Ｓ・Ｄ

@pechaco62

ぬい撮りしています。 ぬいぐるみが好きです🩷 初期ピカチュウ、キリン🦒、ドラえもん、みんなのたあ坊が好きです💓

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326（ミツル）4/29〜5/6キチギャラ個展

@nakamura326

主に作家。子供限定の似顔絵依頼（1万円）や仕事依頼️は[email protected] グッズはstore.shopping.yahoo.co.jp/326shop/ 天使ちゃんの絵はいつでも無償で描きますDM下さい支援活動は→ linktr.ee/kodomoshien

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大門恭平　OMON Kyohei

@kyoheiomon

医療法人生和会グループSDX研究所所長 (病院のDX推進)instagram.com/dx_seiwakai/, seiwakai-dx.jp |理学療法士| 2022.5〜息子に脳腫瘍発覚|息子との日々やリハビリテーションとデジタル技術の可能性発信|

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しろちゃん🎗️

@usagichan031

初めまして。2012年にやって来た私のたった一つの宝もの。2022年1月11日お空へ帰って行きました。無言フォロー失礼致します。いいねは応援又は共感です。 #DIPG #小児脳幹部グリオーマ　#びまん性正中グリオーマ　#びまん性内在橋グリオーマ

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アルトゥル📛日本推しラトビア人

@arturgalata

日本を激しく推すラトビア人😍初めてのコミックエッセイ『アルトゥルと行く！不思議の国・ジャパン』が発売中（amzn.to/4hkV9p9）📛 お仕事の依頼はDMへ📩💻ラトビアのリキュールを販売中です🥂（rigablackbalsam.jp）よろしくお願いします😻

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かれんプロジェクト

@8690580soffy

10年前に6歳の一人娘を小児脳腫瘍で亡くした父親。小児脳幹部グリオーマの会HP管理人。当プロジェクトは#小児脳腫瘍#DIPGの社会的周知をめざしています。無言フォロー失礼します。 公式サイトsoffy-nt.wixsite.com/karen-project

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🎗a＊r

@rrrr880121

2023年12月1日 愛する息子は旅立ちました。無言フォロー失礼します。#小児がん #小児脳幹グリオーマ#DIPG#天使ママ

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わーぷすたあ☆

@rainbow_dots22

ここには病気で旅立った次男への気持ちを主に記します。 いつも「いいね」してくれる皆様に感謝しています。

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むふむふ

@uvyjvw8ssnxjudo

きいちゃん👧みいちゃん👶しっぽ🐱を愛でるアラサー雑多オタク女

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まる🎗️

@q_slz

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たいよう

@taiyoo00

小1👦R2)2020.10脳幹神経膠腫と診断され放射線治療終え21.1〜アバスチン、テモ 治療,21.9急変により完全在宅医療に切り替え。R3)21.11.26（8歳）旅立ち。診断から1年1ヶ月。ここでしか言えない独り言の様なことばかりを吐き出させて貰ってます#DIPG #びまん性正中神経膠腫 #脳幹グリオーマ

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マンチカン

@rxtr2or9ssiowih

#子供が難病#希少がん#脊髄髄内腫瘍#びまん性正中グリオーマ#神経膠腫#西洋医学#東洋医学情報として残したいのに、しんどくてなかなか進みません。

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dan325@若年死別者のためのグリーフ情報 griefportal.net

@dan3256

15年程前に妻を癌で亡くしました。#若年死別 経験者。愛する人の喪失や死別による悲嘆（#グリーフ）について書いていますが議論はしません。いま深い哀しみの中にいる方のお役に立てれば嬉しいです。 Web：griefportal.net Podast：x.gd/2QWG0

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青ちゃん🍋（ゆらちゃんぱぱ）

@ao_yura0303a

福岡/小児がん支援『ゆらちゃんからのおくりもの🌻』 ゆらが好きだった絵本を小児がんの治療を受けているこども達へ届けています📙/ 横紋筋肉腫 / sonyα7Ⅳ / ゆらと撮る写真 / 写真家アオヤマユウキ

