BNDMR Maladies Rares
@bndmr
Banque Nationale de Données Maladies Rares, un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins.
ID: 2360824825
http://www.bndmr.fr 25-02-2014 09:38:56
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Rare Disease Day
@rarediseaseday
29 February 2024 is Rare Disease Day. Raising awareness for patients, families and carers around the world that are affected by rare diseases. #RareDiseaseDay
EURORDIS-Rare Diseases Europe
@eurordis
An alliance of over 1,000 patient organisations working across borders and diseases to improve the lives of all people living with rare diseases.
AFM-Téléthon
@telethon_france
Compte officiel. L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades. Il est encore temps de donner : telethon.fr
Audrey Legrand
@alegrandj
Chargée de projet, Filière Santé Maladies Rares TeteCou, Hôpital Necker-Enfants Malades
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
@aphp
⚠️ Compte officiel inactif
APMnews.com
@apminfos
Agence de presse médicale. Réactivité, indépendance et fiabilité en infos santé. Désormais sur Bluesky: bsky.app/profile/apmnew…
Académie de médecine de France
@acadmed
L'ANM a pour missions de répondre au Gouvernement sur la santé publique, de contribuer aux progrès de l'art de guérir et de promouvoir la médecine française.
Institut Imagine
@institutimagine
1er pôle mondial de recherche, de soins et d'enseignement sur les #maladiesgénétiques. L’Institut Imagine a pour mission de les comprendre et les guérir.
Maladies Rares Info Services
@maladierareinfo
Service d'information, d'orientation et de soutien spécialisé dans les maladies rares et l'errance diagnostique associée - n° vert 0800 40 40 43
Fondation Maladies Rares
@fdmaladiesrares
Fondation de coopération scientifique | Foundation For Rare Diseases - Foundation for scientific cooperation
Alliance maladies rares
@alliancemr
Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7 000 #maladiesrares en France. Besoin d'aide ? 0800 40 40 43
BBMRI-ERIC
@bbmrieric
Supporting biobanking and biomolecular research. 🦋 bsky.app/profile/bbmrie… 🖇️ linkedin.com/company/bbmri-…
Ludovic Dupont
@luddupont
Accélérer la recherche sur les maladies rares
HCL - Hospices Civils de Lyon
@chudelyon
13 hôpitaux publics, 24 000 femmes et hommes, 1 vocation : soigner et prendre soin de chaque patient #teamHCL ||| Recherche en santé : @HCL_research
SantépubliqueFrance
@santepubliquefr
Compte officiel de Santé publique France, l’agence nationale de santé publique. #santé, #veillesanitaire, #alertesanitaire, #prévention, #réservesanitaire
Filière de santé FAI²R
@contactfai2r
Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
FIRENDO
@firendofrance
Filière #santé #maladiesrares ( @FilièreMR, #FSMR ) endocriniennes, pilotée et financée par le @Sante_Gouv, avec le siège à @HopitalCochin, Paris. #rarediseases
IRDiRC
@irdirc
#IRDiRC is a consortium of #RareDisease #research funding agencies n stakeholders. RTs shares likes ≠ endorsement. Account managed by IRDiRC Scient. Secretariat
NeuroSphinx
@neurosphinx
Filière #maladiesrares : acteurs la prise en charge des malformations pelviennes&médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques
Vaincre la Muco #SAM2025
@vaincrelamuco
#SAM2025 • Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat !
Filière TETECOU
@filieretetecou
Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents
CORBEL
@corbel_eu
13 biological & medical infrastructures collaborate to streamline access to technologies, data & biological samples for biomedical research #LifeScienceServices
Plateforme MR AP-HP.Université Paris-Saclay
@rareparissaclay
⚠️ Compte officiel inactif
ECRIN
@ecrin_eric
ECRIN's mission is to support the conduct of multinational clinical research in Europe
ERDERA
@erdera_org
The European Rare Diseases Research Alliance. Co-funded by European Union's @HorizonEU Research & Innovation programme. Views expressed are of authors only.
Health Data Hub
@healthdatahub
“Garantir l’accès unifié, transparent et sécurisé, aux données de santé pour améliorer la qualité des soins et l’accompagnement des patients.”
RARE Paris 2021
@rareparis2021
Un rendez-vous organisé tous les 2 ans, pour la promotion d’une politique de santé et de recherche au service des maladies rares.
