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@gurkensalatmitd

wohnt für Manche jottwehdeh, Team 🌱, mit Ehemensch &K1-3 im 🏠, ME/CFS am 🦶 & Jesus im ❤️

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calendar_today19-05-2022 15:09:33

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Anil van der Zee © (@anilvanderzee) 's Twitter Profile Photo

11) medizinischen Fachkräfte haben dieses Talent um krankheiten zu verstehen, wenn sie nicht selbst getroffen sind. Ihr Video ist leider ein Beispiel dafür. Wir brauchen deutlich eine bessere Ausbildung für Ärzt:innen. Dringend!! #pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME

Eberhard Schlie (@eberhardschlie) 's Twitter Profile Photo

Unter Bezugnahme auf das Video eines gewissen Arztes stelle ich klar: #MECFS ist KEINE Depression, denn diese kann sich bei Sport/körperlicher Betätigung bessern. Bei #MECFS führt das zu schwersten körperlichen Zusammenbrüchen („Crash“). Ich selbst habe dies bei jugendlichen /1

Eberhard Schlie (@eberhardschlie) 's Twitter Profile Photo

Patient*innen leider erleben müssen. Ich behandele sie wegen der seelischen Folgen ihrer k ö r p e r l i c h e n Erkrankung, die nicht nur dadurch bedingt sind, dass ihr gewohntes Leben vorbei ist, weil sie dauerhaft bettlägerig und oft unter großen Schmerzen in abgedunkelten /2

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Räumen leben müssen, sondern auch von medizinischem Fachpersonal in ihrer Not nicht nur nicht ernst genommen,sondern ihre quälenden Symptome zB von Ärzt*innen als „psychosomatisch“ eingeordnet oder auf eine „Überempfindlichkeit“ geschoben werden. Das alles kann traumatisierend /3

Eberhard Schlie (@eberhardschlie) 's Twitter Profile Photo

wirken. Wenn nun ein ärztlicher Account mit großer Reichweite ein Video veröffentlicht, das in eine ähnliche Richtung geht, dort aber auch einräumt, #MCFS „nicht verstanden“ zu haben, so empfehle ich v o r dem nächsten Video eine gründliche Weiterbildung zB mit diesem Buch. !B /4

wirken. Wenn nun ein ärztlicher Account mit großer Reichweite ein Video veröffentlicht, das in eine ähnliche Richtung geht, dort aber auch einräumt, #MCFS „nicht verstanden“ zu haben, so empfehle ich v o r dem nächsten Video eine gründliche Weiterbildung zB mit diesem Buch. !B /4
Eberhard Schlie (@eberhardschlie) 's Twitter Profile Photo

Die an #MECFS Erkrankten brauchen Hilfe, Verständnis und Solidarität, nicht jedoch YouTube-Filme, in denen ihre Erkrankung vollkommen umzulänglich dargestellt wird. Die Opfer sind die Erkrankten und nicht der Großaccount. 5/

Thorsten Runge (@thorsten_runge_) 's Twitter Profile Photo

Manche sprechen laut über das, was sie nicht verstehen. Andere sind leise u. verändern damit Leben. Ich mache deshalb heute mal Werbung für eine Frau, die unfassbar vielen Tieren hilft u. diese versteht. Im Tierreich kennen viele Deinen Namen und sind dir auf ewig dankbar. ❤️

Dr. Robert (@robert83563198) 's Twitter Profile Photo

Ich würde mich als Laie ohne klinische Erfahrung in der Behandlung von ME/CFS-Patienten mit Spekulationen zu deren Haltung zu psychischen Diagnosen mal ein bisschen zurückhalten. Es stimmt überhaupt nicht, dass die Patienten ein generelles Problem mit psych-Diagnosen

Christian H. Klosz (@_kun3_0) 's Twitter Profile Photo

Einige persönliche Gedanken & Beobachtungen zur "Psychosomatik"-Diskussion im Kontext von Long Covid & MECFS: 1. Es handelt sich hier um ursächlich somatische Erkrankungen. Wer das bestreitet oder in Frage stellt, ist entweder nicht mit dem aktuellen Forschungsstand vertraut,

