
Creer Imserso
@centrocreer
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
ID: 154210893
http://creenfermedadesraras.imserso.es 10-06-2010 17:23:14
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FEDER | Enfermedades Raras
@feder_ong
👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 422 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Inserm
@inserm
Institut national de la santé et de la recherche médicale. La science pour la santé.
🍀 Plena inclusión
@plenainclusion
Por la #inclusión de las personas con #discapacidadintelectual, #autismo #TEA, #sindromedeDown, #parálisiscerebral y sus familias.
Federación ASEM
@federacion_asem
Trabajamos para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares. 💚 #MueveteporlasENM
Institut de Recerca Sant Pau
@irsantpau
Fem recerca biomèdica d’excel·lència al Campus Sant Pau. Més recerca, més salut. #JuntsFemRecerca @iCerca
Fundación HF
@fhfamiliar
Somos una organización benéfico-asistencial de ámbito nacional. Nuestro fin es ayudar a las familias con #Hipercolesterolemia Familiar #HF #DescubreTuHF
Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
@cbm_csic_uam
Cuenta oficial del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM)
Ana Fdez. Sancho👩🏻🦼🐦🔥🛟
@anafsancho
Maestra de Pedagogía Inclusiva• •Divulgo sobre inclusión• •🎙️ Conexiones Inclusivas• • Colaboradora @auladesigual
Fundación ONCE
@fundacion_once
Trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de la accesibilidad, la formación y el empleo @GrupoSocialONCE #Iguales
ConSalud.es
@consalud_es
Diario online más influyente en el sector sanitario en España. Toda la #ActualidadSanitaria. ConSalud.es
Gaceta Médica
@gacetamedicacom
Diario de información de Sanidad, Profesionales, Política y Opinión.
COCEMFE
@cocemfenacional
Twitter oficial de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica #SomosCOCEMFE
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles
@pelendinez
#EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
CERMI Estatal
@cermi_estatal
Plataforma unitaria de la discapacidad. 4.74 millones de personas con discapacidad, 8.000 asociaciones. #DiscapacidadOrganizada #CERMIEstatal
Real Patronato sobre Discapacidad y D. G.
@rpdiscapacidad
Te contamos la acción del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 @msocialgob para que las personas con #discapacidad disfruten de sus #DDHH.
FNETH
@fneth_org
Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos. Buscamos dar apoyo a pacientes hepáticos y trasplantados y sensibilizar a la ciudadanía
UndiagnosedDay
@undiagnosedday
We want to make March 5 World #UndiagnosedDay to support #undiagnosedpatients, #diseasedetectives, and medical researchers advancing #diagnosticmedicine.
IMPULSA IGUALDAD
@impulsaigualdad
♿ Defendemos los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica #derechos | #asistenciapersonal | #turismoaccesible
Share4Rare_es
@share4rare_es
💻🌍 Plataforma que promueve la #investigación colaborativa en #EnfermedadesRaras 🚀 | Coordinación @IRSJD_info | English: @share4rare
RarasNoInvisibles
@noinvisibles
Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Dra. Roser Urreizti
@roser_uf
Geneticist. Part of @CIBERER (at HSJD). Focused on #RareDisease. Also interested in nutrition and health. Photography Enthusiast. Opinions are my own.
Fundación Lilly
@fundacionlilly
Nuestras actividades se dirigen a fomentar la Ciencia, impulsar la Medicina y promocionar el Humanismo Médico en España. Política de Privacidad: bit.ly/2
Juan Jorge Poveda
@jjorgepoveda
Licenciado en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid. España. 34 años en el mundo de la Distribución Farmacéutica. También en IG, LinkedIn y Bluesky.
Manel Menezes
@amanuelmenezes
Passionate about science, innovation and travelling. Tweets are my own. #Marketing #RareDiseases #Neuroscience #Pharma
Sociedad SEEN
@sociedadseen
Sociedad científica compuesta por #Endocrinólogos, #Bioquímicos, #Biólogos y otros #médicos que trabajan en #Endocrinología, #Nutrición y #Metabolismo
epilepsiarosa PCDH19
@pcdh19
Bienvenid@s al twitter oficial de la Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 de España. Somos un grupo de familias unidas por un tipo de epilepsia que afecta a niñas.
Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
@aeghgenetica
La AEGH está formada por más de 1.300 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de la #EspecialidadGenéticaYA
Carmen Aguado Muñoz
@carmenaguado70

Raras pero Reales
@rarasreales
Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. pro.campus.sanofi/es/legal/polit…
Manuel Pérez
@mdeojen
De Osuna. Farmacéutico en P. de San Marcos de Sevilla. Académico de la Iberoamericana de Farmacia e implicado incansable en la causa de las Enfermedades Raras.
Pacientes que cuentan
@pacienteqcuenta

