Wenn Ihr einen ganz schlechten Tag habt, könnt Ihr Euch vermutlich trotzdem nicht vorstellen, wie es Mio. #LongCovid und #MECFS Betroffenen geht. ME/CFS hat eine höhere Krankheitslast als Krebs u. die Betroffenen werden von Politik u. Gesundheitssystem einfach #Liegengelassen

So so. Prof. Karl Lauterbach wuppt die Versorgung der #LongCovid Pat. mit einer Website in spe, auf der sich Ärztys informieren können. Was glaubt der Bundesgesundheitsminister eigentlich was wir seit fast 4 Jahren machen? 1/x

Bei mir sind es 835 Tage, davon 209 im Bett. Und jeder Tag ist einer zu viel. #MEAwarenessHour #MECFS #LiegenGelassen

#MEAwarenessHour I proudly annonce that there is a geocache featuring ME/CFS hidden in Hamburg, Germany, since June 2023. Furthermore, a MEAwarenessTB is on its way to raise awareness. #Geocaching #MECFS

Unsere #Ausstellung in #Wien zum Thema #MECFS im #Künstlerhaus kommt auch mit einem Symposium am 18.8.23 abends 19h. Hier alle Infos: kuenstlerhaus.at/besuch/kalende… Wir freuen uns sehr über die Teilnahme von Vertreter*innen aus verschiedenen wichtigen Bereichen. Save the date! (1/2)

Warum #LongCovid Betroffene noch jahrelang auf Therapien werden warten müssen, darüber berichtet mein Kollege ⁦Rainer Kurlemann⁩ anlässlich des ⁦Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina⁩-Vortrags von ⁦Carmen Scheibenbogen⁩ auf ⁦RiffReporter⁩: riffreporter.de/de/gesellschaf…

#MECFS war also immer eine klinische Diagnose, bei der nicht nach Triggern unterschieden wurde. Das ist auch heute noch so. Es geht ja auch gar nicht anders, ich will nur auf die nicht seltenen Konstellationen hinweisen, in denen mehrere Trigger vorliegen. 3/

(3) Schafft man Angebote nur für #Longcovid, wird #Covid19MECFS ein-, aber #MECFS im übrigen ausgeschlossen. Menschen mit identischen Symptomen bekommen im einen Fall Angebote, im anderen Fall nicht. Letzteres trifft ausgerechnet die, die z.T. schon seit Dekaden krank sind. 16/

„Schafft man Angebote nur für #Longcovid, wird #Covid19MECFS ein-, aber #MECFS im übrigen ausgeschlossen. Menschen mit identischen Symptomen bekommen im einen Fall Angebote, im anderen Fall nicht. Letzteres trifft ausgerechnet die, die z.T. schon seit Dekaden krank sind.“👇🏼

#Mail4SevereME Am 8. August ist #SevereMEDay. Jährlich am "Internationalen Gedenktag für schwer und schwerst #MECFS Betroffene" wird derjenigen Betroffenen, die diese furchtbare Erkrankung am härtesten getroffen hat sowie der an und mit ME/CFS Verstorbenen, gedacht. 1/x

!B Für die Dauer von maximal 30 Minuten gibt es einen Trauergang am 08.08.2023, dem SEVERE-ME AWARENESS DAY für die ME/CFS- schwerstbetroffenen Menschen. 300 Meter für ein ganzes Leben. Mit gedeckter Kleidung, Sonnenbrille und Gehörschutz, gehen wir die etwa 300 Meter vom ⬇️

Wenn es doch nur Methoden gäbe, mit denen sich viele Infekte verhindern ließen, anstatt sie mit möglicherweise knappen Medikamenten zu behandeln...

#MECFS hat durch den ME/CFS-Typ von #LongCovid definitiv mehr Aufmerksamkeit bekommen. Es wäre wichtig, dass das Konzept der Post Exertional Malaise (#PEM) als Kennmerkmal endlich in der Wahrnehmung aller Ärzt*innen ankommt.

The narrative that #LongCovid is 'mysterious', nebulous, untreatable etc is sustained wholly by a lack of ambitious biomedical treatment trials. There will be therapeutics that exist that can significantly alleviate disease burden. It's a matter of trialling enough to find them.

Wie stellt das Bundesgesundheitsministerium sicher, dass die dort verlinkten Ärztinnen und Ärzte und weitere Ansprechpersonen die nötige Expertise für Long Covid sowie explizit #MECFS haben? Eine große Herausforderung in der Versorgung ist, dass genau diese Expertise häufig fehlt. (2/3)

* Bitte RT * Suche zeitnah eine:n Schmerztherapeut:in/Anästhesiolg:in in Hamburg ⚓ DM sind offen für Empfehlungen und Nachfragen. #MECFS #MedTwitter #TwitterDoYourMagic ✨ 🙏🙏🙏