Krisenkiosk (@krisenkiosk111) 's Twitter Profile Photo

Frauen Vorweg, ich bin bisschen wütend, will aber was sagen. Also bin ich eben bisschen rumgelaufen, und jetzt bin ich etwas ruhiger. Aber ein kleines Maß an Wut sollte erhalten bleiben. 💪🏼 WER hat eigentlich mit dieser enormen Scheiße angefangen, dass Frauen wie K. Kardashian

Krisenkiosk (@krisenkiosk111) 's Twitter Profile Photo

und dann fällt die ( Teilzeit-) Arbeitende Frau SCHON WIEDER aus? Wer hat das bestimmt? Wer verlangt von ihr, dass das dann so quengelige Kind am Abend aber ruhig ist, die Bude sauber, der Einkauf erledigt, das Essen gekocht? WER? Es reicht jetzt. Lasst uns was ändern.💜

Christina Koch (@ck65375) 's Twitter Profile Photo

Zuletzt gab es viele Posts über die #MEcfs "Bubble". Vielleicht ist es einigen Postersteller*innen nicht bewusst: #MEcfs ist eine schwere Multisystemerkrankung. In den letzten Jahren sind einige Mitglieder dieser "Bubble" verstorben. Auch an sie soll dieser Thread erinnern.🧵. 1/

Hyperfocusdeepdiving (@hyperfocusdeep) 's Twitter Profile Photo

Und dafür braucht es genauso ein Bewusstsein der ersten Anzeichen bei schleichendem Verlauf. Nicht jeder wird von heute auf morgen schwer krank. Ich glaube, die Fälle, wo es über Jahre ganz langsam bergab geht, sind sogar sehr häufig, weil noch öfter unerkannt. /3

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg (@mecfs_bw) 's Twitter Profile Photo

In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9

In Gedenken an Marc Kirch 
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. 

#MECFS
🧶 1/9
#MillionsMissing Deutschland (@mmissinggermany) 's Twitter Profile Photo

🔬 Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion 🔴 Kurzzusammenfassung Eine der bisher größten Studien zu ME/CFS liefert neue Einblicke. Das Immunsystem von Betroffenen ist bereits in Ruhe auffällig aktiv, vor allem

🔬 Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion

🔴 Kurzzusammenfassung

Eine der bisher größten Studien zu ME/CFS liefert neue Einblicke. Das Immunsystem von Betroffenen ist bereits in Ruhe auffällig aktiv, vor allem
MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS (@medocspsytheras) 's Twitter Profile Photo

Unsere Antwort auf Köllner und Kupferschmidt „Das PCS - Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle“ wurde im #Psychotherapeutenjournal veröffentlicht: „Die pauschale Empfehlung von Bewegungstherapie und Rehabilitation ist unverantwortlich“ #MECFS #MEAwarenessHour

Unsere Antwort auf Köllner und Kupferschmidt „Das PCS - Überblick über bio-psycho-soziale Erklärungsmodelle“ wurde im #Psychotherapeutenjournal veröffentlicht:
„Die pauschale Empfehlung von Bewegungstherapie und Rehabilitation ist unverantwortlich“
#MECFS 
#MEAwarenessHour
Carmen Scheibenbogen (@c_scheibenbogen) 's Twitter Profile Photo

Auf der 19. Tagung des Landessozialgericht Berlin Brandenburg haben sich 130 Richter zu ME/CFS und PCS fortgebildet, ein Thema war auch off-Label Therapien.

Auf der 19. Tagung des Landessozialgericht Berlin Brandenburg haben sich 130 Richter zu ME/CFS und PCS fortgebildet, ein Thema war auch off-Label Therapien.
Cʟᴀᴜᴅɪᴀ Sᴄʜʀᴇɪɴᴇʀ (@claudespu) 's Twitter Profile Photo

Aus gegebenem Anlass, weil gerade wieder Kommentare auftauchen, die #PEM als „Symptom“ abtun oder mir erklären wollen, dass #PEM ein Symptom sei, möchte ich meine eigene Perspektive teilen. Man kann viel über #PEM lesen oder es klinisch „kennen“, aber man versteht es nicht