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ゆうママ🎗

@yuumama_4sons

11歳、9歳双子、4歳の4兄弟の母。小学校に入学したばかりの2021年5月、三男が脳幹グリオーマと診断2022年7月お空へ。病気判明とともに余命1年を宣告される小児がんの中でも特に悪性度の高い残酷な病。ひとりでも多くの方に息子のこと、病気のことを知ってほしいです。

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mamama🎗️

@makonin0322

娘、2021年1月 神経芽腫ステージ4 （左副腎原発、MYCN増幅あり、 2022年7月本退院 2022年11月再発 2023年5月再再発 12月6日お空へ無言フォローすみません

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ゆかり

@gnrs3alntiduk7t

２０２２年３月 １７歳の１人娘が希少ガン骨肉腫で　お空に。Xは　まだまだ使い方が　よく分かりません。保護猫を飼っています。#サウナ好き　旅行が好きです。私からの返信で不愉快な思いを　された方が　いたら申し訳ありません。

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ﾎﾞﾝﾍﾞｲちゃん🎗️🪽

@ginsoda_lime

R3.5 長女：4m乳児白血病（B-ALL MLL/AF4）→臍帯血移植→MPALに変異（ALL+AML）→R5.7 2歳1ヶ月でお空に旅立ちました🪽R5.1 14w男の子 無頭蓋症🪽R5.11 稽留流産🪽R7.3 次女👶🏻 病気と向き合う子どもたちにカテーテルカバーをプレゼント（4/21までおやすみ）

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🎗️ shichang(๑･̑◡･̑๑)🌈 🌈

@ua4clppvfnh8tvb

小児脳腫瘍の息子は闘い抜いて2023年12月、9歳でお空へ旅立ちました。自宅にて看取り経験の母です。大切なこどもを亡くしたからこそできることないかな？#脳腫瘍#小児がん#退形成性上衣腫

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こうちゃん🎗️

@uprxuvh8smy9jiw

誕生日平成25年7月28日、小学5年生でお空へ旅立ち、小児脳腫瘍、合言葉は「人生は楽しむためにある」、ダジャレ大好き、お笑い大好き、みんなにステキな言葉を届けます#病院ラジオ#こうちゃんねる

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そうすけママ

@souchanpeco

ポケモンをこよなく愛す👦🏻(7歳)R3.10 小児脳幹部グリオーマ(DIPG)診断→放射線治療、テモダール→退院、休薬→R4.2 脊髄、脳室播種 2.27旅立ち 無言フォロー失礼します🙇‍♀️

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sachi178

@sachi1781

娘5歳2020年6月神経芽腫ステージ4 (左副腎原発)自家移植、ユニツキシン等 7歳、2022年8月神経芽腫再発 多発骨転移、4年2ヶ月闘病2024年9月22日お空へ⭐

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みなみ

@q2vljb0znb

息子が骨肉腫の診断を2023年8月に受け治療中。

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【HIKAKIN PREMIUM】みそきん、セブン‐イレブンで発売！

@hikakin_premium

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ゆっこ大魔王🎗

@hamstergirl2023

2016年2月 妻がグリオーマ（神経膠腫）びまん性星細胞腫と診断 2回の脳摘出手術、放射線治療、車椅子、寝たきり、緩和ケア… 2024年7月 静かな夜に天国へと旅立つ😿（直接死因：膠芽腫） 脳腫瘍でも、強く気高く、美しく可愛く、立派に生きた妻 大切な人の車椅子越しの景色について呟いていく…おっさんです

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ゆゆゆ☺︎🎗️🪽

@aml_m7_5q_

息子🚓やんちゃ盛り5歳 娘🎀1歳9ヵ月でお空へ【急性骨髄性白血病(乳児AML)/M7/5q-(予後不良)/抗がん剤３クール全て非寛解/ハプロ移植2回】無言フォロー失礼します🙏♡は感謝、共感、応援です

