HegeGull (@hegegull) 's Twitter Profile
HegeGull

@hegegull

Følger ME debatten, ME forskning og bidrar med pas.erfaring. Pasientens erfaring er nøkkelen, hadde man lyttet mer så hadde vi hatt en kur. Innestemme.

ID: 1400892459010375682

calendar_today04-06-2021 19:09:35

3,3K Tweet

527 Followers

255 Following

Michael Gordon (@teamkarengordon) 's Twitter Profile Photo

Video of Karen Gordon filmed on 15 Aug at Conquest Hospital Hastings UK. Please share with as many people as you can. Karen has very severe ME. Please sign our petition to try to save Karen. chng.it/CGMQTDVvRb Scroll down the petition page for latest update.

Michael Gordon (@teamkarengordon) 's Twitter Profile Photo

We need to find as many examples as possible of people with ME who have had or are having home TPN (I/V feeding). Worldwide & especially the UK. Please will you/a family member/a carer contact us asap. Leave a reply & follow us so we can DM you. Please share this appeal.

Elisabeth Thoresen (@elisabeththore1) 's Twitter Profile Photo

Overskriftene til Dagbladet er med på å stigmatisere syke og uføre. Denne kampanjen de holder på med er ikke god. Over 50 saker med nav logoen. Hvem sitt ærende går Dagbladet og hva er det de ønsker å oppnå? Alt ligger bak betalingsmur…..

Overskriftene til <a href="/dagbladet/">Dagbladet</a> er med på å stigmatisere syke og uføre. Denne kampanjen de holder på med er ikke god. Over 50 saker med nav logoen. 
Hvem sitt ærende går <a href="/db_nyheter/">Dagbladet</a> og hva er det de ønsker å oppnå? 
Alt ligger bak betalingsmur…..
Adam (@abrokenbattery) 's Twitter Profile Photo

LBC Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag This GP training video from the 90s highlights Wesselys model. It downplays the severity dismisses a viral cause & claims that symptoms are due to a fear of activity and excessive rest. It says patients are frustrating because they are mistaken and can get into in arguments.

Sten Helmfrid 🇺🇦 (@stenhelmfrid) 's Twitter Profile Photo

Big data study: #MECFS is visible in the blood! “These new results are remarkable, showing a biological signal of ME—a clear sign of abnormal biology in the blood that has only been revealed now that patients have been looked at as a very large group.” meassociation.org.uk/2024/09/resear…

Frøydis Lilledalen (@flilledalen) 's Twitter Profile Photo

Jeg er svært glad i #dax18 Som kronisk syk kjenner jeg dog en undring over at temaene "vi har for mange uføre", "kutt ordninger", "folk mangler moral", ikke av og til byttes ut med tema som "fattigdom skaper uhelse", "mer forskning på kronisk sykdom", "folk vil helst jobbe"

Jeg er svært glad i <a href="/dagsnytt18/">#dax18</a> 
Som kronisk syk kjenner jeg dog en undring over at temaene "vi har for mange uføre", "kutt ordninger", "folk mangler moral",
ikke av og til byttes ut med tema som "fattigdom skaper uhelse", "mer forskning på kronisk sykdom", "folk vil helst jobbe"
Steve Topple (@mrtopple) 's Twitter Profile Photo

#MEAwarenessHour For at least the second time in six months, staff at West Middlesex hospital have physically restrained Carla against her will causing her injury. This is unacceptable Chelsea and Westminster Hospital and her father Pierre has complained to PALS #MEcfs #SevereME Please watch/share

Lena Kjempengren-Vold (@lenafoxfoot) 's Twitter Profile Photo

Tidenes mest omfattende ME-konferanse i Norge 7-8. mai 2025! Forskere fra 6 land foreleser om ME og Long Covid. Utdanningspoeng for helsepersonell. Meld på! mekonferanse.no/wp-content/upl…

Tidenes mest omfattende ME-konferanse i Norge 7-8. mai 2025! Forskere fra 6 land foreleser om ME og Long Covid.

