#Malattierare, la sintesi delle politiche sociosanitarie di maggio 2023👇 osservatoriomalattierare.it/news/politiche…

Due milioni di italiani sono affetti da malattie rare. E ci sono ancora troppe disuguaglianze per l'accesso alle cure. Il focus👇 fortuneita.com/2023/06/09/mal…

Bambini, quanto (e come) è importante parlarci fin dai primi mesi di vita. Luigi Mazzone (direttore Neuropsichiatria Infantile Policlinico Tor Vergata): "Serve coerenza fra messaggi verbali e atteggiamenti" Vanity Fair Italia Università di Roma Tor Vergata vanityfair.it/article/bambin…

👏👏Oltre ottanta sentieri individuati, catalogati e riuniti all’interno di due guide, ma anche nuove segnaletiche apposte sui percorsi e legende per ogni sentiero, in modo da percorrere “Insieme i sentieri, ognuno con il proprio passo”. superando.it/2023/07/03/ins…

Rare Disease Master of Sciences - Final Party

👉Presentato il IX Rapporto MonitoRare: bene Piano Nazionale Malattie Rare, ancora disomogeneità tra Nord e Sud uniamo.org/senza-categori… uniamomalattierare EURORDIS-Rare Diseases Europe OMaR Malattie Rare

Salute digitale e medicina di genere: pubblicato un nuovo studio sull’utilizzo dei dati raccolti tramite dispositivi indossabili per fare ricerca clinica nell’ambito del ciclo mestruale e delle malattie ginecologiche. #DigitalHealth osservatorioterapieavanzate.it/innovazioni-te…

Vi auguriamo buone vacanze con la nostra gazzetta! Buona lettura⭐ 📖assigulliver.it/2023/08/07/ass… #gazzettadigulliver #newsletter #sindromedisotos #sindromedimalan #passidagigante 👣

🌎In occasione della giornata mondiale sulla consapevolezza della #SindromediMalan abbiamo deciso di fare una special edition del nostro format "Assi Tv". #malansyndromeawarenessday2023 🌻 🤓 Per guardare l'intervista youtu.be/vzG7QwqH0gU 🎬Post produzione King Kom

Cosa rappresenta per noi il progetto "Rare Empathy"? La nostra Presidente @CerbaranoSilvia lo racconta a @Telethonitalia in un'intervista fondamentale per capire la vision e la mission della nostra Associazione. 🖇️Buona domenica e buona lettura! telethon.it/storie-e-news/…

📣📣📣Prima Non Profit al mondo a produrre e distribuire farmaci per malattie ultra rare!

📣Manuela Priolo, membro del nostro comitato scientifico, è il nuovo primario della Genetica Medica e di Laboratorio presso l'Ospedale Cardarelli di Napoli! Auguriamo a lei e al suo team un proficuo e soddisfacente percorso professionale! Noi ci siamo!❤️ ansa.it/campania/notiz…

💬"Il ritardo diagnostico è maggiore nelle #donne. Perché ancora sotto rappresentate nelle sperimentazioni cliniche, perché stiamo perdendo la capacità di ascolto, perché non hanno il tempo per #prevenzione". Così Giuseppe Limongelli, coordinamento #malattierare Regione Campania.

Che cosa è la medicina narrativa: raccontarsi per curarsi meglio corriere.it/salute/23_dice…

Per un Paese accessibile a tutti, stanziati oltre 550 ml per il Fondo unico Disabilità. Ma sono davvero sufficienti all’inclusione? 🧐 super-jobs.it/per-un-paese-a…

Anno nuovo, format nuovo! Nasce #LetturAssi, il gruppo di lettura rivolto alle nostre famiglie. Parola d’ordine: condivisione! Per il primo incontro un ospite d’eccezione: Guido Marangoni autore del libro “Come stelle 🌟 portate dal vento” Bello emozionarsi insieme #letturAssi

Novità! ☕️ super-jobs.it/legge-104-novi…

L’azienda Pax fa da apripista e imbocca il percorso di transizione verso tecnologie POS più sicure e confortevoli anche per le persone affette da disabilità visive gravi 👉 Pagamenti inclusivi pagamentidigitali.it/payment-innova…

Nasce Assi TV! Grazie ad Avvenire e ad Agensir Avanti così! Leggete qui! 👇 👉 avvenire.it/attualita/pagi… 👉 agensir.it/quotidiano/202… Silvia Roggiani Luca Trapanese

📢 Siamo entusiasti di condividere un articolo di @CerbaranoSilvia su “Laboratorio Adolescenza Magazine” che parla del nostro lavoro per adolescenti con sindrome di #Sotos e #Malan. 👉laboratorioadolescenzamagazine.org/2941/