Fondation Maladies Rares
@fdmaladiesrares
Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
ID: 1020844315
https://fondation-maladiesrares.org 18-12-2012 22:55:45
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Rare Disease Day
@rarediseaseday
29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
EURORDIS-Rare Diseases Europe
@eurordis
An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
IntegraGen
@integragen
@OncoDNA group company specializing in the genomics of cancer and rare genetic diseases
AFM-Téléthon
@telethon_france
Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades. Il est encore temps de donner : telethon.fr
stephane vasseur
@romantoine
Inserm
@inserm
Institut national de la santé et de la recherche médicale. La science pour la santé.
Xavier Nissan
@xavier_nissan
Directeur de recherche à @IStemFrance engagé pour le #Téléthon, #CellulesSouches #RechercheMédicale #Myopathies Mes Tweets n'engagent que moi
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
@aphp
⚠️ Compte officiel inactif
AXA Research Fund
@axaresearchfund
AXA's global initiative supports transformative scientific #research in #Environment, #Health, #SocioEco and helps inform science-based decision making. #AXARF
Novo Nordisk
@novonordisk
We're dedicated to championing long-term health. Stay tuned for news and the latest in innovation 💙 #DrivingChange Community guide 👇
Safer de l'Ile-de-France
@safer_idf
Vous avez un projet agricole ou forestier en Île-de-France et vous recherchez du foncier, la Safer peut vous accompagner.
AFM-Téléthon PRESSE
@afmpresse
Service de presse : nos actus, le #Téléthon, la recherche sur les maladies rares (thérapie génique, cellulaire...). Contact 01 69 47 12 78 / 06 45 15 95 87
Institut Curie
@institut_curie
🔬 1er centre de recherche et de lutte contre le cancer en France 🇫🇷
Fabrice Boudinet
@fabriceboudinet
Militant sur les enjeux de santé communautaire et participative #hcsmeufr #telethon #handicap #VIH #empowerment
Alexandre MEJAT
@alexandremejat
Affected by Bethlem myopathy, PhD and molecular biologist by training, I am International Scientific Affairs manager at AFM Telethon.
Christophe tholence
@christophethol1
Né au pays des #LentillesVertes et des #Artisous - Chargé de Projet pour @Telethon_France - Pilote de la #Montgolfière @LaMaisonTravaux
Institut Imagine
@institutimagine
1er pôle mondial de recherche, de soins et d'enseignement sur les #maladiesgénétiques. L’Institut Imagine a pour mission de les comprendre et les guérir.
Marie de Bazelaire
@mdebazelaire
Directrice de la Communication @ Institut Imagine
Maladies Rares Info Services
@maladierareinfo
Service d'information, d'orientation et de soutien spécialisé dans les maladies rares et l'errance diagnostique associée - n° vert 0800 40 40 43
Gilles Laverny
@gilleslaverny
Scientific researcher studying pathophysiological roles of Vitamin D signaling, @IGBMC researcher @INSERM @Mariecurie_alum #NucSys member of @FiliereOSCAR
Alliance maladies rares
@alliancemr
Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
Téléthon Essonne Sud
@telethon91s
Compte officiel de la Coordination Essonne Sud #Téléthon #Handicap #Recherche #Solidarité #Bénévolat 4 & 5 décembre 2020
Moderna
@moderna_tx
Our mission is to deliver the greatest possible impact to people through mRNA medicines.
Fabien Prévots
@fabienprevots
fabiome.com #influenceur Apporteur d'affaires #Finance #Biotech Coach #Formateur #socialmedia #web2.0 #Top10 with the Highest Impact on #Cloud (Ranking: 4th)
Filière de santé FAI²R
@contactfai2r
Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
FIRENDO
@firendofrance
Filière #santé #maladiesrares ( @FilièreMR, #FSMR ) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
Filière TETECOU
@filieretetecou
Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
Association Albi
@albiassociation
Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires - Membre de la Filière Filfoie et de l’ERN-Liver
European Reference Network on Rare Bone Diseases
@ern_bond
Share. Care. Cure.
ERDERA
@erdera_org
The European Rare Diseases Research Alliance. Co-funded by European Union's @HorizonEU Research & Innovation programme. Views expressed are of authors only.
Hôpital Paul-Brousse AP-HP
@paul_brousse
⚠️ Compte officiel inactif
OSCAR
@filiereoscar
La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
Maria Grazia Biferi
@mgbiferi
Hecquet Théo
@hecquettho1
PhD student at @IGBMC Reymann's lab 🪱
AFSKF
@afskf_rare
Association Française du syndrome de Klippel Feil ( maladie rare )
Hervé Kempf
@hervekempf
Chercheur INSERM. Calcification dans les pathologies vasculaires et ostéoarticulaires.
