Un diagnóstico temprano de las #EnfermedadesRaras es de extrema importancia. Esta “Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de EE.RR.” que ha editado @JuntaEx_Sanidad tiene como objetivo facilitar ese diagnóstico precoz. Descargable gratuitamente. ow.ly/Tm9A50P37k8

Un honor que formes parte de nuestra galería y conozcas los proyectos de @Mercadodel13 para apoyar la visibilidad✨ #EnfermedadesRaras #ER ¡Muchas Gracias Javier!😊

Gracias a nuestros invitados, colaboradores y seguidores Juntos ya somos el #primer programa semanal radio/tv #digital #emprendimiento #ehealth #sectorsalud en habla hispana! #livestreaming por LinkedIn | Twitter | YouTube | Facebook

Hoy he llevado a mis alumnos del curso de dinamización cultural a conocer a Eva del Ruste Nos ha explicado sus proyectos de gran calado social llamados Casa del 13 y la moda hexagonal de Segundas Vidas Seguimos aprendiendo y descubriendo personas interesantes de Zaragoza.

Intervención de la Reina en la Naciones Unidas para impulsar una resolución de la OPS/OMS #OMS en 2024 en favor de la #CoberturaSanitariaUniversal para las personas con enfermedades raras Aquí se pueden seguir en directo👇las intervenciones media.un.org/en/asset/k1l/k…

Estaremos presentando Casa del 13 y algunos proyectos #wikiER13 #Mercadodel13 en #15DemoDay MAD eHealth & Cámara Comercio Franco-Española. ¡Os esperamos el 28 de septiembre! #salud #innovación #tecnología linkedin.com/events/15demod…

Gracias por la invitación FEDER | Enfermedades Raras ¡muy interesante! Felicidades 💚

Una vez más se pone de manifiesto la conveniencia de utilizar códigos ORPHA y hablar un mismo idioma. Desde ayer uno nuevo para designar a las personas sin diagnóstico 👏📷@ciberer Con Casa del 13 en el Foro organizado✨por FEDER | Enfermedades Raras en Fundación Jiménez Díaz #EnfermedadesRaras

Hoy en #CCSC23, a las 12,30, Carlos M. Guevara, quien impulsó junto a vosotroxs, Raras RarasNoInvisibles, el proyecto q mantiene Sombradoble, lo expondrá ante el grueso de la divulgación española, en el espacio “Ciencia para las personas” Las #EERR #visibles‼️ aecomunicacioncientifica.org/programa/

Es Día Mundial de la #AlfaManosidosis Conoce esta #enfermedadultrarara‼️ Alvaro Hermida Chiesi España & Portugal y @asociacion_mps publicaron en La Vanguardia👇gr. lavanguardia.com/vida/salud/202… MPS papás lanzó la campaña #SiTúMeEscuchas para sensibilizar y darle visibilidad👇

Construir desde la comunicación, con Pilar Balet Pilar Balet Elena Español Helen Spanish y Rosa Macipe, poner el foco en las personas, la escucha, la participación y el diálogo para una sociedad más saludable #RAPPS2023 ¡Gracias por la invitación!

¡Allí estaremos! Un honor ser finalistas de los premios #SomosPacientes23 Eva del Ruste Casa del 13

Sacando los colores en Congreso 🤬#juntoscontralaELA #LeyELA Ya‼️ Unzué, a los políticos: "¿Cuántos diputados/as hay en la sala? He contado 5. Imagino que tendrán algo muy importante que hacer" En Cadena SER👇 cadenaser.com/nacional/2024/… 🎥 Tododisca👇

Ayer la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- #FSWH acompañamos a @evadelruste13 y Casa del 13 en el Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes, en la presentación del proyecto UNA MIRADA EN BLANCO Y NEGRO. Muestra testimonios sobre la calidad de vida en #EnfermedadesRaras

al Síndrome de Marfan. 🥰🥰 🖤Muchísimas gracias a Casa del 13 Eva del Ruste y al fotógrafo @santiagovicentegomez🖤 #SíndromeDeMarfan #SindromedeMarfan #SIMA #Marfan #LoeysDietz #Beals #FEDER #EnfermedadesRaras

#ElBlogdeZoe 1. Dedicado a las #EnfermedadesRaras a través del proyecto colaborativo de Eva del Ruste Casa del 13 y su Wiki ER-13 "la enciclopedia creativa de las enfermedades raras" Arranca con la exposición "Una mirada en blanco y negro" elblogdezoe.es/post/wiki-er-1…

#Investigación de CNIO Stop Cancer, aporta una hipótesis para entender el origen de la #ELA, sugiriendo origen similar a unas #EERR conocidas como #ribosomopatías, asociadas también a exceso de proteínas ribosomales no funcionales Gr #CNIO👇Molecular Cell cnio.es/noticias/la-ac…

➡️¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ➡️¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ➡️¿Qué impacto tiene en la vida de las personas? 📲Encuentra respuestas en las experiencias que de nuestro colectivo bit.ly/3VsRRrk

Encontrar a personas con una condición similar es uno de los objetivos de Share4Rare_es, una comunidad para reunir pacientes, cuidadores, clínicos e investigadores y crear impacto en el ámbito de las #EnfermedadesRaras. ¿Les ayudas? x.com/Share4Rare_es/…

Gran evento en Museo de la Ciencia CosmoCaixa: #ÚnicasSJDTalks: “Enfermedades minoritarias, raras pero RarasNoInvisibles”👍 Con los últimos avances en gestión clínica centrada en el paciente, diagnóstico y terapia de #EERR neurológicas y la mejor representación de la #investigación, …nuestra