SeqOIA
@seqoia_idf
Le laboratoire de séquençage du génome des six régions nord-ouest #FranceMedecineGenomique2025 #maladiesrares #cancérologie
OSCAR
@filiereoscar
La filière de santé maladies rares OSCAR : le réseau des maladies de l'os, du calcium et du cartilage
SRAE nutrition
@sraenutrition
La Structure Régionale d'Appui et d'Expertise (SRAE) #nutrition coordonne et accompagne le réseau des acteurs de la nutrition en #Paysdelaloire.
RARE à l'écoute
@ecouterare
🎙️ RARE à l'écoute – Le 1er média 100% dédié aux maladies rares Symptômes, dépistage, errance diagnostique 🗣️ Patients, experts & assos 🎧 Podcasts & lives ⤵
Filnemus
@filnemus
La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professionnelles entre les acteurs des maladies neuromusculaires
Filières Maladies Rares
@filieresmr
Les Filières de Santé Maladies Rares ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs maladies rares.
FIMARAD
@filierefimarad
FIlière santé MAladies RAres Dermatologiques #maladiesrares #dermatologie #recherche
JARDIN Joint Action
@jardin_eu_ja
JARDIN is created to improve the accessibility of the ERNs for people living with rare diseases or complex conditions in EU member states.
Jessica Chaloyard
@jessicachal
Attaché de Recherche Clinique Département des Innovations Thérapeutiques et des Essais Précoces (DITEP) Institut Gustave Roussy (Villejuif)
OrphanetJournal at BMC
@ojrarediseases
Orphanet Journal of Rare Diseases is fully open access & published by @BioMedCentral (part of @SpringerNature), on behalf of @INSERM.
ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche
@patientscompare
Communauté de patients et plateforme participative pour accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques. Participez vous aussi ! Pour s'inscrire 💻 👇
FSMR - RespiFIL 🫁
@respifil
⚠️ Compte officiel inactif Filière de santé des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares #filieredesante #rarediseases #FSMR
RespiRare
@respirare_fr
Centre de référence des maladies respiratoires rares #maladiesrespiratoiresrares #rarediseases #CRMR *Compte officiel*
Filière MCGRE
@filiere_mcgre
Créée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MCGRE est dédiée aux maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
FIMATHO
@filierefimatho
Filière de santé #maladiesrares - FIMATHO coordonne les actions des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques
Martin Hirsch
@martinhirsch
Compte officiel de Martin Hirsch, ancien directeur général de l’@APHP, créateur du @ServiceCivique et président de l' @i_engagement
VASCERN
@vascern
Gathering the best expertise in Europe to provide accessible cross-border healthcare to patients with rare vascular diseases #ERNeu #RareDiseases
ern euro_nmd
@euro_nmd
Building bridges and breaking barriers in rare neuromuscular diseases.
Filière FAVA-Multi
@favamulti
FAVA-Multi fédère les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. 📍 @HopitalBichat - @aphp
GIPTIS
@giptis
Plus grand Institut euroméditerranéen de lutte contre les #maladies #génétiques #rares à #Marseille. #Soin #Recherche #Développement #thérapeutique
Philippe Berta
@pbertagard
Généticien - Professeur / Fondateur & Président de l’école de l’ADN / créateur groupe d’études #maladiesrares à @AssembleeNat - Ancien Député 6ème du #Gard
Filière ORKiD
@filiereorkid
Filière de santé ORKiD des maladies rénales rares.
BRAIN-TEAM
@brainteam_fsmr
BRAIN-TEAM coordonne les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares du système nerveux central
Filiere Cardiogen
@fcardiogen
Cardiogen est une Filière Nationale de Santé Maladies Rares qui mène un combat contre les maladies cardiaques héréditaires & rares. @HopPitieSalpe
RareEndoERN
@rareendoern
#EuropeanReferenceNetwork Connecting care in the EU for patients with rare endocrine conditions.
ERN eUROGEN
@ern_eurogen
Improving diagnosis, treatment & care for rare uro-recto-genital diseases & complex conditions needing highly specialised surgery. Funded by the EU.
FILFOIE
@filfoie
Compte inactif. Retrouvez toutes nos actualités sur BlueSky ⬇️
MHEMO
@filieremhemo
Créée en 2014 et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, la filière de santé MHEMO est dédiée aux maladies hémorragiques constitutionnelles
Filière de santé maladies rares SENSGENE
@sensgene
SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles et permettre aux patients une amélioration très notable de leur prise en charge.
ERN-EYE
@erneyeeu
ern-eye.eu - ERN-EYE is a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases.
Filiere Muco-CFTR
@filieremucocftr
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.
Louis Soussand
@lsoussand
@ERN_RND 🧠
@ern_rnd
European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) to improve diagnosis, care & treatment of RND patients. Free webinars: bit.ly/33mMY4C