Filières Maladies Rares
@filieresmr
Les Filières de Santé Maladies Rares ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs maladies rares.
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12-03-2021 09:04:12
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Rare Disease Day
@rarediseaseday
29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
Amy Lamé
@amylame
Please find me on a different platform- @amylame
EURORDIS-Rare Diseases Europe
@eurordis
An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
AFM-Téléthon
@telethon_france
Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades. Il est encore temps de donner : telethon.fr
National Organization for Rare Disorders (NORD)
@rarediseases
National Organization for Rare Disorders (#NORD) is the voice of the U.S. #RareDisease community for 40+ years strong. Official U.S. sponsor of #RareDiseaseDay.
Établissement français du sang
@efs_dondesang
Acteur de l'économie du partage, l'EFS transforme vos dons de sang en vies et contribue ainsi à soigner 1 million de patients chaque année. #DonDeSang
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
@aphp
⚠️ Compte officiel inactif
ARS Île-de-France
@ars_idf
Suivez désormais l'actualité de l'Agence : - Sur BlueSky 👉 @ars-iledefrance - Sur Instagram et Thread 👉@ars.iledefrance - Sur Linkedin 👉ARS Île-de-France
Le Quotidien du Médecin
@leqdm
1er site d'information destiné aux professionnels de santé. Actualité, Médecine, FMC-MOOC, Gestion, Loisirs, Annonces classées, Abonnement...
APMnews.com
@apminfos
Agence de presse médicale. Réactivité, indépendance et fiabilité en infos santé. Désormais sur Bluesky: bsky.app/profile/apmnew…
Ordre des Médecins
@ordre_medecins
Bienvenue sur le compte officiel du Conseil national de l’Ordre des Médecins. Notre engagement : être au service des médecins dans l’intérêt des patients.
AFM-Téléthon PRESSE
@afmpresse
Service de presse : nos actus, le #Téléthon, la recherche sur les maladies rares (thérapie génique, cellulaire...). Contact 01 69 47 12 78 / 06 45 15 95 87
Institut national du cancer
@institut_cancer
Agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie - Accélérons les progrès face aux #cancers (prévention, dépistage, soins, recherche)
Haute Autorité de santé
@has_sante
La HAS est une autorité publique indépendante à caractère scientifique qui développe la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social.
CHU de Lille
@chu_lille
Compte inactif, retrouvez nous sur #BlueSky 👉 bsky.app/profile/chulil…
CHU de Rouen
@churouen
Compte officiel #CHURouen. Suivez notre actualité #santé liée aux #soins et à la #recherche et retrouvez les #innovations de nos professionnels 🏥
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
@solhand91
Explique, communique, autour des maladies rares et/ou orphelines, sensibilise le grand public, offre aux associations de malades, une plus grande visibilité
AP-HM - Hôpitaux Universitaires de Marseille
@aphm_actu
Hôpitaux Universitaires de Marseille, CHU de la 2ème ville de France. Retrouvez-nous sur LINKEDIN, FACEBOOK, INSTAGRAM, BLUESKY, THREADS ET YOUTUBE.
FHF
@lafhf
La Fédération hospitalière de France représente les #hôpitaux publics et les établissements médico-sociaux. 👉 Retrouvez-nous sur Bluesky : @lafhf.bsky.social
Le Figaro Santé
@lefigaro_sante
Actualités, reportages, dossiers... partez à la découverte de votre santé, de la façon dont la médecine en prend soin, de son histoire et de son avenir.
Hôpital Saint-Louis AP-HP
@hopsaintlouis
Situé dans le 10e arrondissement de Paris, l'hôpital Saint-Louis propose une offre de soins d'excellence à ses patients @APHP 🌐 linktr.ee/hopsaintlouis
Olivier Véran
@olivierveran
Maladies Rares Info Services
@maladierareinfo
Service d'information, d'orientation et de soutien spécialisé dans les maladies rares et l'errance diagnostique associée - n° vert 0800 40 40 43
Groupe Groupama
@groupegroupama
Compte officiel du Groupe Groupama. Infos presse & corporate. #Assurance #Santé #Agriculture #Epargne Pour toute question client : @Groupama
Fondation Maladies Rares
@fdmaladiesrares
Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
Alliance maladies rares
@alliancemr
Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
Orphanet
@orphanet
The reference portal and knowledge base for information on rare diseases and orphan drugs. Orphanet nomenclature, ORPHA codes, Orphanet RD Ontology @inserm
Hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP
@hopitalpompidou
Hôpital européen Georges-Pompidou (HEGP) Ce compte est inactif, rejoingez-nous sur Bluesky : bsky.app/profile/hopita…
Yoast Development
@yoastdev
Keep up to date with the #development of the #YoastSEO plugin and #Shopify App. For support go to yoa.st/support.
OVH Status Feed
@ovh_status
This bot is decommissioned and no longer posts status updates tweets. Please see status-ovhcloud.com for status updates.
Hôpital Tenon AP-HP
@hopitaltenon
⚠️ Compte officiel inactif 👉 Suivez-nous sur Bluesky : bsky.app/profile/hopita…
FIRENDO
@firendofrance
Filière #santé #maladiesrares ( @FilièreMR, #FSMR ) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
IRDiRC
@irdirc
#IRDiRC is a consortium of #RareDisease #research funding agencies n stakeholders. RTs shares likes ≠ endorsement. Account managed by IRDiRC Scient. Secretariat
NeuroSphinx
@neurosphinx
Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
MaRIH
@filiere_marih
Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (Healthcare network for rare immuno-hematological diseases) Soin, communication, formation et recherche
Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay
@rareparissaclay
⚠️ Compte officiel inactif
Ines
@inesbenaissapro
cheffe de projet CRMR CRANIOST/C-MAVEM
Hôpital Bichat - Claude-Bernard AP-HP
@hopitalbichat
L’hôpital Bichat - Claude-Bernard 🏥👨🏻⚕️👩🏾⚕️est un hôpital de l’@APHP situé dans le 18ème arrondissement de Paris. linktr.ee/hopitalbichat
DevGen Bicêtre
@devgenb
French reference center for disorders of sex development, Bicêtre Hospital, AP-HP. Member of Endo-ERN and FIRENDO. crmrdevgen.bct@aphp
Hôpital Paul-Brousse AP-HP
@paul_brousse
⚠️ Compte officiel inactif
Hôpital Lariboisière - Fernand-Widal AP-HP
@hoplariboisiere
⚠️ Compte officiel de l’hôpital Lariboisière - Fernand-Widal inactif
Filière G2M
@filiereg2m
RARE à l'écoute
@ecouterare
🎙️ RARE à l'écoute – Le 1er média 100% dédié aux maladies rares Symptômes, dépistage, errance diagnostique 🗣️ Patients, experts & assos 🎧 Podcasts & lives ⤵
Crypto Picsou
@cryptopicsou
CEO @coinacademy_fr 🪄Trading and investing in crypto ✉️ [email protected]
FSMR - RespiFIL 🫁
@respifil
⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
Night Czar
@nightczar
Working to keep the capital safe, vibrant and diverse at night. Email: [email protected] Press: [email protected]
FIMATHO
@filierefimatho
Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
Filière FAVA-Multi
@favamulti
FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 📍 @HopitalBichat - @aphp
Audrey LICANDRO
@audrey_licandro
Directrice de la recherche @chudijon Compte personnel
Filiere Muco-CFTR
@filieremucocftr
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.