Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI ANR - Agence nationale de la recherche @CRMR_SURRENALES Filière de santé FAI²R FIMARAD BNDMR Maladies Rares : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux

Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du Ministère de la Santé et de l'Accès aux soins GENETHON France EURORDIS-Rare Diseases Europe BNDMR Maladies Rares et les projets en interne. Les replays à suivre ! Programme 👉firendo.fr/journee-annuel…

🆕Découvrez l'avancée des travaux d'intéropérabilité 🔄 entre la #BNDMR et les laboratoires de Biologie Médicale du #PFMG AURAGEN SeqOIA👉: tinyurl.com/mryyhfw7 @SanteGouv Filières Maladies Rares #maladiesrares #DonnéesSanté #recherchemédicale

📢 Tomorrow is the Joint Transnational Call Webinar! 📢 Learn about the 2025 Joint Transnational Call for Proposals, including the application process, eligibility criteria, and tips to stand out. 🗓️ 17 Dec 2024 | ⏰ 14:00-16:00 CET Register now👉 tinyurl.com/2ur4xzne

💡How could JARDIN Joint Action help improve care for those living with rare diseases? #EURORDISRareOnAir Tune in to #ERNsOnAir to hear Inez Hernando (ERN and Healthcare Director) in conversation with Dorica Dan & César Hernández García (Ministerio de Sanidad). 🎧 go.eurordis.org/RareOnAir

La CE 🇪🇺 organise des ateliers dans plusieurs pays, en particulier sur les droits des patients dans le cadre des soins de santé transfrontaliers et des réseaux européens de référence. La #BNDMR participera au prochain #maladiesrares #patient Commission européenne 🇪🇺

You have just 5 days left to register for our upcoming webinar, diving deep into the #RareBarometer survey on the diagnostic odyssey of people living with a rare disease! Join us to explore the data and learn how it could support your advocacy! ➡️ go.eurordis.org/k3zXxG

L'équipe de la #BNDMR sera représentée à cet événement par Anne-Sophie Jannot. #données #interopérabilité #patients #maladiesrares

Maladie de Charcot : une proposition de loi pour "améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves", portée par Josiane Corneloup, examinée aujourd'hui à l'Assemblée. #DirectAN A lire ⤵️ lcp.fr/actualites/mal…

🔔Nouvelle version du rapport "Nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR"📊url-r.fr/UxAJb ℹ️Le précédent a été cité par la HAS dans sa note de cadrage sur le dépistage néonatal du déficit de la galactosémie tinyurl.com/2frsyck9

Rare Disease Day 2025 official video youtu.be/fIvqxQPjisI?fe… via YouTube

La #BNDMR était ce matin au ministère de la #Santé pour le lancement du 4 Plan National Maladies Rares 4 🚀! sante.gouv.fr/actualites/pre…

📢Save the date‼️ 💻🌳JARDIN WP8 Webinar on "Survey Results: Rare Disease Data Management – Barriers and Existing Solutions" 📝 🗓️ March 4 ⏰ 15:00 We look forward to your participation! More info and registration: jardin-ern.eu/event/wp8-webi…

🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares ! Le saviez-vous ? 👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées. 👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde.

📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ? 👉swll.to/dyNOt3

🗣️ Public EU Parliament survey on #RareDiseases is open! The SANT Committee seeks insights from patients, caregivers & professionals to improve policies. 💡 Your voice matters! 📅 Open Feb–March ✅ Voluntary & anonymous 🔗 Take part: loom.ly/6U0VLMU

📣 OUVERTURE DU DÊPOT DES ABSTRACTS ! 👉 6 thématiques au choix ! 👉 C'est également l'opportunité pour vous, les associations, plateformes d'expertises, centres de références & filières de présenter votre activité ! ✍️ À vos travaux ! rareparis.com/abstract/

The European Parliament Committee on Public Health (SANT) has opened a public consultation on rare diseases! Check out the survey: go.eurordis.org/FeOgc4 👉 Stay tuned next week for our advice on the key topics to highlight in your response.

L’ Alliance maladies rares organise un colloque sur le thème «Dépister les maladies rares : Accélérer, anticiper, généraliser » le vendredi 25 avril 2025 de 9h à 12h à Paris, au Palais du Luxembourg, salle Clémenceau. sensgene.com/evenements/col…

Emilie Courtois, Directrice du programme Catalogue des données au #HDH, a eu le plaisir de participer au séminaire de recherche de la BNDMR Maladies Rares, entrepôt de données de santé national géré par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et financé par Ministère de la Santé et de l'Accès aux soins. L'occasion de mettre en avant les nombreuses