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しょー🎗️小児がん闘病中

@shono_kiroku

19歳/ユーイング肉腫/ 2021年5月15歳発症→16歳再発→18歳転移/小児科医になりたい/【instagram.com/shono_kiroku】

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みゅうまま🎗️

@myumama_miracle

2024/9/11（2歳）〜DIPG診断。できることを探しています。諦めずに娘と一緒に闘います。絶対に勝ってみせる。仲間たちと子どもの未来守りたい。

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スマイリングホスピタルジャパン（SHJ）

@smilinghpj_

プロのアーティストが小児病棟を定期訪問 | 参加型音楽・制作・大道芸・絵本・ウォールアート｜2012年設立｜活動病院施設47｜医療関係の方、アーティストさんお問合せください |代表著書「夢中になれる小児病棟」 | 代表ブログellie.smilinghpj.org　 サポートメンバー募集中詳しくは👇

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青月

@bluemoon_ty0831

大学生(休学中)| 2023年夏 #脳幹グリオーマ と向き合った友達が19歳でお空へ | 病気と向き合っている方々を応援したい | 病気や闘病のことを知りたい | いいねは応援・共感 | けっこう寂しさ吐きます | いつか秋田でレモネードスタンドを開催したい！| 自己満足は承知です。無言フォロー失礼します🙇‍♂️

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めんめん🎗️

@mwgqmmmeln84676

1歳の息子は神経芽腫でした。高リスクリンパ転移。MYCN増幅あり。化学療法5クール→大量化学療法(自家移植)→抗GD2療法1クール→陽子線16回で腫瘍増大が収まらず中断。9ヶ月間頑張りきって、2歳のときに旅立ちました。

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きーのおかあさん

@p3z5ulxajp77647

2024年3月、三男を7歳で亡くした母。4歳で不整脈疑いその後定期検査しつつも問題なしスポーツも制限なし元気いっぱい→7歳インフル感染後の心停止→その後「劇症型心筋炎」と確定診断　後悔寂しさ兄2人への申し訳なさ吐き出させてください。同じような経験された方と繋がりたい #死別 #心筋炎 #インフルエンザ

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harapeko

@harapekoao5022

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Takao Nukui (只今新団体設立準備中)

@dk6wtbeic128287

貫井個人の発信アカウントです。現在、DIPG治療研究支援団体を設立準備中。詳細は、下記のWEBをご覧下さい。

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父親🎗️

@gold_ribbon_729

私、妻、長女(双子)次女(双子)、長男、チワワの６人家族です。 長女が2022年の冬に脳腫瘍を発症、手術をし検査で多形黄色星細胞腫grade３と診断されました。放射線治療等治療に励んでいましたが再発を繰り返し、2025年３月２日自宅で家族に見守られるなか穏やかに息をひきとりました。

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まこ姉ちゃん🎗️

@kokochan2003

2022年8月に弟（5歳）DIPG診断。 放射線治療、たくさんの治療をのりこえた末　　 2025年１月、お空🌈へ 小児がんと言うものをたくさんの人に知ってほしい そして救いたい

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さつき

@tenshimama_

愛おしい我が子がお空に旅立ちました。好き勝手呟いています。我が子がいなくなった悲しさ、寂しさ、全部抱えて生きてる日々

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やまてつ 悪性脳腫瘍 負けないぞー

@yamatetsu3671

茨城県住み45歳男 超元気😊妻1人（笑）娘6、3歳👧 2023年4月 家で夕飯中てんかん→大学附属病院→MRIを撮ると脳腫瘍（退形成性星細胞腫）グレードIII 5月に手術→放射線、抗がん剤治療 ⭐️プラスαで東京のクリニックで治療 これが1番の治療だったと思っています。 情報交換したいです🙇‍♂️

