión multidisciplinar busca analizar el panorama actual de la investigación y fomentar proyectos traslacionales que respondan a las necesidades reales de las personas con AME. 📄 Conoce el programa completo 👉 fundame.net/investigar-ame #InvestigaciónTraslacional

3️⃣ Si eres investigador o estudiante de biología, bioquímica, biotecnología, medicina, farmacia o ingeniería biomédica, ¡esta cita es para ti! 🚀 Inscríbete ya 👉 fundame.net/investigar-ame #Investigación #biologia #medicina

4️⃣Descubre nuestro comité científico: Rosa María Soler – IRBLleida @olgatapiabiocel – Universidad de La Laguna Antonio J. Pérez Pulido – UPOBioinfo Juan Francisco Vázquez Costa – HospitalLaFe Eduardo Tizzano – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES Maria Grazia – @fundamenet Mencía de Lemus – @fundamenet @smaeurope #stopAME

🧬 Investigar con impacto en la AME El 7 y 8 de nov Fundación Fundame reúne en Madrid a investigadores y afectados para impulsar proyectos de investigación. 📍 CES Don Bosco 🕓 Vie 15:30–20:30 | Sáb 9:00–13:30 🔗 fundame.net/investigar-ame #FederaciónASEM #RedASEM #MuéveteporlasENM

🧵1/ Las personas con AME nos sentimos afortunadas de estar incluidas en el listado orientativo de patologías recogidas en la Ley ELA. Agradecemos a Javier Padilla por reconocer públicamente la complejidad y las dificultades que enfrentamos las personas con AME #LeyELA

2/ En la AME, al igual que en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas graves, el tiempo es oro. Esperamos que las ayudas contempladas en la ley lleguen lo antes posible. Animamos al Gobierno y a las CCAA a agilizar la tramitación y puesta en marcha de las medidas. #AME

Desde FundAME seguiremos trabajando para que ninguna persona con AME quede atrás, y se reconozcan también las dificultades de quienes conviven con AME tipo III. #LeyAME #AtrofiaMuscularEspinal #FundAME #Discapacidad #Derechos #IncidenciaPolítica #AMEenLeyELA

Una gran alegría que podremos celebrar cuando las personas con AME hayan accedido a la Ley ELA. Esperamos que sea muy pronto. #StopAME #LeyELA

Hoy arranca #InvestigarConImpactoEnLaAME Reunimos a investigadores, clínicos y representantes de la comunidad AME para impulsar proyectos traslacionales con impacto real. Programa 👉 fundame.net/investigar-con… Reunión patrocinada de Biogen y Novartis España. #investigacion

Contamos con un excelente comité científico: Rosa M. Soler – IRBLleida Grupo NeuroBiologia Humana (ULL) – Universidad de La Laguna Antonio J. Pérez Pulido – UPOBioinfo Juan Francisco Vázquez Costa – HospitalLaFe Eduardo Tizzano – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES Maria Grazia – Fundación Fundame Mencía de Lemus – Fundación Fundame y @smaeurope

El invierno aumenta el riesgo de complicaciones respiratorias en personas con #AME. Lanzamos el webinar con Alejandro Cadarso: “Fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas”. 👉 fundame.net/webinar-sobre-… Patrocinan Roche España y Novartis España #fisioterapia #infórmAME

Muy orgullosa de haber participado en esta iniciativa que amplifica la voz de las persona que conviven con la atrofia muscular espinal. Espero que la canción de Travis Birds te emocione tanto como a mí. Gracias Roche España.

Importante mensaje de cristian lago en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso sobre el proyecto de ley de modificación de la Ley derechos de las personas con discapacidad y la ley de dependencia youtube.com/watch?v=DtGNW4… Ministerio de Sanidad Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y A2030 🧵👇#LeyELA #AMEenLeyELA

Cada enfermedad tiene su propio curso clínico y su propia definición de fase avanzada; la atrofia muscular espinal, por ejemplo, está incluida en el listado orientativo que incluye la ley y debe tratarse conforme a sus especificidades. #LeyELA #AME

El camino lo hemos construido juntas, con rigor y con amor, para que esta ley realmente mejore y alargue vidas. Gracias a Rosa Martínez Mónica García Pablo Bustinduy Javier Padilla Jesús🌻Martín Blanco FEDER | Enfermedades Raras Federación ASEM y a todos los que nos estáis apoyando para lograrlo.

Descubrir el origen de las contracturas en la AME FundAME y Fundación Bioavance firman un acuerdo para financiar un proyecto de #investigación básica liderado por la Dra. Grupo NeuroBiologia Humana (ULL) Universidad de La Laguna Objetivo: entender la fisiopatología muscular y abrir nuevas vías terapéuticas en la #AME.

Las contracturas articulares afectan al 44% de las personas con AME y tienen un impacto es significativo: limitan la movilidad, incrementan el dolor, reducen la autonomía y aumentan la carga diaria de cuidados.

Hoy, 28 de febrero, es el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara. Detrás de cada cifra hay una persona, una familia y una lucha diaria que merece investigación, apoyo y visibilidad. 💜👇 #EnfermedadesRaras

Las enfermedades raras no lo son tanto, cuando hablamos de millones de vidas. Lo raro es no apoyar. Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a cambiar vidas, impulsando la investigación. 👉 fundame.net/colabora/hazte… #MásInvestigación #MásVisibilidad

300 millones de personas en el mundo tienen una enfermedad rara, pero menos de un 1% de los proyectos de #Investigación están dedicados a encontrar la cura de alguna de ellas. Ayúdanos a impulsar la investigación de la #AME fundame.net/colabora/hazte…