#StopAME

La Reina Letizia presidenta de honor del Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal de @SMAEurope. Es bien conocido su compromiso con las #enfermedadesraras Ahora, muestra su apoyo a la investigación de la #AME fundame.net/la-reina-presi…

En los últimos tiempos hemos visibilizado, sensibilizado, divulgado y luchado por mejorar las condiciones de las personas que sufren AME. Hoy, con mucho orgullo, nos toca celebrar un hecho histórico: el acuerdo de financiación de Risdiplam dentro del SNS niusdiario.es/sociedad/sanid…

El tratamiento para la #AME salvó la vida a Marina. Nos preocupa que le retiren el tratamiento ya que para ella es vital. 🙏🏻RT y ayúdame a pedimos a Pedro Sánchez y a Jose Miñones #EleccionesGeneralesDeVida fundame.net/campana-elecci… #StopAME

#StopAME

Mañana, el Dr. Juan Francisco Vázquez Costa y Mencía de Lemus, patrona de FundAME, participarán en la XIII Jornada CIBERER "Investigar es avanzar" por el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras. Hablarán sobre la AME y la colaboración de @CiBERER y Fundacion Mezerhane 💙 #Investigación #EnfermedadesRaras

Muchas gracias!! Muy emocionados de ser la Iniciativa de colaboración entre investigadores y asociaciones de pacientes más votada. Es un honor trabajar con Juan Francisco Vázquez Costa y con todos los investigadores de @CIBERER. #InvestigarEsAvanzar ha sido nuestro lema y lo seguirá siendo.

Un honor ser la iniciativa de colaboración entre investigadores de @CIBERER y asociaciones de pacientes más votada. Gracias Juan Francisco Vázquez Costa y Mencía de Lemus por vuestra dedicación y gracias a Lluis Montoliu y a todos los investigadores por vuestro apoyo a las personas con #AME

Tras la aprobación en el Congreso de la Ley ELA, es necesario seguir avanzando para que otras enfermedades #neurodegenerativas con necesidades similares, como la #AME, sean incluidas. Rellena esta encuesta para impulsar esta iniciativa forms.gle/Sh9aqFNefsvmAf… #LeyELA #StopAME

LAS MÉDULAS, este pueblo tiene un encanto tan especial que parece sacado de un cuento 🪄 Esta pedanía pertenece al municipio de Carucedo y su población apenas llega a los 100 habitantes pero han conseguido que cobre vida a través de la originalidad.✨ #elbierzo #lasmedulas

¿Qué es lo mejor que se le puede decir a las personas de buen corazón? Solamente, que lo sembrado en este nuevo año, produzca el fruto deseado. Nada debemos temer cuando la energía que alimenta el motor de nuestra existencia es hacer la vida fácil a los que nos rodean. FELIZ 2025

🩺 Manifestación de Oncobierzo en Valladolid Por una sanidad digna para El Bierzo!!! 💪 𝐕𝐈𝐕𝐀 𝐄𝐋 𝐁𝐈𝐄𝐑𝐙𝐎!!! ⚪️🔴🔵 #ElBierzo #Ponferrada #BercianosPorElMundo

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