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みゅうぱぱ🎗️

@myupapa_13

2024/9/11（２歳11ヶ月）MRI検査〜脳幹グリオーマ（DIPG）診断 9/11〜緊急入院 9/13シャント手術 9/20中心静脈カテーテル挿入 9/19〜10/29放射線治療 10/30退院 いろいろな情報、治療を探しています 何かありました教えてください#小児がん#脳幹グリオーマ#DIPG#放射線治療#水頭症

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かえでパパ🎗️

@kaedezutto

命よりも大切な娘が2024年9月、4歳の時に完治できる治療法がなく、余命9か月程といわれる脳幹部グリオーマ（DIPG）と診断されました。 現状を受け入れ、どんな辛い治療も歯を食いしばってやり遂げる娘を絶対に守りたい。

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小児がんと戦った息子の物語

@courageneverend

父親です。息子は10歳の時、腹痛を訴えて緊急外来を受診。検査の結果、肝臓に大きな腫瘍が見つかり、大学病院で、肝芽腫（PRETEXT 3）と診断されました。半年間の化学療法と手術を経て退院。しかし、すぐに再発および骨転移が確認され、12歳で永眠しました。

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gosuyu

@gosuyu0406

2025.1. 9歳の娘がDIPGと診断されました。 今までSNSは全く利用していなかったのですが、 情報などが欲しくて始めました。 突然の無言フォローなど失礼があるかもですが、すみません。 色々と教えて下さい。#DIGP #びまん性橋神経膠腫 #脳幹グリオーマ #ONC201

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梨

@2974molkyuru

2025.2 1人娘が #びまん性正中グリオーマ と診断。娘の為にどう過ごすか模索する日々。#小児がん #脳幹グリオーマ #DMG #DIPG

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うに🎗🐈

@uniii0304

1歳1ヶ月の娘が難病指定でお空へ旅立ちました。(クリッペル トレノレー ウェーバー症候群)娘の生きてきた証を残したく、この病気のことを沢山の方に知って欲しいという願いがありアカウントを作成しました。 21歳です。時々毒親のことも呟きます🙇🏽‍♀️

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杏

@apricot_candy_a

美容が好きな二児の母🍀質問箱→peing.net/ja/apricot_can…🍀LINEスタンプ→is.gd/qhDCjT🍀サブ垢→@apricot_candy_b🍀その他はリンクへ

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まりん🎗

@marin0903ms

💜関ジャニ∞→SUPEREIGHT 村上信五💜生粋のジャニオタ 今の最推しは💚Aぇ！groupの佐野くん💚2PM JUNHO 💛韓ドラ大好き💕人見知りで話し下手の為、無言イイネお許しください。 🌷2021年8月5日に6歳の孫を小児脳腫瘍でお空に見送りました。まだ隣に居るような日々を過ごしてます。🌷

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立山くまお

@admiralkumao

大阪→千葉→東京→田舎へたどり着いた人。 座右の銘は 「仕事をしている時間は１秒でも短く」 モータースポーツ、旅行、ドライブ、フネ、ヒコーキ、カメラが好物。ちな虎。 不規則な生活の為、つぶやいたりつぶやかなかったり急にツイが増えたりしますが、皆さんよろしくお願いします。

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msk☆mama

@m1k010023570

長女 6歳 2020.04.10脳幹グリオーマと診断 闘病経て2020.12.31にお空へ

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ほにゃほにゃ

@honyahonyarin

興味があったり、気になっている事に対して、いいね、フォローさせてもらってます。2021年から新一年生息子、悩みましたが支援級に決定しました。自閉症、知的はグレーゾーンから軽度の範囲です。孤立、受動型で、嫌な事を嫌と言えない。

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夜祭

@yomatsuri8chome

2020年3月8日に息子は天国への列車に乗って出発進行。享年10歳。2017.10脳腫瘍を発症。膠芽腫グレード4。2018.12再発。2019.05再々発。5度の手術。鉄道/アニメ/旅行/ディズニー好きの亡き息子との思い出を呟く「おじさん」アカウント。いいねは応援の意味も込めて。

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