Utdanningspoeng for helsepersonell. Meld på!

mekonferanse.no/wp-content/upl…
Sissel Sunde 🇳🇴 (@sissel777) 's Twitter Profile Photo

Norges største konferanse om ME og Long Covid finner sted i Stavanger 7-8. mai 2025. 11 forelesere fra 6 land: 🇳🇴🇺🇸🇩🇪🇬🇧🇳🇱🇮🇪 Utdanningspoeng for leger. mekonferanse.no Helse- og omsorgsdep Jan Christian Vestre Helsedirektoratet 🇸🇯 Directorate of Health Legeforeningen Yngre leger

Frøydis Lilledalen (@flilledalen) 's Twitter Profile Photo

Helsedirektoratet 🇸🇯 Directorate of Health les gjerne denne forskningen som viser at plasma fra ME-syke bryter ned plasma og ødelegger mitokondrier. Richard A White, PhD sin ironiske kommentar "Norwegian interpretation: laziness is contagious" -er representativ for holdninger rundt ME. Det er ikke for sent å snu.

Frøydis Lilledalen (@flilledalen) 's Twitter Profile Photo

Magne Bjella 🇳🇴🇺🇦 20. mill. til konsulenter for å se på pengebruk, altså. Her er et gratis råd: bruk 20 mill. på forskning på post akutte infeksjonslidelser som ME og LC (ikke så mye som USA og andre europeiske land -men en start) Rundt 100.000 vil gjerne jobbe og ønsker seg adekvat behandling.

Dr Claire Taylor (@drclairetaylor) 's Twitter Profile Photo

We need to assess autonomic function in all ME/CFS and long Covid patients. In anyone complaining of palpitations or dizziness. It should just be part of routine practice.

Dr Claire Taylor (@drclairetaylor) 's Twitter Profile Photo

We literally have an epidemic of this due to Covid. I’m seeing it in children& adults, but also older adults in their 60s. This is unusual. New. 😮 How has it not become obvious we have a huge issue with wrecked autonomic function in often previously healthy people.

Gunhild Alvik Nyborg, MD, PhD, BSc (@ganyborg) 's Twitter Profile Photo

Det er svært uheldig at Psykologtidsskriftet publiserer en artikkel med tallrike påstander om LC som er direkte feil. Det bidrar til å gjøre arbeidet til oss som forsker på tilstanden mye tyngre og at beslutningstakere ikke forstår alvoret i situasjonen vi står i psykologtidsskriftet.no/fagessay/2024/…

Nina E. Steinkopf (@nina_steinkopf) 's Twitter Profile Photo

Persondata legges i hendene på kommersielle aktører som får vri og vende på dem til å dokumentere hypoteser om at du innbiller deg smerten din. ‼️ . melivet.com/2024/12/22/hvo…

Nina E. Steinkopf (@nina_steinkopf) 's Twitter Profile Photo

I sitt svar til Kompetansetjenesten for CFS/ME begrunner og utdyper Sissel Sunde det hun mener er løgn fra deres side, og belyser ytterligere hvorfor leder Ingrid B. Helland og Maria Pedersen må fratas enhver innflytelse over ME-pasienter. lifewithmebysissel.wordpress.com/2024/12/30/mor…

Rob Wüst (@robwust) 's Twitter Profile Photo

Great time and lots of new ideas (patient-initiated!) at the Norges ME-forening conference on Long Covid and ME/CFS in Stavanger, Norway. Super nice to meet Putrino Lab Karl Johan Tronstad Carmen Scheibenbogen and many others again. Norway is beautiful!

Great time and lots of new ideas (patient-initiated!) at the <a href="/MEforeningen/">Norges ME-forening</a> conference on Long Covid and ME/CFS in Stavanger, Norway. Super nice to meet <a href="/PutrinoLab/">Putrino Lab</a> <a href="/kjtronstad/">Karl Johan Tronstad</a> <a href="/C_Scheibenbogen/">Carmen Scheibenbogen</a> and many others again. Norway is beautiful!