Filière G2M
@filiereg2m
Translamuscle
@translamuscle
Pôle stratégique de l'AFM-Téléthon - Strategic pole of the AFM-Telethon. Engaged in translational research to fight rare neuromuscular diseases.
Amélie Conscience 💬
@amelie_csc
👩💻 Chargée de communication digitale @GustaveRoussy / Ex @FavaMulti, @APHP, @CH_TRoussel, @groupekeolis.
UCB France
@ucb_france
En connectant la Science aux besoins des Patients, nous apportons des solutions uniques à toutes celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique grave.
Institut de Myologie
@inst_myologie
Centre d'expertise sur le #muscle et ses pathologies créé par @telethon_france @Inserm @Sorbonne_Univ_ @APHP #myology #research #care #clinicaltrials #MNM
Alain Fischer
@pralainfischer
Professeur d’immunologie pédiatrique. Président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale.
Filnemus
@filnemus
La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les acteurs des maladies neuromusculaires
Julien Barc
@julienbar4
genetics of inherited electrical cardiac disorders | epigenetics | molecular biology @institut_thorax | ESC scientist of tomorrow
RHU-COSY
@rhucosy
🧬 RHU-COSY (Cure Overgrowth SYndromes), a scientific consortium to transform the outcome and the medical care of patients with overgrowth syndroms, follow us!
Stanislas Lyonnet
@stanlyonnet
Directeur Général @InstitutImagine Pédiatre Généticien @Hopital_Necker & Professeur de Génétique @Univ_Paris
NCL_RareDisease
@ncl_raredisease
@UniofNewcastle Centre of Excellence for Rare Disease works with @NewcastleHosps @NHIPartners & more, to constitute a 'Newcastle RD' community(Tweets V.Hedley)
Rare Disease and Orphan Drugs Journal
@oae_rdodj
Rare Disease and Orphan Drugs Journal(RDODJ) is an international peer-reviewed, open access, online journal.
Metabolic Support UK
@wearemsuk
Metabolic Support UK are the leading patient organisation for Inherited Metabolic Disorders supporting thousands of patients worldwide.
Novo Nordisk France
@novonordiskfr
Entreprise de santé danoise. Retrouvez nos engagements. #Diabète #Obésité #MaladiesRares
FIMARAD
@filierefimarad
FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques #maladiesrares #dermatologie #recherche
The Dash Alliance
@tda4rare
We connect the dots in rare.
Biotherapies_Inst
@biotherapiesins
Biotherapies Institute, by AFM-Téléthon (@AFMPresse), to develop treatments against #RareDiseases.#genetherapy #celltherapy bit.ly/2lP2qDC
FSMR - RespiFIL 🫁
@respifil
⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
Filière MCGRE
@filiere_mcgre
Créée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MCGRE est dédiée aux maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
Raphaël DARBON
@francevasc
Anne Sophie GALENSKI
@galenskianne
100% vaccinée💉 #santé #esanté #Gastronomie #Photographie
VASCERN
@vascern
Gathering the best expertise in Europe to provide accessible cross-border healthcare to patients with rare vascular diseases #ERNeu #RareDiseases
ERN RARE LIVER
@ern_rare_liver
A major opportunity for better treatment for patients with rare liver disease in Europe
Guillaume Bassez
@bassezg
Associate Professor of Neurology, Sorbonne University Institute of Myology - Pitié-Salpêtrière Hospital, Paris
NCP F.R.S.-FNRS
@ncp_frsfnrs
Pour tout savoir sur Horizon Europe en Fédération Wallonie-Bruxelles, suivez l'actualité du NCP-FNRS sur LinkedIn!
Philippe Berta
@pbertagard
Généticien - Professeur / Fondateur & Président de l’école de l’ADN / créateur groupe d’études #maladiesrares à @AssembleeNat - Ancien Député 6ème du #Gard
ERN TransplantChild
@transplantchild
European Reference Network on transplantation in children
Karine Guignery-Kadri
@kguignery_kadri
Praticien Hospitalier Gériatre en EHPAD-USLD #geriatrie #SLD Vice-présidente de la CME du CHU de Rouen #chuderouen
ERN eUROGEN
@ern_eurogen
Improving diagnosis, treatment & care for rare uro-recto-genital diseases & complex conditions needing highly specialised surgery. Funded by the EU.
Gisele Bonne
@bonnegisele
Filière de santé maladies rares SENSGENE
@sensgene
SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.
Capucine Trollet
@capucinetrollet
Cell and molecular biologist @INSERM @Sorbonne_Univ_ @researchmyology #muscleregeneration #muscleaging #OPMD #celltherapy #genetherapy #aggregate #fibrosis