Red Valenciana de Biobancos
@rvbiobancos
Iniciativa de coordinación y cooperación entre biobancos autorizados en la Comunitat Valenciana. Fortalecer la investigación biomédica de excelencia en la CV.
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
@saludisciii
Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Ciencia para mejorar la salud pública.
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER)
@asociacion_aler
Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo. Conócenos y síguenos!!! asociacionaler.org
Daniel Calame, MD, PhD
@danielgcalame
Neurologist studying developmental disorders of movement & cognition. #CerebralPalsy, #RareDisease, #neurogenetics @BCMChildNeuro, BCM @GREGoR_research program.
Josep Carreras Leukaemia Research Institute (IJC)
@carrerasijc
🔬 International research institute advancing studies on #leukaemia, #lymphoma, and other #hemopathies. Centre of Exellence Severo Ochoa and @iCERCA
Fundación PKU y otros trastornos hereditarios
@pkuotros
Somos una entidad sin ánimo de lucro recientemente fundada en el año 2018 por un grupo de padres de la ATM
ASAFE - SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL EUSKADI
@safpais
Profesionales y familias, afectadas/interesadas por #SAF #TEAF Trastorno Espectro Alcohólico Fetal. #EUSKADI Basque Country ☎677313778 [email protected]
Paula Blanco
@pblancofisio
👐 Fisioterapeuta, PhD en Cuidados en Salud, interesada en fisioterapia neurológica y respiratoria
Alvaro Hermida
@info_rares
Specialist on Metabolic Diseases and always looking on the bright side of life.
ALIBER
@inforaliber
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Somos referente en defensa de derechos de 42 millones de afectados en Iberoamérica.
AlfaSAAC
@alfasaac
Asociación dedicada a la divulgación, asesoramiento y formación de la Comunicación Aumentativa y Alternativa y alfabetización de personas sin lenguaje oral.
Quererla es crearla
@quererlacrearla
La educación inclusiva la queremos los niños,las niñas, la juventud, las familias,los docentes,incluso los políticos… pero está por hacer.Y quererla es crearla.
Ana Mourelo
@ana_mourelo
Promotora #1rParcInclusiuBcn, Presidenta @AsocMecp2, 🏅de honor de Bcn 2023 y Madre de #UnSuperhéroeSinCapa convertido en 💫 #Discapacidad 💚#Activismo💜
AECOM&Sociedad
@aecomysociedad
Grupo de trabajo 📚 de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo aecom.com.es 🧬🩺#ErroresInnatosdelMetabolismo
Hiperplasiasuprarrenalcongenita
@hiperplasiasc
Asociacion Española HSC 📞633440691 📧[email protected] ¡HAZTE SOCIO! zona socios de nuestra web
Screen4Care
@screen4care
Accelerating Diagnosis for Rare Disease Patients Through Genetic Newborn Screening and Artificial Intelligence
Dr Ricardo Gil
@dricardogil
🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
Maria Antonia Paniego Moran
@panmorma

La de Burgos TV
@ladeburgostv
📺 Sintonízanos en el canal 23 de la TDT y guárdanos en el 9 de tu mando a distancia 📩 [email protected] 🌐 facebook.com/LadeburgosTV/
Servicio de Pediatría HUBU
@pediatria_hubu
Perfil profesional no institucional del Servicio de Pediatría del HUBU, dedicado a docencia y divulgación científica. #HUBU #EducaciónMédica SACyL: @salud_JCyL
CoffinSiris_España_Oficial
@coffinsirises
Asociación Española Síndrome de Coffin Siris. Ayúdanos con las terapias de afectados y la investigación del Coffin Siris. Nº cuenta: ES5701826550450201784860
juntasmenosraras
@menysrares
Cuenta Oficial del Proyecto de Ciencia Ciudadana Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona: Juntes Menys Rares
AEMCH
@aemhipertrofica

Asociación de Tumores de Vías Biliares
@atuvibi
Únete a ATUVIBI en la concienciación sobre el colangiocarcinoma y cáncer de vías biliares, representando solo el 2% de los casos oncológicos en España. 💚💪
No tan raras
@notanraras_news

JARDIN Joint Action
@jardin_eu_ja
JARDIN is created to improve the accessibility of the ERNs for people living with rare diseases or complex conditions in EU member states.
Asociación FOXP1 España
@asociacionfoxp1
Construyendo un futuro mejor para las personas con Síndrome de FOXP1 🦊 [email protected]
Fundació Dr. Torrent-Farnell
@jtorrentfarnell

@associacio_antian
@asociacioantian
Associació Antian va ser creada per recolzar el finançament del projecte d'investigació per a la Mutació del Gen ADSL. Perquè la raresa té dret a l'esperança
Red de Enfermedades Raras del CSIC
@raras_csic
Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras rer-biomed.csic.es
#PocoFrecuentes
@pocofrecuentes
🩺 #PocoFrecuentes nace en 2014 y surge de la motivación de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales
asociación ATR-X
@asociacionatrx

Emuná CHD8
@emunachd8
Asociación sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por el síndrome CHD8 y sus familias. 🇪🇸
The Journal of Inherited Metabolic Disease
@jimd_editors
At a recent Council meeting a decision was made that the SSIEM will no longer interact with X. Please find us on any other Social Media channel.
Enfermería Burgos
@colenfburgos
Colegio Profesional de Enfermería de Burgos * Instagram: instagram.com/enfermeriaburg… * Facebook: facebook.com/colegioenferme…
Gadea Ciencia
@gadeaciencia

ISABIAL
@isabial_iis
Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica del DS Alicante-HGUA UA y UMH. R&D Institute that integrates Alicante Health Deparment-HGUA, UA and UMH.
Centro Andaluz Alfa1
@andaluciaalfa1
Centro de Excelencia en investigación en DAAT.
Mila Del Campo❤️🤎
@miladelcampo
Psicóloga Forense en @justiciagob PGS. Docente y madre. A tope con @APsiForenses y @_AIPJ. Concejala de Servicios Sociales en el @aytoburgos con el @ppopular