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Aplastische Anämie & PNH e.V.

@aaundpnhev

Verein für Patienten mit Aplastischer Anämie (AA) und Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und ihre Angehörigen

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#TreatingPNH? Vergewissern Sie sich, dass Sie bei den Behandlungen auf dem Laufenden sind! Allerdings gibt es nicht in allen Ländern PNH-spezifische Behandlungen. Laut @EuroBloodNet hat mindestens ein EU-Land keinen Zugang zu diesen Behandlungen #PNHAwareness2024

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Lebensqualität ist für PNH und AA von zentraler Bedeutung, aber es gibt noch keinen krankheitsspezifischen Fragebogen. Ein Forschungsteam in Deutschland hat einen solchen bis zur Phase 3 entwickelt. 🔗 [DE] buff.ly/3Y7CZj0 #PNHAwareness2024

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🔗 [DE] buff.ly/3Y7CZj0 #PNHAwareness2024
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Heute ist der Global #PNH Awareness Day!🎉Danke für Ihre Unterstützung während unserer Kampagne. Bleiben Sie dran für weitere Informationen,die wir heute veröffentlichen. Lassen Sie uns jeden Tag einen Schritt näher an eine gleichwertige Versorgung heranbringen. #PNHAwareness2024

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#DidYouKnow Wir haben eine interaktive Karte erstellt, mit der Sie ganz einfach #PNH-Spezialisten finden und kontaktieren können. Dieses Tool macht es einfacher, die richtige Unterstützung zu finden. 🗺️ #PNHAwareness2024

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Infos über klinische Studien sind lebenswichtig. #DidYouKnow, dass der Clinical Trial Finder auf der Website Ihnen hilft herauszufinden, welche Studien wo stattfinden? Studien bieten Zugang zu neuen Behandlungen und bringen die Forschung voran.#TreatingPNH #PNHAwareness2024

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#DidYouKnow we have a new resource page on our website? 📚✨ It consolidates all recent updates, making it easy to stay informed and keep updated. #PNHAwareness2024

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If you are #TreatingPNH, please check out our new resource page and share it with your patients! #PNH #PatientCare #HealthcareResources #PNHAwareness2024

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