Wo es hier gerade zum Entlastung von Eltern pflegebedürftiger Kinder geht: was macht man eigentlich, wenn besagtes Kind auf keinen Fall von Dritten beaufsichtigt werden will? Frage für ... äh, eine Freundin 😭 (Hashtag Mama ist die Beste)

1/ Heute Nacht kommt kein #Kinderintensivpflegedienst. Als #pflegendeAngehörige übernehme ich die Nacht. Falls Ihr Euch fragt, was denn da so zu machen ist, könnt Ihr ja diesen Thread lesen.

Früh schon Puls ⚡⚡⚡ Sind u.a. zur Förderschule, weil wir bessere, engere Zusammenarbeit wünschten. Aber das läuft jetzt auch nach mehr als einem Monat nicht richtig an. Prognostiziere Schulverweigerung nach den Herbstferien. #oooorrrr

Zustand: Würde gerne endlich das Buch lesen, das mir helfen will, meinen Alltag bewusster zu gestalten und Zeit für mich freizuschlagen, aber komm nicht dazu 🤯 😱

Eltern, die sich nicht impfen lassen, obwohl sie ein (tw. schwer-) krankes Kind haben, das häufiger notfallmäßig ins KKH muss und dann ggf. ohne Begleitung ist: was fällt mir zu denen Ende 2021 noch ein? 🤬 (War bei Facebook, sollte ich lassen)

Der Punkt ist ja: Es gibt einfach keinen bezahlbaren Wohnraum mehr in den Städten. Wir finden keine Wohnung mehr in unserer Hood und müssen nun ca 15km weiter raus ziehen. Folge: mehr Kosten und mehr Zeitaufwand für Transfer. Definitiv hilft da kein Lastenrad.

This. Seit Pandemie ist bei uns auch kaum Therapie möglich, was auch inzwischen deutlich bemerkbar macht.

Durch das Inkrafttreten des GKV-IPReG und die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) geplante Richtlinie für Außerklinische Beatmung müssen nun aber Familien mit schwer erkrankten Kindern um ihren familiären Zusammenhalt fürchten, wenn die jetzt deutlich höheren Anforderungen

Das bringt mich in vielen Belangen massiv unter Druck und ich kann eigentlich nicht mehr, aber trotzdem: kann es bitte einen Lockdown geben? Ich will mein Kind nicht diesen Inzidenzen aussetzen. 😰

Wenn das Versorgungsamt der Überzeugung ist, das Kind sei nach Aktenlage nicht mehr hilflos und auch gar nicht mehr so behindert (ahahahaha), an wen wendet man sich da? Und wie viel Erfolg hat das?